Richiamo alla concretezza

Il Comitato Lombardo per la Vita Indipendente replica all'intervento dell'assessore regionale Abelli denunciando la scarsa attenzione di tanti enti privati ai concreti bisogni della persona disabile e l'inadeguatezza dei fondi erogati.

Il "Comitato lombardo per la vita indipendente delle persone con disabilita'" continua a lavorare per realizzare un diritto e un sogno. Dopo il Convegno/Assemblea di Monza, nel quale ci si è confrontati sulle diverse esperienze di Vita indipendente, i coordinatori del Comitato hanno intessuto un dibattito appassionato via e-mail, che continua tutt'oggi, nel quale si può constatare la crescita personale dei partecipanti e dell'associazione.

Prima delle vacanze l'oggetto principale della discussione è stato il testo di un documento inoltrato all'assessore regionale Abelli. Egli, pur non potendo essere presente, a nome della Regione ha dato il suo contributo con una relazione scritta che ha fatto leggere durante il convegno da una sua diretta collaboratrice.

Pubblichiamo sia l'intervento dell'Assessore che la risposta del Comitato. Vi invitiamo a leggere con attenzione cercando di cogliere il fermento culturale e politico contenuto nei due scritti (F. C.)

Intervento dell'assessore regionale Abelli

Come è noto, al primo posto della programmazione regionale vi è la prosecuzione di una linea di impegno per una piu' compiuta autonomia regionale e l'applicazione concreta del principio di sussidiarieta', imprimendo una spinta ulteriore nella direzione del federalismo, obiettivo di riferimento di questa Giunta Regionale.

Il Piano Socio Sanitario lombardo, in coerenza con l'impostazione assunta e ribadita sia nel Programma di Giunta che nel Programma Regionale di Sviluppo, è lo strumento entro il quale trovano spazio, e si incontrano, sia la liberta' di azione dei soggetti impegnati nell'erogazione dei servizi, sia la liberta' di scelta del cittadino.

Stiamo costruendo una Regione in cui non è pubblico, cioè di tutti, solo ciò che è direttamente gestito dallo Stato, dalla Regione e dagli Enti Locali, ma ciò che offre un servizio valido e accessibile a tutti, secondo una radicata concezione culturale che vede la persona come "cuore" del potere e apre spazi di creativita' e di espressione attraverso la valorizzazione di tutti i soggetti che animano la societa' lombarda.

Il compito di un governo regionale è proprio quello di investire su questa risorsa inesauribile ed impagabile che è la liberta', la creativita' e la responsabilita' dei suoi cittadini, singoli od associati e di favorire la loro crescita.

La novita' del Piano Socio Sanitario (Pssr) risiede sostanzialmente nella sua grande coerenza con il progetto che la Giunta della Regione Lombardia sta realizzando in ogni settore.

Il Piano è, infatti, lo strumento per la piena attuazione della l.r. 31/97, la legge di riforma del sistema sanitario, socio-sanitario e sociale lombardo, in cui il cittadino è stato posto al centro del sistema, affidando alla sua liberta' la possibilita' di accedere alle strutture sanitarie accreditate.

Questo spostamento del baricentro decisionale è la prima grande novita' affermata dal Pssr.

Nell'ottica della sussidiarieta' e della liberta' di scelta il Piano riafferma che il ruolo della Istituzione pubblica è sempre meno quello di erogare servizi socio sanitari e sempre piu' quello del controllo generale, sia della spesa che della qualita' della prestazione.

Il cittadino trova così nell'Istituzione regionale un alleato importante nell'uso della sua liberta' di scelta: può conoscere quali sono le strutture, presenti sul territorio, che offrono un servizio di qualita' e che rispondono alle sue esigenze, quali sono le condizioni a lui riservate, quali i costi e che tipo di servizio viene erogato.

La L.R. 23/99 "Politiche regionali per la famiglia" rappresenta sicuramente un grande caposaldo del Piano Socio Sanitario.

Il Piano riserva un capitolo importante alla famiglia.

