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Catia e Marco sono due giovani sposi di
Laveno che, con l'aiuto dei loro cari, combattono uniti contro la malattia
invalidante che ha colpito Catia nel gennaio del 2000: atrofia
cerebellare. Una vita in cui non mancano: sofferenza, complicazioni
burocratiche, difficolta' economiche, barriere architettoniche ed un
sistema sanitario non sempre "di primo livello".
Questa volta la scelta sulla persona da
intervistare non si è posta: nel febbraio di quest'anno, infatti, come
gia' accaduto altre volte, giunge alla redazione del giornale una lettera
che espone brevemente una storia di handicap. E' scritta da Marco Porrini,
un giovane di trentanove anni, che ci confida le difficolta' vissute e la
carica di energia richiesta per convivere ogni giorno con la grave
disabilita' che affligge la moglie Catia.
E' un caldo pomeriggio di maggio e Laveno (Va), gremita di turisti, appare
ai miei occhi, piu' attraente del solito, meta desiderabile per una
vacanza-lampo. Raggiungo quasi subito l'abitazione dei Porrini, non
distante dal centro. La vista che si gode dal terrazzino
dell'appartamento, sito al primo piano, è davvero magica: di fronte, le
acque lucenti del lago, a sinistra, si erge un monte coperto da una fitta
e lussureggiante vegetazione. Catia, che -così mi dice il marito - poco
prima, aveva manifestato l'intenzione di non volermi nemmeno incontrare,
mi accoglie con un tenero sorriso che si allarga non appena le manifesto
la mia gioia di conoscerla.
- Catia, tuo marito ci ha scritto una
lettera ed io sono qui per un'intervista… se vuoi, puoi raccontarmi di
te…
"Prima di sposarmi, abitavo a Monvalle, con i miei genitori, mamma
Bruna e papa' Mario e mio fratello Alberto, di tre anni piu' grande di me.
Fin dall'eta' di sette anni ho avuto qualche problema di salute: qualche
episodio di perdita di coscienza accompagnato da febbre. Tuttavia, ai
medici, non appariva nulla di grave. Anche Alberto soffre di crisi
epilettiche a causa delle complicazioni avvenute durante il parto ed
assume gli stessi farmaci prescritti a me. Mi sarebbe piaciuto molto
diventare infermiera, ma dopo i primi due anni di ragioneria, a causa di
una serie di circostanze, ho incominciato a lavorare. Poi, sono riuscita a
conseguire il diploma di Asa (assistente socio assistenziale) ed ho
trovato un impiego presso una casa di riposo situata ad Ispra, dove sono
rimasta per cinque anni".
- Nella lettera si parla di un
"disastroso viaggio di nozze" al Cairo…
"Catia ed io - racconta Marco - ci siamo conosciuti otto anni orsono
proprio qui a Laveno. Nel maggio del 1996, ci siamo sposati e siamo
partiti alla volta del Cairo, raggianti e pieni di entusiasmo. Purtroppo,
dopo poco, Catia si è sentita male ed è svenuta. Trasportata in
ospedale, sulle prime, l'hanno trattata come una tossicodipendente in
crisi di astinenza, poi, hanno incominciato ad eseguire una serie di
esami, senza, però, alcun esito… Dopo sette giorni di ricovero e
nessuna certezza, siamo finalmente riusciti a rientrare in Italia".
- Una volta a casa, le cose sono
migliorate?
"Macché! Il nostro sofferto pellegrinaggio tra vari ospedali della
Lombardia è durato quattro anni prima di ottenere uno straccio di
diagnosi! Mia moglie veniva semplicemente classificata come "malata
immaginaria" e, fatta salva la somministrazione del Tegretol, un
farmaco specificamente prescritto per l'epilessia, i medici consigliavano
cure esclusivamente a livello psicologico-psichiatrico. Un giorno, mentre
si trovava all'aeroporto di Malpensa, dove lavorava come Asa (per ironia
della sorte, il suo lavoro consisteva proprio nell'accompagnamento di
persone disabili!), si è scatenata una fortissima crisi epilettica e
Catia è stata ricoverata d'urgenza in un vicino ospedale. Qui è rimasta
per circa trenta giorni, di cui dodici trascorsi in coma. Al termine di
tale periodo, costellato di esami di ogni natura e specie, mia moglie è
stata dimessa con una cartella clinica di circa 170 pagine, dal contenuto
molto poco comprensibile ed in condizioni ben peggiori di quando era
entrata. Catia, infatti, era coperta di piaghe da decubito, incapace di
camminare, con notevoli difficolta' ad articolare le parole e senza
sensibilita' alcuna nelle dita delle mani. Da quel momento -la fine di
gennaio del 2000 - la nostra vita ha subito uno sconvolgimento che dura
tutt'oggi!"
