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A trent'anni, costretto sulla sedia a rotelle,
senza poter parlare a causa della tetraparesi spastica che lo ha colpito
sin dalla nascita, Mirko è un ragazzo sereno e gioioso che, nonostante
tutto, ama la vita. Come tanti altri ragazzi nelle sue condizioni, vive
con i genitori e frequenta un centro socio educativo, ma la sua è una
famiglia speciale…
Da Varese ad Albino (provincia di Bergamo)
la distanza è notevole: decido, perciò, di optare per l'intervista
telefonica. La signora Delia mi accoglie con entusiasmo e massima
disponibilita', rispondendo prontamente alla raffica delle mie
innumerevoli domande nelle oltre due ore di conversazione. La sua voce
squillante rievoca il passato quasi senza tradire la sofferenza che ha
segnato la sua vita. Mi ripete che è necessario andare avanti con
fiducia, evitando di "piangersi addosso". Da lontano, percepisco
la presenza di Mirko, che si esprime con qualche gemito, accanto a
Pasquale, secondo marito di Delia.
- Mi racconti, dall'inizio, signora
Delia: che cosa è accaduto a Mirko?
"Durante la gravidanza, il bimbo non mi dava alcun problema, anzi. A
quel tempo ero molto giovane: avevo diciannove anni e frequentavo l'ultimo
anno delle magistrali a Fano, in Provincia di Pesaro, dove vivevo con i
miei genitori. Lì, nel 1973, avevo conosciuto un ragazzo poco piu' grande
di me che stava svolgendo il servizio militare: tra noi, è scoccata la
classica scintilla e mi sono ritrovata in "dolce attesa". Mirko
è nato "puntuale" dopo nove mesi ed anche "in carne":
pesava oltre tre chili e mezzo. Tuttavia, qualcosa "non andava"…
Il bambino non rispondeva alle tradizionali sculacciate con un bel pianto,
anzi, pareva non riuscisse a respirare…"
- Ed i medici?
"Dopo un'attesa che a me è parsa interminabile, è arrivato,
finalmente, un pediatra che ha provveduto a liberare la trachea di mio
figlio con una particolare sostanza, ma, a quel punto, il danno cerebrale
si era gia' verificato…"
- Ma, in fin dei conti, quale è stata
la causa dell'handicap di suo figlio?
"Le parra' assurdo, ma nessun medico è venuto da me per comunicarmi
alcunché! Indirettamente, attraverso i miei familiari, ho saputo che i
medici avevano proclamato, verbalmente, la seguente diagnosi: "il
bambino ha bevuto del liquido amniotico… se si salva è un miracolo…
in ogni caso, sara' "scemo" ! Dopo circa tredici giorni
trascorsi nell'incubatrice, Mirko è stato dimesso senza neppure la
cartella clinica… La tetraparesi spastica è stata diagnosticata solo
successivamente, verso i diciassette mesi, a seguito di un encefalogramma".
- A quel punto, che cosa le hanno
consigliato?
"Una terapia medicinale a base di Luminalet e della
fisiochinesiterapia, ma di speranze concrete che Mirko recuperasse non ve
ne erano. Tra l'altro, dopo circa dieci mesi, anche a causa della nostra
giovane eta', il mio matrimonio è entrato in crisi e così sono rimasta
sola… Nel 1975, dopo che il mio ancora giovane papa' è stato
"chiamato in cielo", Mirko, mia madre ed io ci siamo trasferiti
qui ad Albino".
- Immagino che quel periodo sia stato
molto duro…
"Può ben dirlo! Quasi subito, ci siamo recate presso la sede della
Croce Rossa in un paese vicino dove ci hanno insegnato a praticare su mio
figlio la fisioterapia secondo il metodo "Vojta". Il bambino
compiva sì dei progressi, ma al tempo stesso si ribellava con pianti
disperati alla terapia, che era molto "cruenta" (pressioni in
vari punti del corpo, rotolamenti, etc.) e traumatizzante anche per noi
adulti. In seguito, ad Affori, in un centro specializzato, mia mamma ed io
abbiamo imparato una nuova terapia: il metodo "Doman".
