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Esperienze
di vita |
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Salvatore Camodeca è un brillante ventinovenne pieno di risorse e di voglia di vivere. Colpito da atrofia musco-spinale poco tempo dopo la nascita, oggi, a causa del progredire della malattia, quasi totalmente paralizzato ed incapace di respirare, è costretto a trascorrere le sue giornate sdraiato e collegato ad un respiratore automatico. Malgrado questo studia informatica all'universita' e sogna un futuro da programmatore… Disabilita' e tecnologia appaiono sempre piu' un binomio inscindibile. L'elogio dell'informatica applicata, indiscussa protagonista del tempo presente, assume proporzioni enormi, direi "vitali" quando ci si trova di fronte a casi come quelli di Salvatore. In effetti, per chi è costretto all'immobilita', la principale risorsa per sopperire ai limiti derivanti dalla malattia e per sconfiggere l'isolamento e l'emarginazione, oltre, naturalmente, all'affetto ed alla fondamentale collaborazione dei familiari, sembra proprio essere il mondo dell'informatica. La possibilita' di muoversi e di comunicare con il resto dell'umanita', legate ad un microchip, rappresentano l'occasione per non rimanere prigionieri nella propria casa, sprofondando in un'apatia cronica. L'esperienza di Salvatore è emblematica a questo riguardo. Salvatore, nato a Pisticci, in provincia di Matera, è il piu' piccolo della famiglia Camodeca. Abita con mamma Ida e papa' Leonardo, oriundi della Basilicata, a Busto Arsizio, ove questi si sono trasferiti, verso la fine degli anni sessanta, per motivi di lavoro. Salvatore, però, è nato durante una vacanza nei luoghi cari ai genitori. Subito dopo il parto, nulla lasciava presagire quale terribile malattia si sarebbe accanita su questo bimbo dagli occhi vispi e dalla vivace curiosita'. Purtroppo, però, dopo un periodo non lungo, a Salvatore viene diagnosticata la medesima malattia che aveva gia' colpito Cinzia, la sorella di tre anni maggiore di lui: amiotrofia spinale progressiva. Si tratta di una patologia che causa la progressiva degenerazione delle cellule del midollo spinale e che determina l'atrofia di gruppi muscolari degli arti. In realta', su Salvatore non è stata eseguita nessuna biopsia muscolare: i medici, infatti, hanno ritenuto che, data l'analogia dei sintomi presentati da Salvatore rispetto a Cinzia, la malattia doveva essere la medesima. In ogni caso, purtroppo, nonostante il progresso medico-scientifico, cure non ve ne sono neppure oggi: di fatto è possibile soltanto alleviare un po' la sofferenza e tentare di rallentare il decorso della malattia che è decisamente invalidante. Comincio subito ad intervistare Salvatore, che mi osserva incuriosito, mentre giace sdraiato su un fianco sul divano del salotto. - Da quello che ho capito, da piccolo le tue condizioni di salute erano notevolmente migliori rispetto ad oggi: immagino, dunque, che tu sia riuscito a frequentare la scuola… "Sono riuscito a frequentare solamente la scuola elementare per l'intero arco di cinque anni, dal momento che a quel tempo potevo restare seduto in carrozzina senza grossi problemi. Di quel periodo non conservo un gran ricordo… nei primi due anni, a dire la verita', il mio rapporto con l'insegnante è stato pessimo: percepivo chiaramente di essere mal tollerato, ed anche a causa della mancanza di un insegnante di sostegno e della inadeguatezza della struttura (assenza di ascensore) veniva spesso isolato… Ricordo che un giorno, tutti i miei compagni sono stati portati in giardino per ammirare un ippocastano, che doveva essere l'oggetto di un pensierino, mentre io ho trascorso tutto il tempo da solo nell'aula a guardare il soffitto… per fortuna, dopo quell'episodio, i miei genitori sono intervenuti e dopo una "chiaccherata" con il direttore della scuola le cose in parte sono cambiate". - Immagino che tua madre avesse un gran da fare: tre figli, di cui due sulla sedia a rotelle per la medesima malattia… "Proprio per questo motivo non solo non ha mai potuto lavorare, ma è stata costretta, con il cuore sanguinante, a trascurare Monica, l'altra mia sorella piu' grande di me di un anno, l'unica che stava, almeno fisicamente, bene. Mia sorella, infatti, fino all'eta' di sei anni, trascorreva spessissimo le giornate presso una vicina di casa molto gentile che si era offerta di curarla, al punto che non le era