- Poi, a chi vi siete rivolti?
"Successivamente, mia moglie ha trascorso un periodo presso il centro
di riabilitazione "Le Terrazze" di Cunardo, ove ha incominciato
a fare fisioterapia, oltre ad assumere i soliti farmaci antiepilettici. In
seguito, è stata seguita molto bene da una fisioterapista che lavorava
presso la piscina di Ispra e, successivamente, presso "La Sacra
Famiglia" di Coquio. Dopo circa due anni, ci hanno detto che, ormai,
si era verificato un assestamento e che mia moglie non avrebbe fatto altri
progressi. Una dietologa di Milano, cui ci eravamo rivolti, poi, ci ha
segnalato, qualificandolo come una tra le strutture migliori d'Europa, il
reparto neurologico del Policlinico di Milano. Subito, abbiamo presentato
domanda di ricovero, ma ci sono voluti ben sei mesi prima che si liberasse
un letto. Finalmente, il 2 novembre 2002, Catia ha fatto il suo ennesimo
ingresso in un ospedale: confesso che eravamo esausti e quasi scoraggiati…"
- La diagnosi ?
"Dopo una serie di esami, per lo piu', di carattere neurologico, ed
un periodo di diciotto giorni, Catia è stata dimessa. I medici, oltre a
confermare il verificarsi di crisi comiziali generalizzate e la presenza
della Tiroidite di Hashimoto (infiammazione cronica della tiroide), hanno
riscontrato una atrofia cerebellare, ovvero, una insufficienza funzionale
del cervelletto, la cui causa va ancora determinata, che sarebbe
all'origine della mancanza di equilibrio (per questo motivo, mia moglie è
costretta sulla sedia a rotelle), della disartria (difficolta' ad
articolare le parole) e della ipoestesia (alterazione della sensibilita'
superficiale). Inoltre, Catia è risultata affetta anche da
mitocondriopatia. Si tratta di una rara affezione, a carattere genetico,
che colpisce i mitocondri - organuli che si trovano all'interno del
citoplasma delle cellule, deputati alla produzione di energia ed alla
respirazione cellulare- scoperta a seguito di esame istologico, le cui
conseguenze non sono ancora ben chiare".
- Come trascorri il tuo tempo, Catia ?
"Al mattino, mi alzo dopo mio marito, che si reca al lavoro molto
presto, facendo sempre il turno 6.00-14.00. Con l'igiene personale me la
cavo da sola; purtroppo, per fare da mangiare e per le faccende domestiche
ho la necessita' di ricorrere ad una colf a pagamento. Avevo fatto
richiesta al Comune affinché mi assegnassero un assistente, tuttavia,
dato che sarebbe venuto un'ora sola al giorno, mio marito ed io vi abbiamo
rinunciato. Verso le 8.30, tutti i giorni, invece, vengono i miei genitori
e mi portano a Monvalle, nella fattoria dove sono cresciuta. Lì mi trovo
benissimo: trascorro il mio tempo con gli animali, che amo enormemente,
leggendo o facendo dei "crucipuzzle". Nel pomeriggio, mi
riportano a casa, a Laveno e sto con Marco…"
- Certo che se non ci fossero i tuoi
genitori e tuo marito, sarebbe un bel problema… sul fronte della
terapia, ci sono novita'?
"Purtroppo, la situazione è peggiorata… Subito dopo il ricovero a
Milano, è accaduto che durante una seduta di fisioterapia venissi colta
da una fortissima crisi epilettica. Dopo quell'episodio, nessun
fisioterapista ha acconsentito piu' a prendermi in cura. Infatti, dal
momento che è molto difficile somministrarmi il valium per via endovenosa
perché le mie vene non sono del tutto visibili e poiché il medesimo
farmaco per via orale ha un effetto ritardato, i fisioterapisti sono
spaventati dal fatto che, durante le sedute, possa sopraggiungere una
grave crisi epilettica, senza che si riesca a calmarmi in tempi rapidi.
