Claudia, una vita da amare

Claudia è una ragazza di trent'anni con problemi di salute gravissimi. Rimasta disabile in seguito ad un parto "mal riuscito", oggi, trascorre le sue giornate a letto, incapace di camminare, di parlare, di deglutire, di comprendere ciò che le accade intorno. A parte il respiro, la sola abilita' residua sembra essere la capacita' di "dare e ricevere amore". La madre Marina lancia, attraverso il giornale, un appello tanto straziante quanto essenziale: aiutate i giovani disabili gravissimi e le loro famiglie!!!

Riviste, televisione, cartelloni pubblicitari e messaggi di ogni tipo - e gusto!- perforano, come spilli acuminati, l'immaginario collettivo, uniformando desideri e false esigenze, dettando nuovi comandamenti e novelle beatitudini. In questo paradiso di cartone, cosa ne è di chi non possiede, suo malgrado, i requisiti doc? Qual è la sorte di coloro che, totalmente inabili e perciò dipendenti da altri, nella vita possono "soltanto" amare? Qual è il parametro per misurare il valore di una vita? Potrebbero sembrare sterili quesiti filosofici; in realta', la risposta a tali domande -di una concretezza stravolgente- rappresenta il perno sul quale fondare ogni politica che possa dirsi veramente sociale. Solo nella misura in cui si riconosce un valore alla vita dei disabili gravissimi, si promuoveranno leggi piu' eque, che tengano conto delle reali esigenze di queste persone e delle loro famiglie. Questa volta ci troviamo a raccontare una storia che ha per protagonista proprio una di queste famiglie. Ce ne parla Marina Cometto, torinese, mamma di Claudia.

- Che cosa è successo a sua figlia?

"Claudia è la mia secondogenita. Durante la gravidanza non ho avuto particolari problemi ed ero abbastanza serena, anche perché con la mia prima figlia, Cristina, era andato tutto liscio. Giunto il momento di partorire, mi sono recata all'ospedale e lì, purtroppo, sono sorte delle complicazioni. Non desidero entrare nei dettagli, tuttavia, posso dire che l'assistenza non è stata affatto tra le migliori, anzi. A causa di una lunga, eccessiva attesa su una sedia a rotelle, non vi è stato piu' il tempo sufficiente per praticare il taglio cesareo: la bambina, che si presentava "di faccia", è dovuta nascere in modo naturale, così come si trovava… la piccola testolina era tutta completamente di colore bluastro a causa della cianosi e dalle labbra usciva solamente un flebile gemito. Appena l'ho vista in quelle condizioni, ho subito domandato se vi potevano essere conseguenze negative per la sua salute, ma nessuno mi ha fornito una risposta esauriente".

- Quando si è accorta che Claudia aveva dei problemi?

"A dire la verita' molto tardi, anche perché, a quell'epoca, nutrivo notevole fiducia nei medici e, quelli interpellati, soprattutto all'inizio, non facevano che ripetermi che era tutto normale e che non dovevo preoccuparmi. Dopo circa quindici giorni dal parto, la bambina ha acquistato un colorito normale e sembrava davvero che non vi fossero gravi complicanze. Gli unici segnali negativi erano l'inappetenza e l'eccessiva facilita' con cui si stancava. Verso i sei mesi, l'ho portata da un pediatra per una visita: mi ero allarmata, infatti, perché la bimba non riusciva a stare seduta, ma, anche questa volta, ho ricevuto solo rassicurazioni in merito: si trattava di un "normale" ritardo. In seguito, non apparivano miglioramenti soddisfacenti: Claudia riusciva a stare seduta, tuttavia, non camminava e, soprattutto, non riusciva a parlare, tranne qualche parolina semplice, semplice, come "mamma", "pappa"".