ben chiaro nemmeno chi fosse la sua vera mamma… Ancora oggi, si porta dietro questa ferita ed è riuscita a stabilire un legame forte e profondo solamente con me…" - Sul fronte delle terapie, che cosa mi dici? "Sinceramente, cure specifiche per la malattia mia e di Cinzia non ve ne sono mai state. Dai servizi sociali, i primi anni, inviavano a casa un fisioterapista, ma a causa del beneficio pressocché nullo le visite sono state interrotte. Mia madre ci portava a "Villa Salus", una clinica privata convenzionata, di Bologna, dove siamo stati sottoposti, purtroppo invano, a terapie molto dolorose, quali pesi, trazioni e scosse elettriche, al fine di "ravvivare" i muscoli che si irrigidivano progressivamente… Nel frattempo, sono riuscito a proseguire gli studi a casa e a passare l'esame di terza media da privatista. Cinzia, al contrario, si è aggravata improvvisamente…" - La sua malattia progrediva piu' rapidamente della tua? "Sì. Le sue condizioni peggioravano a vista d'occhio: oltre alla paralisi degli arti, ad un certo punto anche la funzione di deglutizione e quella respiratoria sono state quasi del tutto compromesse. Su consiglio di un fisiatra, esperto in distrofia muscolare, Cinzia è stata ricoverata presso l'Istituto specializzato "Villa Beretta", di Costamasnaga, una divisione dell'ospedale "Valduce" di Como. Grazie all'intervento dell'équipe guidata dal professor Lissoni, primario fisiatra, a seguito di alcuni controlli respiratori, a Cinzia è stato applicato il ventilatore meccanico con mascherina. Purtroppo, di lì a pochi mesi, le sue condizioni di salute sono precipitate quando mia sorella è stata colpita da una bronchite che le ha praticamente bloccato la funzione respiratoria. Ad un certo punto è entrata in coma e dopo solamente un'ora dal ricovero nell'ospedale di Busto Arsizio, si è spenta per sempre". - Certamente, la morte di tua sorella ti avra' traumatizzato… "La salute di Salvatore ha incominciato a peggiorare rapidamente proprio dopo la morte della sorella -esclama mamma Ida. Cinzia è morta il 13 novembre del 1988, quando mio figlio aveva quindici anni. I funerali si sono svolti di martedì e dopo soli due giorni Salvatore è stato ricoverato in ospedale per bronchite. Dopo circa due settimane di terapia antibiotica è stato dimesso. Tuttavia, una volta a casa, di segni di miglioramento neanche l'ombra. Il ragazzo, non riusciva piu' né a mangiare, né a dormire, si sentiva spossato e trascorreva inerme le sue giornate a letto. Non usciva piu' con gli amici sulla sua carrozzina elettrica e non riusciva piu' a restare seduto per un tempo maggiore di due ore. I problemi respiratori si erano improvvisamente acutizzati ed il medico di base, senza evidentemente colpire nel segno, gli ha semplicemente prescritto trenta gocce di valium al giorno, convinto che la componente "ansia" fosse determinante nel compromettere la funzionalita' respiratoria!" - Alla fine sei stato costretto ad acconsentire all'applicazione del respiratore automatico… "Ho sempre avuto una forte avversione per questo apparecchio. Avevo "provato" il ventilatore con mascherina anni prima, ma da subito l'avevo rifiutato. A questo punto, però, mi rendevo conto che stavo ripercorrendo a lunghi balzi il percorso di mia sorella e di alternative non ve ne erano… Ero in caduta libera, colmo di tristezza e ormai rassegnato al peggio, mentre le crisi respiratorie erano sempre piu' frequenti e forti. L'angoscia di prendere una bronchitina, la paura della dispnea, l'apatia e la stanchezza perenni mi stavano uccidendo lentamente… Ad un certo punto, in un momento di estrema solitudine, ho deciso di continuare a vivere e di lottare per un'esistenza migliore. Ho contattato, dunque, gli specialisti di Villa Beretta, i quali dopo una serie di accurati controlli, avendo riscontrato un grave deficit respiratorio con episodi d'apnea notturni, mi hanno consigliato di sottopormi alla tracheostomia. Dopo l'intervento, avvenuto dopo cinque mesi di attesa, mi sono risvegliato con un buchino in trachea nel quale era inserita una cannula collegata ad un respiratore automatico. Non riuscivo piu' a parlare ed ero alimentato mediante un sondino gastrico. Ho trascorso in questo stato alcune settimane, ma poi lentamente ho cominciato a migliorare…" - Mi pare di capire che l'operazione ha dato i suoi frutti… "Certamente ho sofferto molto, ma posso davvero affermare che ne è valsa la pena! Oggi, trascorsi