L'assistenza che vogliamo

L'assistenza personale autogestita, seppur prevista dalle leggi, non è un diritto, ma è subordinata alle disponibilita' finanziarie degli enti pubblici.

Il concetto di vita indipendente può essereinteso come la possibilita' per la persona con disabilita' di compiere delle scelte (qualsiasi tipo di scelta) con le sole limitazioni che hanno le persone senza disabilita'. E' logico quindi che in presenza di disabilita' gravi la vita indipendente possa essere attuata esclusivamente con un servizio di assistenza personale. Per assistenza personale si deve intendere la presenza accanto al disabile, di un professionista, adeguatamente retribuito, che gli permetta di compiere azioni che altrimenti sarebbero impossibili. Si tratta quindi di un rapporto di lavoro, dove la persona con disabilita' è il datore e l'assistente l'impiegato. In parole semplici la persona con disabilita' riceve dall'amministrazione pubblica una cifra con cui pagarsi il servizio, ma è lui a formare, addestrare, decidere chi assumere, gli orari e le mansioni.

L'assistenza personale autogestita è una modalita' di servizio alla persona fortemente richiesta e avviata in diversi paesi, particolarmente nel nord Europa.

E' una modalita' di servizio nuova ed innovativa, che si differenzia notevolmente dalle forme assistenziali tradizionali ed è una concreta alternativa al ricovero in qualunque tipo di struttura residenziale.

Nasce dalla richiesta da parte della persona con disabilita' che desideri gestire in prima persona la propria assistenza, di un determinato numero di ore settimanali o mensili di assistenza, sulla base della propria valutazione dei bisogni e delle progettualita' di vita. Ne segue la valutazione da parte dell'ambito socio-assistenziale. Si concorda un prezzo orario medio da erogare. La persona con disabilita' sceglie e assume direttamente il o i propri assistenti. Ne cura e gestisce direttamente la formazione. Ne concorda direttamente mansioni, orari e retribuzione. Ne giustifica a norma di legge la spesa che deve essere esclusivamente a questo titolo.

L'assistenza personale autogestita permette di vivere a casa propria senza gravare sulla famiglia e di organizzare la propria vita come fanno le persone senza disabilita'. Permette alle famiglie di essere libere da oneri assistenziali per forza di cose finora obbligatori. In particolare:

• Permette alle persone con disabilita di lavorare e alle loro famiglie di mantenere o riprendere le loro attivita'.
• Ottimizza, a parita' di ore erogate, i tempi, i costi e le modalita' del servizio, con grande soddisfazione dell'utenza.
• Migliora la qualita' della vita con conseguenze positive anche in altri ambiti di spese sociali.
• Apre enormi possibilita' per le persone gravemente disabili permettendo loro di svolgere le azioni quotidiane o straordinarie che esse non possono compiere.
• E un salto di qualita' che vede la persona con disabilita' non piu' come oggetto di cura o oggetto dei servizi, ma come soggetto protagonista della propria vita.
• Non c'è piu' l'adattamento della persona al servizio, ma la persona- lizzazione del servizio organizzato dalla persona stessa.
  

Cosa prevedono le leggi 104 162 e 328 e a chi si applicano
La legislazione vigente prevede che le persone con disabilita' che lo vogliono, possano vivere in maniera indipendente. Ciò si applica secondo la legislazione vigente che prevede l'assistenza personale soltanto per chi viene riconosciuto in situazione di "handicap grave" dall'apposita commissione e quindi si è stati riconosciuti persona con handicap in situazione di gravita'.

Gli effetti dei limiti di tali leggi
I limiti di tali leggi sono tutti riportabili all'ultima legge emanata nell'ambito del sociale che è la legge n. 328 dell'8/11/00. Fondamentale nella limitazione è la mancanza di diritti esigibili che è stata, riconosciuta dallo stesso On. Gianfranco Morgando, Sottosegretario al tesoro, nella seduta del Senato del 18/7/2000. In merito ai finanziamenti, altra condizione sine qua non per l'esigibilita' dei diritti, nella legge 328/2000 viene piu' volte precisato che le prestazioni sono fornite "nei limiti delle risorse del Fondo nazionale per le politiche sociali" (art. 4,6,14,18,20 e 22): il che dimostra ancora una volta, l'assenza di disposizioni azionabili da parte dei cittadini. Da notare che, ai sensi del 4° comma dell'art. 15 della legge 328/2000 "qualora una o piu' Regioni non provvedano all'impegno contabile delle quote di competenza entro i termini indicati nel riparto di cui al 2° comma, il Ministro per la solidarieta' sociale, di concerto con il Ministro della sanita', sentita la Conferenza unificata di cui all'art. 8 del decreto legislativo 28 agosto 1997 n. 281, provvede alla rideter- minazione e riassegnazione dei finanziamenti alle Regioni". In parole semplici, se le Regioni sono inadempienti non viene nominato un commissario ad acta incaricato dell'esecuzione dei provvedimenti non assunti, ma sono revocati i finanziamenti, con le evidenti gravissime conseguenze negative. La legge prevede che tutto possa essere assicurato a tutti, ma nulla è obbligatorio per i piu' deboli.