Sa di dover valorizzare questa istituzione primaria nel modo migliore:

- incoraggiando la libera iniziativa associata;

- sostenendo nella difficolta', con buoni o voucher, in funzione delle diverse problematiche,

- riconoscendo il suo ruolo di presidio di affetti che vanno mantenuti e incoraggiati per il benessere di tutta la societa'.

L'obiettivo che il programma politico della Giunta Regionale vuole realizzare, è quello di creare un nuovo welfare; vogliamo realizzare il passaggio dal welfare state al welfare community, stiamo lavorando per passare da una situazione storica dove lo Stato doveva garantire tutti i servizi a tutti, tramite un atteggiamento passivo del cittadino, ad una realta' invece dove la comunita', la societa' civile si riappropria dei propri diritti e, con il supporto del servizio pubblico, organizza gli interventi secondo i propri bisogni.

Il Pssr contiene le linee di sviluppo del sistema per i prossimi tre anni; la consapevolezza delle difficolta' e dei limiti che ogni sistema nel nostro settore presenta, ma soprattutto l'apertura al confronto con il contesto europeo ed internazionale nel quale esperienze come la liberta' di scelta del cittadino, la separazione tra acquirenti ed erogatori di prestazioni sanitarie, le collaborazioni pubblico-privato sono perseguite da tempo, ha fatto sì che la Regione Lombardia abbia sempre guardato con estremo interesse lo sviluppo di altri modelli sanitari e socio sanitari e la loro evoluzione.

L'utilizzo oculato della sinergia tra i processi di riforma in atto a livello locale, istituzionale, sociale e sanitario, consente oggi al Piano Socio Sanitario regionale ed alla integrazione tra le componenti del suo modello, il passaggio da un "welfare evoluto" ad un "welfare devoluto".

In un'ottica di integrazione, il Piano Socio Sanitario interviene su tutta l'offerta espressa nell'ambito del settore sociosanitario, con l'obiettivo di riorganizzare la rete rendendola omogenea con il settore sanitario e con le regole ed i modelli gestionali dello stesso; ciò, attraverso forme innovative di sostegno finanziario quali il buono socio sanitario e il voucher. Ambedue le modalita' prevedono, come obiettivo primario, il favorire la vita autonoma e la permanenza a domicilio della persona che necessita di prestazioni di lungoassistenza, consentendogli di soddisfare i propri bisogni, attraverso la libero scelta delle modalita' di assistenza e degli erogatori di prestazioni.

Nel triennio di attuazione del Piano Socio Sanitario, un welfare piu' leggero e piu' attento alle risorse, deve riqualificare la sua componente a piu' elevata infrastrutturazione, deve ritardare la istituziona-lizzazione, realizzando reti di aiuto territoriali, predisponendo strutture d'accoglienza che siano in grado di valorizzare i supporti familiari, che li affianchino o subentrino ad essi, ma soprattutto che pongano grande attenzione alle risorse ed alle esigenze della singola "persona".

Senza alcun dubbio uno tra i principali vincoli del welfare è costituito dall'appropriato utilizzo delle risorse disponibili; l'intero quadro di sistema sta andando verso la realizzazione di un welfare "leggero" pienamente integrato con un welfare "pesante", nell'ottica di una diversificazione dell'offerta, al fine di mettere realmente nelle condizioni di permanere al proprio domicilio coloro che si trovano in una situazione di fragilita'; si deve operare per evitare o ritardare il ricovero e, nel contempo, offrire a chi viene ricoverato un servizio sempre piu' qualificato.

I cambiamenti introdotti per le attivita' sociali di competenza dei Comuni dalle piu' recenti normative nazionali (Legge 328/00), hanno di fatto rafforzato le responsabilita' dei Comuni, non dei Comuni singoli bensì dei Comuni associati che sono chiamati a predisporre i Piani di Zona nell'ambito territoriale di riferimento, d'intesa con le ASL; nella ripartizione delle risorse indistinte del Fondo nazionale per le politiche sociali è stato, infatti, stipulato un accordo tra i Comuni e la Regione nel quale sono stati individuati negli ambiti distrettuali socio-sanitari, gli ambiti territoriali di riferimento per la redazione e l'attuazione dei Piani di Zona previsti dalla L. 328/00.