Quest'ultimo era ancora piu' impegnativo… per fortuna, questa volta,
c'erano anche dei volontari ad aiutarci. Erano previste obbligatoriamente
5/6 ore di terapia tutti i giorni: dovevamo utilizzare cartelloni con
scritte per insegnare a leggere, eseguire massaggi stimolanti con spazzole
particolari, utilizzare una torcia elettrica al fine di raddrizzare uno
dei nervi ottici e, addirittura, appendere mio figlio per le caviglie a
testa in giu' per stimolare il cervello. Tutta la giornata e tutta la vita
erano praticamente consacrate allo svolgimento della terapia e questo per
circa due anni consecutivamente: eravamo tutti esausti…!
- Poi, che cosa è successo?
"Ad un certo punto, mio figlio, come segno estremo di protesta, ha
smesso di mangiare. Un neuropsi- chiatra infantile, contattato su
consiglio del nostro pediatra, ci ha intimato subito di cessare la terapia
ed ha prescritto a Mirko alcuni farmaci. Intanto, mio figlio aveva
compiuto sei anni: si poneva, pertanto, il problema dell'educazione
scolastica. Per un anno circa, Mirko ha frequentato una scuola speciale ad
Albino, poi, è stato ammesso alla prima elementare, nella scuola
pubblica, assistito da una brava insegnante di sostegno. Si è trovato
benissimo: la maestra stessa era pratica di casi come il suo dal momento
che, in precedenza, aveva prestato servizio presso una scuola speciale ed
anche la bidella era molto disponibile. Inoltre, il Comune gli aveva
assegnato un'assistente educa- trice… che dire? Un po' di sollievo dopo
tanta tribolazione. Per la prima volta, anch'io potevo condurre una vita
normale e, addirittura, avevo il tempo per fare alcune supplenze".
- E poi è arrivato l'amore…
"Nel 1980 ho conosciuto Pasquale, il mio attuale marito, in occasione
di una festa di carnevale organizzata dell' Avvs (associazione
volontariato Valseriana) a cui ero andata con Mirko. In seguito, Pasquale,
che aveva deciso con altri amici di costituire l'associazione il
"Laboratorio", si era messo alla ricerca di una segretaria e,
così, si è nuovamente messo in contatto con me e qualche anno piu'
tardi, nel 1984, ci siamo sposati".
- Suo figlio come ha reagito ?
"Pasqui - come lo chiamo io - è davvero una persona meravigliosa!
Con Mirko si intende benissimo: tra i due si è creato un rapporto molto
intenso, speciale. Tra l'altro, io non me la sono sentita di avere altri
figli, in parte, per il trauma subito, in parte, per il timore di non
riuscire a gestire la situazione: trascurare Mirko e magari caricare di
aspettative eccessive il secondo figlio sano… anche su questo, comunque,
non vi sono stati contrasti con mio marito".
- Dopo le scuole elementari?
"Mirko ha potuto frequentare anche la scuola media inferiore, sempre
con l'aiuto di un insegnante di sostegno e della stessa assistente
educatrice di prima. Devo dire, però, che qui non si è trovato bene: era
praticamente sempre "isolato", nel senso che non assisteva alle
lezioni, perché gli insegnanti volevano stare al passo con il programma
e, perciò, non aveva alcun contatto con il resto della classe.
Sinceramente, se non ci fosse stata l'Avvs, con le uscite in pizzeria, le
vacanze organizzate, i tornei di pallavolo, per mio figlio le occasioni di
socializzare sarebbero state pari a zero! Purtroppo, infatti, Mirko non ha
potuto accedere all'esame di terza media e, così, anche l'opportunita' di
frequentare la scuola media superiore è svanita nel nulla".
- Ad un certo punto, però, c'è stata
una svolta…
"Sì, per fortuna, e ciò grazie ad un nuovo metodo di comunicazione,
molto piu' semplice ed immediato di quello che mio figlio utilizzava in
precedenza: il "Pcs" (picture communi- cation symbol). E' stata
la Asl di Modena a valutare la situazione e le potenzialita' di Mirko,
grazie ad una videocassetta da noi speditale su consiglio di alcuni
esperti. Infatti, nel frattempo, mio figlio aveva ripreso a studiare sia
con due insegnanti individuali, sia con il sostegno di un'educatrice,
nell'ambito di un progetto organizzato da una cooperativa sociale e faceva
qualche progresso. Tuttavia, la possibilita' di esprimersi con modalita'
comprensibili a chiunque era (ed è) di vitale importanza! Se teniamo
presente che Mirko non ha la possibilita' di muoversi, né di parlare, si
comprende come sia difficile "creare comunicazione"!"