Pertanto, da quel momento, in attesa che giunga dal Policlinico di Milano
il certificato, da noi richiesto, che "autorizza" la ripresa
della fisioterapia, mi limito a fare della cyclette per circa un'oretta
tutti i giorni".
- Dal punto di vista economico la
malattia come ha inciso ?
"L'acquisto dei farmaci è una delle voci che, in proporzione, incide
maggiormente. Solamente per acquistare una scatola di un farmaco
prescritto per la mitocondriopatia spendiamo 21,50 Euro alla settimana;
complessivamente, per l'acquisto dei soli farmaci (Tegretol, Neurontin,
En, Eutirox, olio alla calendula antidecubito, etc.), dobbiamo sborsare
una cifra che oscilla tra 160/200 Euro al mese! Per quanto concerne gli
ausili, la carrozzina assegnata originariamente a Catia si è rivelata non
idonea perché "generica", ovvero non rispondente alle
specifiche esigenze di mia moglie. Poiché non sono ancora trascorsi i
cinque anni previsti per la sua sostituzione, con il parere positivo del
fisiatra, da poco, abbiamo presentato, per la seconda volta, ricorso alla
commissione medica al fine di ottenere la sostituzione della attuale
carrozzina con una piu' adatta. Nel frattempo, ne abbiamo acquistata una
seconda a nostre spese. Recentemente, un oculista ha prescritto a mia
moglie anche l'uso di un prisma da applicare agli occhiali, il quale
dovrebbe permetterle di ritornare a vedere bene: infatti, probabilmente a
causa delle pastiglie antiepilettiche, assunte da molto tempo, mia moglie
ha cominciato a vedere doppio…anche questo è un costo! E' chiaro che le
spese mediche, in generale, gravano per la quasi totalita' sulla famiglia
del disabile e rappresentano una tra voci che spesso spaventa
letteralmente chi deve gestire "la cassa"! Il riconoscimento
definitivo dell'invalidita' al 100% di Catia, con l'assegnazione
definitiva delle relative provvidenze, certamente, ci permetterebbe di
godere di una maggior tranquillita' almeno sotto questo profilo…
In ogni caso, i maggiori sacrifici sono sul piano personale in termini di
tempo ed energie fisiche spese per l'assistenza: salvo l'ausilio di un
obiettore di coscienza, disponibile per due ore una sola volta a
settimana, le altre incombenze ricadono totalmente sulla famiglia o su
personale a pagamento. Fortunatamente, grazie alla L.104/92, posso
beneficiare di un monte ore di permessi pari a ventiquattro ore al mese;
tuttavia, non voglio abusare di questa norma e cerco di assentarmi dal
lavoro esclusivamente quando non sia possibile farne a meno. La
solidarieta', poi, non manca anche sotto il profilo spirituale: dato che
viviamo in un appartamento sito al primo piano e senza ascensore, per la
Comunione viene il sacerdote direttamente a casa nostra e tutti i
mercoledì ci viene a trovare anche una suora dell'asilo qui vicino…"
- Possiamo, dunque, dire che
"l'unione fa' la forza"…
"Diciamo che, in casi come il nostro, la coesione, soprattutto in
famiglia, è vitale! Grazie anche a voi del Lisdha news che fornite
un'informazione utile e mirata ad un costo davvero contenuto. Oltre ai
problemi di salute ed a quelli economici, spesso, infatti, soprattutto per
chi disabile lo diventa in maniera repentina, è quasi impossibile
reperire le informazioni necessarie nel momento del bisogno. A volte,
accade, addirittura, che taluni approfittino della "ignorantia legis",
speculando sulle disgrazie altrui…
Attualmente, siamo in attesa di poter fare ulteriori accertamenti clinici
al fine di scoprire le cause dell'atrofia cere- bellare e, soprattutto,
della mitocondriopatia, una malattia ancora allo studio e, chissa', forse,
un giorno, vi potremo raccontare i progressi della scienza medica e
soprattutto quelli di Catia!"
Maria Cristina Gallicchio
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