undici anni dall'intervento, la qualita' della mia vita è molto migliorata: ho un'autonomia respiratoria di circa due ore, poi ho la necessita' di collegarmi al respiratore per altre due ore e così via. La notte, invece, per prevenire crisi respiratorie devo collegarmi tutto il tempo. In ogni caso, la mia salute è molto migliorata e questo mi ha permesso di dedicarmi ad altre attivita' con discreto successo…" - Vedo che la tua camera assomiglia piu' ad un ufficio… tecnologia ovunque… "Purtroppo, dopo l'operazione, ho perduto l'uso di entrambe le mani: riuscendo a muovere solamente il pollice e l'indice della mano destra. Di conseguenza mi sono attrezzato per far fronte alla situazione. Ho incominciato a studiare sodo, leggendo testi e riviste di informatica tutto il giorno ed ho creato un software che mi permettesse di scrivere usando solo un dito: sul monitor compare una tastiera e muovendo il puntatore con l'indice e digitando il tasto del mouse con una leggera pressione del palmo della mano riesco a comporre le parole. In seguito, con l'aiuto di un insegnante, mediante un computer tecnologicamente piu' avanzato, regalatomi da alcuni amici, mi sono impegnato nella composizione di basi musicali, in particolare, ho una gran passione per la musica rock…" - E la scuola? "All'eta' di ventiquattro anni, sono finalmente riuscito ad iscrivermi all'Istituto tecnico industriale Statale e grazie alla disponibilita' degli insegnanti -che mi inviavano le lezioni tramite posta elettronica e, periodicamente, venivano a casa per interrogarmi - oltre, naturalmente, all'infaticabile assistenza di mia mamma Ida, nel luglio di quest'anno ho conseguito il sospirato e sudatissimo diploma di perito informatico!!! Attualmente, sono iscritto al primo anno della facolta' di informatica presso l'Universita' Statale di Milano. Nonostante l'ottimo servizio fornito dall'ufficio disabili di via Festa del perdono, purtroppo, il servizio di trasporto organizzato dall'universita' è stato previsto soltanto per chi abita nella citta' di Milano. Di conseguenza, mio padre è costretto ad accompagnarmi con il pulmino presso il distaccamento di Crema - ove si trova il polo didattico e tecnologico della mia facolta' - per permettermi di sostenere gli esami. Per fortuna, gli appunti delle lezioni sono raccolti su CD-rom e videocassette che posso tranquillamente studiare a casa. Esistono, poi, dei siti web universitari dai quali è possibile scaricare materiale interessante; per la comunicazione con i docenti alla distanza sopperisce l'insostituibile ausilio della posta elettronica". - So che hai addirittura creato un tuo sito web… "Trascorro la giornata per lo piu' a casa ed avere un proprio sito incrementa le occasioni di relazionare con gli altri. Attraverso questo canale divulgo la mia musica, le poesie che scrivo e metto a disposizione il software che creo. Per chi desiderasse visitarlo, l'indirizzo web è http://space.tin.it/arte/scamodec. Attendo con entusiasmo di poter allargare la mia cerchia di amicizie!" - Dopo l'articolo comparso su "L'Agenda" nel novembre '95 e la recente intervista rilasciata alla Prealpina in occasione del tuo diploma, ormai sei un "habitué" della carta stampata. Hai, forse, pensato a qualche messaggio speciale da lanciare ai lettori del Lisdha news? "Vorrei semplicemente ribadire l'importanza di far conoscere la propria esperienza da parte di chiunque abbia qualche forma di disabilita' e di lottare per veder riconosciuti i propri diritti, senza mai lasciarsi abbattere. Personalmente, posso dire che ho imparato a poco a poco a trovare il giusto equilibrio psicologico per non rimanere schiavo della mia situazione, assumendo il piu' possibile il ruolo di protagonista. Le mie battaglie per ottenere dal servizio sanitario nazionale il ventilatore polmonare, il bronco- aspiratore, le cannule tracheali e tutto il materiale sterile mono-uso che costava alla mia famiglia circa seicentomilalire al mese, la mia determinazione nel perseguire gli obiettivi prefissi, nonostante le crescenti difficolta', gli ostacoli burocratici e, talvolta, l'insensibilita' dei medici, ed i successi ottenuti dimostrano che, anche grazie ad un pizzico di fortuna, il coraggio e la perseveranza vengono premiati. Certamente, però, se non si trova in se stessi la forza di compiere il primo passo, si resta inermi e sconfitti ai bordi della societa'…" Maria Cristina Gallicchio |