- In sostanza, come comunica suo figlio
?
"Con il pollice! Si, praticamente "tutto" dipende dalle
indicazioni fornite dal suo pollice… Mi spiego meglio: con la
collaborazione di alcuni educatori sono state fabbricate tre tavole di
compensato "personalizzate", sulla base delle esigenze ed
attivita' di mio figlio. Le tavole presentano varie figure: la prima
tavola è relativa ad argomenti generali ed alle necessita' personali; la
seconda riguarda le attivita' particolari che mio figlio svolge al Cse e
la terza presenta tante immagini di persone note (familiari, parenti,
amici). Mirko si esprime attraverso associazioni di idee, indicando con il
pollice le figure che rappresentano attivita' o persone nella sequenza
logica necessaria per trasmettere il suo pensiero. A qualcuno, forse,
sembrera' banale, ma questo è l'unico metodo a noi tutt'oggi noto che
consente a mio figlio di "parlare" e farsi comprendere in
maniera semplice praticamente da chiunque!"
- Oggi, Mirko come trascorre la giornata
?
"Durante la settimana, dalle 8.40 alle 16, frequenta il Cse (Centro
socio educativo) di Nembro, un paese vicino ad Albino. Si trova bene e
svolge parecchie attivita': innanzitutto, scrive sul giornalino interno
chiamato "Un euro", con lo pseudonimo di "Piccione
viaggiatore". Ci siamo meravigliati quando recentemente ha scritto un
articolo sulle "Torri gemelle": è una conferma del fatto che
Mirko, nonostante, alle volte, non sembri comprendere, immagazzina anche
le informazioni diffuse al telegiornale. Inoltre, pratica psicomotricita',
sensorialita', è sottoposto a massaggi particolari per eliminare le
contratture muscolari, si reca al mercato con l'educatrice per fare la
spesa, impara a cucinare… (beh, piu' che altro, direi, che fa'
l'assaggiatore…) insomma, trascorre la giornata in mezzo a molti amici
e, poi, anche qui in famiglia abbiamo talmente tante attivita'…"
- Gia', l'associazione…
"Nel 1994, mio marito, io ed altri nostri amici, nel solco di quella
precedente, abbiamo fondato l'associazione il "Nuovo
laboratorio", con due precise finalita': offrire dei servizi -nello
specifico, occasioni di svolgere alcune attivita' a disabili esclusi dal
mondo del lavoro - e diffondere una nuova cultura, che favorisca
l'integrazione delle persone diversamente abili, la promozione delle loro
capacita' e la realizzazione dei loro desideri e progetti, senza
assistenzialismi di sorta.
Abbiamo, quindi, preso in affitto un negozio e lo abbiamo trasformato in
un laboratorio dove ragazzi provenienti dal centro socio educativo e
disabili psichici di una vicina comunita' possono realizzare alcuni
lavoretti con vari tipi di materiali. Nel caso in cui riusciamo a
venderli, il ricavato va naturalmente all'autore dell'oggetto che, in
questo modo, riesce a guadagnare qualche soldino con il proprio
lavoro".
- Noi del Lisdha news, attraverso le
pagine di questa rivista, ci sforziamo di "creare" una nuova
cultura di solidarieta' e, soprattutto, di rispetto e accoglienza nei
confronti di persone afflitte da qualche limitazione… anche voi fate
qualcosa di simile?