Gli obiettivi e le priorita' d'intervento per la redazione dei Piani di Zona, sono delineati nel Piano Socio Sanitario regionale 2002-2004.

La Regione favorisce la maggiore flessibilita' possibile nella elaborazione, a livello territoriale, delle attivita' di programmazione e gestione dei servizi, lasciando liberi gli attori di programmare, secondo le specifiche esigenze e specificita' territoriali e fornendo delle indicazioni strategiche sull'utilizzo delle quote assegnate.

Per quanto riguarda la finalizzazione delle risorse una percentuale che tenda, nel triennio, al 70% della quota assegnata, dovra' essere infatti destinata allo sviluppo di interventi volti al mantenimento al domicilio dei soggetti fragili da realizzarsi attraverso l'erogazione di "buoni" e "voucher".

Entrambi i "titoli sociali" sono finalizzati a sostenere il soddisfacimento di bisogni di tipo sociale:

- il buono è un titolo per mezzo del quale si riconosce e sostiene, prioritariamente, l'impegno diretto dei caregiver familiari o appartenenti alle reti di solidarieta' nell'accudire, in maniera continuativa, un proprio congiunto in condizioni di fragilita';

- il Voucher è un titolo per mezzo del quale è possibile acquistare pacchetti di prestazioni sociali, erogate da parte di caregiver professionali.

La restante percentuale che tenda nel triennio al 30% della quota assegnata, dovra' essere destinata allo razionalizzazione e al potenziamento dei servizi quali, in particolare, servizi di pronto intervento sociale e ricoveri di sollievo, e al riconoscimento degli oneri per il potenziamento dei servizi non cofinanziati con risorse autonome regionali. Sotto questo profilo diventa decisivo, per la Lombardia, l'efficienza dei soggetti presenti nel pluriforme universo del Terzo Settore, per il ruolo che essi sono chiamati ad assumere nell'ambito di una rinnovata politica di welfare, sempre piu' costretta tra due elementi di segno contrastante: la carenza di risorse finanziarie e la crescita dei bisogni sociali da soddisfare.

Di fronte ad una pluralita' di domande è necessario rispondere con una rete di servizi integrati, nei quali vanno considerati enti pubblici e enti non profit.

Nella direzione del federalismo solidale e compatibilmente con le risorse disponibili verranno compiuti tutti gli sforzi possibili per rafforzare l'integrazione delle politiche sociali nel territorio, con gli Enti locali e le organizzazioni sociali di volontariato e non profit. E questa integrazione è auspicata in tutti i campi di intervento dai servizi alla persona e alla famiglia in via prioritaria agli anziani, ai disabili, alle dipendenze, ai minori e adolescenti, alle fasce in difficolta' ed emarginazione.

E' all'interno di questo quadro che si sviluppa anche l'azione program- matoria della Regione Lombardia in tema di disabilita'; come indicato nel Piano Socio Sanitario Regionale i molteplici bisogni devono essere soddisfatti non con una serie di interventi parcellizzati, ma attraverso una serie di opportunita' di risposte tra loro integrate e coordinate, ove le stesse, e gli operatori dedicati, costruiranno rapporti sinergici affinchè l'intervento prodotto non sia solo efficiente, ma anche efficace. L'ampia gamma di interventi così forniti dalla rete permette alla persona in condizioni di fragilita' di scegliere liberalmente tra le diverse opzioni la risposta piu' aderente alle sue esigenze.

L'attenzione alla globalita' della persona, principio che perseguiamo, impone di guardare alla persona disabile prima di tutto come a un cittadino portatore di bisogni differenziati, che se in buona parte interessano il settore sociale, necessitano anche di risposte che possono e debbono provenire da altri settori dell'amministrazione pubblica (si veda, ad esempio, il problema delle barriere architettoniche e l'inserimento lavorativo per i quali la Regione da anni ha finanziato gli interventi).