Un ruolo molto ampio, a nostro avviso preoccupante, è assegnato dalla legge 328/2000 al terzo settore e cioè alla cooperazione sociale. Non solo il terzo settore partecipa "alla gestione e all'offerta dei servizi" ed è uno dei "soggetti attivi nella progettazione e nella realizzazione concertata degli interventi" (art. 1, comma 5), ma gli Enti locali, le Regioni e lo Stato sono tenuti a promuovere "azioni per il sostegno e la qualificazione dei soggetti operanti nel terzo settore anche attraverso politiche formative ed interventi per l'accesso agevolato al credito ed ai fondi dell'Unione europea" (art. 5, 1° comma). È addirittura stabilito che "sulla base di un atto di indirizzo e coordinamento del Governo" le Regioni debbano adottare "specifici indirizzi per regolamentare i rapporti tra enti locali e terzo settore, con particolare riferimento ai sistemi di affidamento dei servizi alla persona" (art. 5 comma 3). Come risulta evidente, mentre il Parlamento ed il Governo non hanno voluto dare alcuna garanzia agli utenti dei servizi sociali, hanno definito sia sul piano dei principi generali, sia con molti e precisi dettagli il campo di azione del terzo settore. La speciale benevolenza della legge 328/2000 nei confronti del terzo settore è la conseguenza diretta dell'intesa fra il Governo e il terzo settore sottoscritta il 12/2/99. Una delle caratteristiche salienti dell'accordo è il riconoscimento da parte del Governo del terzo settore quale soggetto politico, sociale ed economico in grado sia di "corrispondere in modo efficace alla domanda insoddisfatta di servizi di interesse collettivo e al diffuso bisogno di "beni relazionali" necessari per la convivenza civile e la coesione sociale", sia di incentivare "l'occupa- bilita' di lavoratori svantaggiati". In concreto, questi soggetti, se senza congiunti o altri che ne rivendichino i diritti, sono emarginati presso le cooperative sociali. Gli operatori dei servizi sociali, come avviene gia' attualmente, hanno ampie possibilita' discrezionali di inviare nelle cooperative sociali i soggetti che vogliono. Il compenso del lavoro svolto può anche essere irrisorio. D'altro lato, se l'utente reclama, rischia di essere espulso e di rimanere abbandonato a se stesso. Disastrose sono, a volte, le conseguenze per gli utenti delle strutture (comunita' alloggio, centri diurni ecc.) gestite da cooperative sociali: bambini senza famiglia, adolescenti in difficolta', handicappati intellettivi ecc. Le loro difficolta', infatti, vengono accentuate dal continuo cambiamento degli operatori che sono alla continua ricerca di posti di lavoro piu' remunerativi. Soffrono per l'incessante susseguirsi di nuovi addetti e per le continue mutazioni dei programmi e dei metodi educativi.

ENIL Italia

PETIZIONE POPOLARE
Appello per i disabili vivi del 2003

Denunciata la discrezionalita' dei comuni sull'assistenza ai disabili e la non esigibilita' della stessa. Ancora molta strada da percorrere per arrivare al reale riconocimento della liberta' di scelta, dignita' e autodeterminazione del disabile.