"Noi abbiamo pensato di partire direttamente dall'infanzia… con un
"corso di comunicazione non verbale". Ogni anno, contatto le
maestre delle quarte elementari delle scuole di Albino e di altri quattro
paesi: Bondo, Comenduno, Desenzano e Vall'Alta. Poi, con mio marito e mio
figlio ci rechiamo, nel periodo compreso tra dicembre e febbraio, in
ognuna di queste classi e teniamo una lezione un po' particolare. prima,
io spiego brevemente cosa è accaduto a mio figlio e rispondo alle varie
domande che i bambini mi pongono. Poi, Mirko stesso, utilizzando il
"suo" linguaggio, comunica direttamente con i bambini, indicando
con il pollice alcune figure sulle tavole. Successivamente, facciamo un
gioco che solitamente diverte molto: fingiamo tutti di essere nella stessa
situazione di Mirko e di doverci esprimere come lui. I bambini, che non
hanno le tavole, disegnano direttamente delle figure, sforzandosi di
trasmettere così il loro pensiero. Al termine, ci salutiamo e la maestra
assegna ai bambini il compito di riflettere su quanto hanno visto ed udito
e di comporre dei pensierini, delle poesie o alcuni disegni. Tutto il
materiale è, poi, inviato alla nostra associazione che provvede a farlo
esporre nella biblioteca civica. Viene, quindi, organizzata una
manifestazione alla quale interviene anche il sindaco, l'assessore ai
servizi sociali, la direttrice del circolo didattico e le maestre ed a
ciascun bambino viene consegnato un attestato di partecipazione al corso.
I lavori realizzati sono sempre molto belli e ricchi di significato, così
abbiamo pensato di raccoglierli ogni volta in un libretto che viene donato
alle scuole ed alla biblioteca. Le restanti copie sono vendute ai bambini
ed il ricavato contribuisce a finanziare la nostra associazione. Sino ad
oggi, sono stati pubblicati gia' quattro libretti e tutti molto
interessanti: "Pensieri in volo", "Il silenzio parla al
cuore", "Il paese tutto grigio" e "Il preziosissimo
fiore di cuori".
- Tutto questo è impegnativo…
"Certo, l'associazione con il laboratorio, il corso, i libretti,
impegnano. Inoltre, i fondi non sono ingenti. Il "Nuovo
Laboratorio" può contare in parte sul sostegno del Comune, ma per il
resto le offerte sono libere e le spese ci sono… comunque, sino ad oggi,
talvolta anche con sacrifici personali, ce la siamo sempre cavata ".
- Mi sembra che lei abbia pubblicato
anche un altro libro…
""Una vita normale". Ed è proprio questo che desidero per
mio figlio, per la nostra famiglia e per gli altri ragazzi come lui.
Certo, Mirko deve essere vestito, imboccato, portato al bagno, ma ha una
bella personalita' ed è molto determinato. Ha una schiera di amici e
amiche (soprattutto) che lo aiutano a condurre una vita il piu' normale
possibile. Io non sempre condivido le sue scelte, ma mi sforzo di non
sostituirmi a lui nelle decisioni. Mio figlio ha possibilita' veramente
limitate, ma il suo entusiasmo trascina chi lo conosce a fondo ed è per
questo che io lo stimo molto. Non è facile sorridere al mondo quando non
ci sono le condizioni ideali, eppure lui ci riesce ed aiuta anche me a
vivere la vita in positivo. Nel libro, non troverete contenuti di
particolare pregnanza intellettuale: si tratta di piccole esperienze di
vita quotidiana, ma ciò è importante per aprire una finestra sulla
"diversita'", farla comprendere, farla amare".
Scorro avidamente con gli occhi le pagine
di "Una vita normale" e mi accorgo che è un libretto spiritoso
ed istruttivo. In modo "alternativo" mi trasmette con i suoi
disegni, pensierini, poesie, l'essenza piu' profonda della vita di Mirko.
Sensibilizzare ed educare fin dall'infanzia alla diversita', insegnare a
comprendere ed apprezzare ciò che si è e ciò che si ha, far amare la
vita in ogni persona sono tra i compiti fondamentali di ciascun genitore
ed insegnante. Ma nessuno come i bambini è in grado di "andare
oltre". Si dice che da piccoli sia piu' semplice apprendere le lingue…
sarebbe auspicabile che anche noi adulti ci sforzassimo di imparare la
"lingua del cuore", l'unica che permette ai muti di esprimersi,
la sola che consente di "vedere" il preziosissimo fiore che
cresce in ciascuno di noi!
Maria Cristina Gallicchio
Chi volesse contattare l'associazione di
volontariato "Nuovo Laboratorio", può rivolgersi al seguente
indirizzo: "Nuovo Laboratorio", via Cappuccini, n.7/A, 24021
Albino (Bergamo) - Tel./fax 035-75 47 43; e-mail: delia.gamba@tiscali.it
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