In particolare si pone l'esigenza di dar corso ad una nuova politica per l'inserimento lavorativo delle persone disabili che valorizzi il ruolo dell'impresa sociale.

L'accezione del concetto di "autonomia" deve naturalmente essere associata a quello di "vita autonoma". La vita autonoma per una persona disabile presuppone che questa abbia le stesse possibilita' di scelta delle persone normodotate. Questo include la possibilita' di crescere in seno allo propria famiglia, di andare a scuola nel proprio quartiere, di utilizzare i comuni mezzi di trasporto, di avere un impiego direttamente rapportato alla propria formazione ed alle proprie capacita', di avere la stessa possibilita' di accesso agli stessi servizi e centri di vita sociale, di cultura e relativi al tempo libero.

La Giunta regionale promuovera' uno studio sul mondo dell'handicap che procedera' dall'attento esame dello stato dell'arte; verra' tenuto conto, nell'erogazione di fondi dedicati alla disabilita' grave, di progetti pluriennali per la vita indipendente.

Significativi in questa direzione sono sicuramente i finanziamenti ai sensi della L. 162/98 per la realizzazione di interventi a favore di persone con handicap di particolare gravita'.

Questi fondi consentono, tra l'altro:

- la realizzazione di progetti di assistenza domiciliare specifici, anche in forma indiretta, realizzati sia presso la dimora familiare che presso alloggi protetti;

- lo sviluppo di percorsi di "accompagnamento" della persona disabile e della sua famiglia verso un'emancipazione della persona medesima dal contesto familiare per arrivare ad un traguardo di vita autonoma ed indipendente.

La Regione è altresì impegnata nella progressiva attuazione della legge 23/99 "Politiche regionali per la famiglia" per la promozione e per il finanziamento di diversi interventi tra cui anche contributi alle famiglie di persone disabili o al singolo soggetto disabile per l'acquisto di strumenti tecnologicamente avanzati atti a compensare limitazioni funzionali, facilitare l'autonomia e mettere le persone disabili in grado di esprimere al meglio le proprie potenzialita'.

In questa necessaria riorganizzazione del sistema dei servizi non si può non partire dalla centralita' e globalita' della persona (così come sancito dalla legge quadro nazionale 104/92): sono i bisogni della persona che devono guidare i servizi e non viceversa.

Quanto illustrato costituisce la cornice entro la quale collocare con realismo l'impegno della Regione Lombardia in tema di disabilita': obiettivo program- matico è quello di incentivare l'attivazione di interventi che garantiscano risposte idonee alle esigenze espresse nei diversi ambiti territoriali dalle persone disabili e dalle loro famiglie e che, accanto allo sviluppo dei servizi, cresca l'attenzione verso i bisogni espressi attraverso la predisposizione di progetti personalizzati fondati sul principio della "risposta complessiva, e non segmentata", alle necessita' delle persone.

Risposta del Comitato Lombardo per la Vita Indipendente

Egregio assessore, innanzitutto le dobbiamo il riconoscimento di aver risposto al nostro invito a partecipare all'assemblea del Comitato lombardo per la Vita Indipendente delle persone con disabilita': non sempre le autorita' rispondono agli inviti.

Accogliamo il suo intervento come una dichiarazione di intenti, specialmente per i temi che piu' strettamente ci riguardano: le leggi e gli altri provvedimenti o accordi di programma di cui si accenna non hanno avuto ancora il tempo e le occasioni per una loro piena realizzazione.

Non ci appare opportuno puntualizzare su ogni affermazione del documento, sia a causa della pluralita' delle posizioni politiche e ideali al nostro interno; sia a causa della storia personale, in particolare socio-sanitaria, di ogni componente il nostro comitato.

Ci è comunque gradita l'esposizione che ha dato del quadro ideale e normativo entro il quale l'attuale governo regionale intende progettare ed agire: costituisce una base essenziale per progettare sia una collaborazione che un dissenso; sia una speranza che una diversificazione di obbiettivi.