Al Presidente della Repubblica

Vi vengono oggi consegnate le firme secondo quanto previsto dall'art. 50 della nostra Costituzione che si sono raccolte attraverso una petizione popolare indetta dall'e-group Vita Indipendente di Yahoo groups il cui url è http://it.groups.yahoo.com/group/VitaIndipendente/
Vi hanno partecipato e preso coscienza nuovi soggetti che rappresentano l'universo radicalmente cambiato e in continua evoluzione della disabilita' e di chi si schiera dalla sua parte. Un
universo di persone umane che vuole trasformare in vincolo, concretezza
e positivita' ciò che oggi le leggi prevedono superando finalmente le condizioni di sudditanza, precarieta', incertezza e insicurezza che limitano o bloccano il libero sviluppo della personalita' sancito dagli art.. 2, 3 e 38 della nostra Costituzione. Il principio cardine che guida la nostra azione è la centralita' della persona con disabilita' e il riconoscimento della sua liberta' di scelta, dignita' e autodetermina- zione. Condizioni individuali e sociali considerate inviolabili dal dettato costituzionale, ma nella pratica lese, eluse o ignorate quotidianamente, proprio laddove maggiore dovrebbe essere la presenza e la sensibilita' nei confronti della disabilita' ossia nelle pubbliche Amministrazioni e Istituzioni quando viene a mancare il loro intervento necessario eprogrammatico in sintonia con lo spirito legislativo e costituzionale.
Siamo convinti che nella societa' moderna, il diritto alla vita indipendente, l'accesso alle nuove tecnologie ed agli ausili e la possibilita' di essere partecipanti attivi della nostra vita e della
vita del Paese lungo tutto l'arco della nostra vita, diventano diritti primari per assicurare ancora il principio di uguaglianza e per realizzare una societa' piu' equa e piu' giusta. A tal fine solleciteremo parlamentari di diversi schieramenti politici e lo stesso Governo ad intervenire.

Questi i punti essenziali della nostra petizione:

1) Esigibilita' ed applicazione effettiva, nella sua concretezza, della L. 162/98 che promuove la Vita Indipendente per tutte le persone con disabilita' in stato di gravita' ai sensi della L.104/92.

2)Necessaria promul- gazione legislativa che demandi alle Regioni il compito vincolante di erogare l'assegno mensile per la Vita Indipendente.

3) Rendere chiaro e noto che fare "Vita Indipendente" significa avere la possibilita' , per mezzo dell'assunzione diretta di assistenti personali, scelti, formati, addestrati dalle stesse persone con disabilita' che fruiscono del loro aiuto, di condurre una vita come quella di tutti e di tutte, con pari opportunita' di vita e di autodeterminazione. Nella filosofia della Vita indipendente non ha importanza per quali ragioni abbiamo una disabilita'. Quello che importa è il riconoscere che tutti, indipendentemente dal tipo e dal grado della loro disabilita', possano imparare ad assumersi maggiore responsabilita', a prendere piu' decisioni riguardo alla loro vita e ad apportare un contributo maggiore alle loro famiglie, comunita', economia e mercato del lavoro.
In molti paesi ci sono organizzazioni di carita' che raccolgono denaro dipingendoci come esseri miseri e da compatirsi. Queste organizzazioni intervengono a nome delle persone con disabilita' ed informano i governi sulla politica per la disabilita, ma alle persone con disabilita' di rado viene chiesto di che cosa abbiano bisogno.

4) Affinché ciò possa avvenire oggi, le Regioni, in accordo con i Comuni o le Asl, devono ogni anno stanziare puntualmente il contributo richiesto per ogni progetto individualizzato presentato da ciascuno/a disabile.

5) Eliminazione, nella L.104/92, all'art.9 titolato "Servizio di aiuto per-
sonale" e nei vari punti successivi della stessa, dell'affermazione secondo la quale "Il servizio di aiuto personale, che può essere istituito dai Comuni o dalle unita' sanitarie locali nei limiti delle proprie ordinarie risorse di bilancio, è diretto...". Una eliminazione necessaria onde evitare al disabile in stato di gravita' di sentirsi dire che il contributo non c'è e che la legge permette ciò.
Vi invitiamo a mettervi nei panni di coloro che vivono questa esperienza.
Codeste amministrazioni, ai sensi della legge, possono decurtare i fondi stanziati per la vita indipendente a favore di altri finanziamenti o evenienze che esse giudicano prioritarie al contributo per la vita indipendente delle persone con disabilita'. E tutto ciò avviene legalmente e secondo la loro "discrezionalita' amministrativa" ai sensi della l.162/98. Disponibilita' di bilancio e discrezionalita' amministrativa sono in contraddizione con lo spirito della vita indipendente, degli art. 2, 3 e 38 della nostra Costituzione spregiano il desiderio di liberta' e di dignita' di ogni persona con disabilita e la rendono un oggetto in balia dell'emergenza economica di turno. I fondi devono essere usati per i motivi secondo cui sono stati stanziati.

6) I contributi per la vita indipendente devono essere equiparati al costo della vita..