- Mi scusi, ma mi sembra incredibile che nessuno si sia preoccupato di fare accertamenti piu' approfonditi…

"Se torno indietro con la memoria e mi rivedo giovane, ingenua e pendente dalle labbra degli "esperti", anch'io stento a credere a ciò che è avvenuto. All'eta' di diciotto mesi, comunque, c' è stato il "colpo di grazia". Claudia, che, solo a quell'eta', incominciava a muovere qualche passo, traballando, è riuscita ad avvicinarsi ai fornelli rovesciandosi addosso una pentola di brodo fumante. Subito, siamo "volati" all'ospedale dove le hanno riscontrato ustioni di secondo e terzo grado sul petto e sulla pancia. Il giorno successivo al ricovero, in preda alla febbre altissima ed ai dolori lancinanti, mia figlia ha avuto la prima crisi convulsiva. I medici, che hanno curato le ustioni, non hanno prestato particolare attenzione alle eventuali conseguenze a livello cerebrale ed, a conclusione del periodo di degenza -ventisette giorni in tutto - mi hanno suggerito di farle fare un encefalogramma di controllo".

- In seguito, la bambina come reagiva ?

" Da quel momento in poi Claudia ha incominciato a regredire in maniera impressionante… Dall'encefalogramma è stata riscontrata un'atrofia cerebrale. Tuttavia, il pediatra interpellato mi ha nuovamente tranquillizzato, dicendomi che di bambini così ce n'erano molti altri, ma che, in seguito, mia figlia si sarebbe ristabilita. Successivamente, un neurologo ha riconosciuto che, effettivamente, qualche danno, mia figlia, lo aveva subito, e mi ha consigliato di metterla in cura da un neuro-psichiatra".

- Si è potuto risolvere qualche problema?

"Macché! La bambina è stata visitata da alcuni specialisti, ma, sfortunatamente, i pareri erano discordanti: chi mi consigliava una terapia farmacologica anche pesante, chi, al contrario, vedeva nei farmaci una possibile fonte di ulteriore danno… Certo è che quasi nessuno si è preso la briga di spiegarmi a fondo i problemi. Forse pensavano che non capissi, o, piuttosto, gli stessi specialisti non sapevano che pesci pigliare… In ogni caso, Claudia ha incominciato a regredire lentamente, ma progressivamente, davanti ai miei occhi ed io ero una spettatrice impotente". - E a scuola come sono andate le cose? "Guardi, Claudia è riuscita a frequentare la sezione speciale della scuola materna dai tre ai cinque anni. In seguito, non ho potuto iscriverla alla scuola elementare perché sarebbe stato impossibile ed inutile: impossibile, date le sue precarie condizioni fisiche ed inutile poiché, sotto il profilo intellettivo, purtroppo, mia figlia non è in grado di comprendere quasi nulla. Ricordo che io stessa sono andata a parlare con il direttore della scuola esponendogli il caso".

- Ma non esistevano strutture idonee per accogliere bambini con i problemi di sua figlia?

"In effetti, per un periodo anche abbastanza lungo, Claudia ha frequentato il Cesm (Centro educativo speciale Municipale), un centro specializzato, appunto, ideato per bambini disabili. Tuttavia, salvo i primi tempi, in seguito, non posso dire che mia figlia si sia trovata bene. Soprattutto, io come mamma ormai "esperta" nel cogliere gli stati d'animo di una creatura che, non solo, comprende molto poco di ciò che le accade, ma che non riesce nemmeno ad esprimersi, se non con dei gemiti- mi rendevo conto che progressi non ve n'erano e che, data la scarsita' del personale, le attenzioni tendevano a concentrarsi su coloro che "lasciavano una qualche speranza" di miglioramento... Inoltre, esisteva un altro grave problema: Claudia soffriva sporadicamente di forti crisi epilettiche, a causa delle quali ha subito altri ricoveri ospedalieri nel 1983 e nel 1984. Il personale del Cesm non era autorizzato a somministrarle del valium nel caso di un nuovo attacco epilettico, potendo solo chiamare l'autoambulanza per farla trasportare al pronto soccorso. Francamente in questa situazione non mi sentivo per nulla tranquilla ed è stato soprattutto per questo motivo che, nell'84, ho deciso, d'accordo con mio marito, di tenere mia figlia a casa".