Partiamo dalle impressioni positive:

1) la gia' citata esposizione del quadro entro cui il governo regionale intende "muoversi";

2) la coscienza, seppure un poco embrionale, che il settore sociale dell'amministrazione pubblica non può da solo rispondere a tutti i bisogni che i cittadini cosiddetti "fragili" esprimono;

3) l'acquisizione di un soddisfacente concetto di "vita autonoma" (seppure noi preferiamo l'espressione "vita indipendente", soprattutto per una concreta differenza etimologica, pur sapendo che il confine tra i due concetti non è sempre netto);

4) l'intento di promuovere uno studio sul mondo dell'handicap, sul quale, se verra' davvero realizzato, vorremmo essere costantemente informati e coinvolti;

5) l'intento di tenere conto di progetti pluriennali per la vita indipendente;

6) la consapevolezza che "vita indipendente" possa significare anche emancipazione dal contesto familiare.

Le impressioni negative, che danno, cioè, sensazione di incertezza sul futuro prossimo e su quello piu' lontano, le ricaviamo dalle seguenti considerazioni:

a) la pluralita' dei soggetti che offrono prestazioni sociali e/o sanitarie si è spesso manifestata come una pluralita' di soggetti che non hanno mostrato di tenere alla salute e al soddisfacimento dei bisogni del "cliente" tanto quanto hanno mostrato di tenere a margini sempre piu' ampi di profitto (nel migliore dei casi offrono possibilita' di lavoro a prescindere dalle richieste dei destinatari del servizio, ossia le persone con disabilita'): vorremmo conoscere gli intenti e le realizzazioni del governo regionale per reprimere questo fenomeno;

b) in un quadro nazionale in cui la tendenza è di annullare, o ridurre consistentemente, il principio di "contribuzione in proporzione al reddito", bene sembrano inserirsi i "bonus" e i "voucher" e gli appelli al Terzo Settore e alla solidarieta' allargata: ma appaiono come dei palliativi di scarsa penetranza nella soddisfazione dei bisogni piu' "pesanti", tanto piu' se si conoscono i costi dei servizi e la reale consistenza di quanto viene offerto: circa 200 euro al mese per il "bonus" e circa 400 euro al mese per il "voucher" e solo per i cittadini di eta' compresa tra i 46 e i 64 anni. In questo senso poniamo qualche speranza sull'intento di promuovere uno studio sul mondo dell'handicap: se realizzato potrebbe riportare realismo ad affermazioni e proposte che ora appaiono soprattutto "ideologiche" o, quantomeno, astratte: stiamo parlando di bisogni materiali, concreti (che hanno cioè a che fare con il rispetto del proprio corpo e di chi è chiamato ad accudirlo), che sono fondamento di liberta' individuali e che, abitualmente, ci vengono negate per la sola "colpa" di avere delle disabilita'; si tratta di dare sostanza all'idea di "investire su quell'inesauribile ed impagabile risorsa" di cui si accenna nel suo intervento;

c) molti tra noi non condividono il parallelo tra garanzia dei servizi per tutti e atteggiamento passivo del cittadino: sia perché a cittadini con pesanti disabilita' non è mai stato consentito essere passivi nell'intento di ottenere servizi adeguati; sia perché l'alternativa appare, al momento, ad alcuni, una selva in cui chi meglio "sgomita" ottiene quel poco che viene "elargito";

d) il riferimento a modelli internazionali, per chi meglio li conosce, può portare grande preoccupazione a chi ha pesanti disabilita'.

Con questo vogliamo solo chiedere di considerare separatamente i vari settori della materia "socio-sanitaria": in alcuni campi gli esempi sono da imitare e sviluppare, in altri è auspicabile una attenta disamina per non travolgere gli stessi elementi che hanno prodotto le impressioni positive sopra esposte.

Contiamo in una sua attenta lettura e, nei limiti imposti dai percorsi personali e dal tempo a disposizione, in una sua immersione (forse meglio "immedesima-zione") nelle tematiche esposte. Le chiediamo di rispondere a questa nostra, in particolare ai temi che maggiormente destano la nostra preoccupazione.

Comitato Lombardo per la
Vita Indipendente delle
Persone con Disabilita'

Ottobre 2002