7) Modificare la L.162/98 che demanda alle Regioni e ai Comuni, il compito di erogare il contributo mensile per la vita indipendente. Ogni dispersione o gestione dei fondi diversa dall'obbiettivo legislativo dell'erogazione deve essere considerata illegittima. Questa richiesta ha anche il significato di eliminare l'uso arbitrario dei fondi e i vari "passaggi di mano" degli stessi da parte delle Pubbliche Amministrazioni per mezzo dell'enuncia- zione di leggi e leggine regionali che permettono appunto la gestione impropria dei fondi nonché della discrezionalita' amministrativa fondata sull'uso personalistico e arbitrario dei fondi stessi.
Lo Stato ha il compito di stanziare alle Regioni un fondo esaustivo vincolato all'assistenza personale autogestita per la Vita Indipendente. Le Regioni, a loro volta, erogano ai Comuni tali fondi.
I Comuni erogano puntualmente e tempestivamente, l'assegno mensile in base alle richieste dei disabili medesimi o delle famiglie, laddove il disabile non possa, non riesca o deleghi alla famiglia o ad un tutore, il ritiro dell'assegno. Alla stessa stregua le Regioni devono essere vincolate ad accogliere i progetti individualizzati dei soggetti in stato di gravita' sia psichica che fisica e di chi li rappresenta e a programmare e stanziare la somma annua ai Comuni in base ai progetti ricevuti, nei
tempi stabiliti e tali da non creare impedimento alla
realizzazione del progetto di vita indipendente della persona con disabilita'.

8) Eliminare la discrezionalita' di recente introdotta nell'uso del Fondo sociale nazionale (il Governo in sostanza ha modificato la normativa riguardante il fondo in modo da riservarsi la facolta' di poterlo utilizzare per fini estranei alle politiche sociali; (vedi mucca pazza " ? ", giovani coppie).

9) Estendere ed ampliare alle altre persone disabili la facolta', prevista nell'ultima finanziaria per le sole persone non vedenti, di richiedere l'assegnazione di un obiettore o volontario del servizio civile per mansioni di accompagnamento

10) L'assistenza personale indiretta deve essere finanziata anche con la riconversione delle rette destinate all'isituziona- lizzazione delle persone con disabilita'. (Istituti e centri diurni) . Esse non possono e non devono essere considerate in alcun modo gli unici fondi a disposizione per coprire la spesa in questione.

11) Così dicasi della somma elargita per i soggiorni estivi organizzati dall' Aias che deve esse-
re messa a disposizione delle persone con disabilita', quale contributo economico, per permettere loro di scegliere dove, quando e con chi, andare in vacanza.

12) E' necessario permettere la partecipazione attiva delle persone con disabilita' in prima persona o delle loro famiglie alla stesura ed alla realizzazione dei progetti che gli enti locali, oggi, dicono di proporre in loro favore. Questa prassi deve diventare vincolante per l'approvazione e il finanziamento di questi progetti da parte della Regione. Vogliamo spezzare il monopolio dei professionisti che parlano a nostro nome, definendo i nostri problemi e suggerendo le soluzioni per le nostre necessita'. Il punto di vista di ogni persona con disabilita' per quanto riguarda la sua vita deve essere accettato, condiviso.
I governi devono riconoscere le nostre organizzazioni in quanto collaboratrici nell'elaborare la politica sulla disabilita'. In diversi paesi è riconosciuto che le persone con disabilita' sono le migliori esperte nelle materie concernenti la propria condizione di vita.

13) La condizione dello stato di gravita' deve permettere al/la disabile di poter usufruire del contributo con l'avvento della stessa e con la presentazione del relativo progetto, immediatamente e senza attendere mesi.

14) Le persone con disabililita' di cui sopra non devono essere oggetto di discriminazioni economiche da regione a regione. I nostri bisogni sono gli stessi.

15) Che venga applicato sempre il Dlgs 3/5/00 n. 130 come previsto all' art. 3 comma 4 punto 2 ter , al fine di impedire la caduta in stato di poverta' della famiglia del/la disabile e la conseguente presa in carico sociale di tutta la famiglia per il sostegno economico previsto per le famiglie indigenti. Inoltre la mancata applicazione di tale decreto lederebbe la liberta' e l' uguaglianza (nei diritti e nei doveri) costituzionalmente sancita di diritto per tutti i cittadini indipendentemente dalla posizione economica, religione, idee politiche ecc. ecc.

Caro Presidente, siamo certi che queste nostre sollecitazioni troveranno in
Te un interlocutore attento e sensibile e per questo siamo certe e certi che, nel trasmetterle alle Commissioni competenti, saprai esercitare quella azione di impulso e di orientamento propria del Presidente dell'assemblea dei deputati.
Per questo ti siamo grati non solo per averci ricevuto ed ascoltato ma anche per ciò che certamente saprai fare, nell'ambito delle prerogative del Presidente, perché queste nostre richieste possano contribuire a modificare e migliorare la nostra legislazione per renderla sempre piu' coerente con il dettato, degli art. 2, 3 e 38 della nostra Costituzione.