- Certamente, la vita della vostra famiglia è stata sconvolta dalla presenza di Claudia in queste condizioni…

"Nel 1997 Claudia ha subito un ennesimo intervento: hanno scoperto dei calcoli al fegato e durante l'operazione si sono accorti che la colecisti era infiammata e che vi era una enorme infezione in corso: mia figlia era in fin di vita. Per fortuna, questa volta, l'abbiamo affidata ad un bravo medico, molto disponibile, che ha portato felicemente a termine l'intervento avvalendosi delle strutture davvero all'avanguardia del Cottolengo di Torino. Nello stesso anno, mio marito è stato costretto a chiedere il pre-pensionamento: Cristina, la mia primogenita era ormai adulta, ma Mirko, il nostro terzo figlio, ancora piccolino, aveva bisogno di qualcuno che lo seguisse, che giocasse con lui, che gli impedisse di sentirsi solo e schiacciato dalla presenza "ingombrante" di una sorella continuamente bisognosa di cure e di attenzioni. Così, mentre io dedicavo la mia giornata a Claudia, mio marito si è assunto l'incarico di badare a Mirko. Dal momento che è escluso che io possa lavorare e che la pensione di mio marito può definirsi "normale", comprendera' molto bene le nostre difficolta' sotto il profilo economico!"

- Immagino che le spese da affrontare quando si ha in casa un disabile siano ingenti…

 "Elevatissime.Innanzi-tutto, Claudia necessita della continua presenza di qualcuno e, se non fossi ancora abbastanza giovane e forte da resistere dormendo solamente dalle quattro alle sei ore di notte, l'assistenza continua di una persona specializzata ci costerebbe una fortuna. A parte le spese per i medicinali e per le attrezzature varie, poi, anche per l'alimentazione vi sono dei costi aggiuntivi. Per fortuna, ad un certo punto ho "scoperto" che l'acqua gelatinata -l'unica che mia figlia è in grado di assumere, dal momento che la funzione di deglutizione è compromessa- viene passata dall'Asl. Tuttavia, permangono le incongruenze e ci si scontra, ogni piè sospinto, contro le rigidita' burocratiche: pensi che solo per gli omogeneizzati sono arrivata a spendere anche ottocentomilalire al mese e l'assistente sociale, cui avevo chiesto se queste spese fossero per caso rimborsabili, almeno in parte, mi ha risposto che, per evitare di spendere quei soldi, avrei dovuto fare ricoverare mia figlia in un istituto, perché la legge così prevedeva. Se sfioriamo, poi, il "tasto" sanita' ci inoltriamo in un terreno minato: quando Claudia ha necessita' di essere sottoposta ad esami di controllo, ormai, la porto direttamente in centri privati. Purtroppo, in un caso come quello di mia figlia tutto diventa difficile: persino per un'ecografia, dal momento che non riesce a bere l'acqua normale, è necessario utilizzare il catetere per riempire la vescica di acqua e questa prassi "non è prevista" dalle regole applicate nelle strutture pubbliche".

- E la vostra vita "sociale" ?

"Pressoché inesistente! Intanto, il giorno (e talvolta la notte) sono assorbite da Claudia, dalle faccende domestiche e da altre incombenze. Mio marito mi aiuta e, inoltre, bada a Mirko che è un adolescente di quindici anni. I parenti e mia figlia Cristina, che è sposata ed è infermiera, vengono a farci visita a casa nostra. Viviamo gran parte della giornata nella stanza dove si trova Claudia che trascorre il tempo sdraiata e, talora, con disappunto, seduta sulla carrozzina. D'estate la porto fuori, ma durante la brutta stagione, viste le sue precarie condizioni e l'estrema debolezza del suo fisico, preferisco che rimanga al caldo. Mi rincresce dirlo, tuttavia, amici non ne abbiamo quasi… si vede che, spesso, la sofferenza spaventa ed induce alla fuga!"

- Vacanze?

"Quando le condizioni economiche ce lo consentono, affittiamo un alloggio al mare, ma anche questa è un'avventura e per di piu' molto costosa! Mi sono rovinata la schiena per sollevare ogni volta mia figlia, perciò è necessario ogni volta portare con noi anche il letto ortopedico ed altre attrezzature. Inoltre, gli affitti sono davvero cari. Il servizio sanitario prevede il ricovero del disabile in una struttura riabilitativa in localita' marina, sostenendone l'intero costo ed anche un rimborso spese per l'accompagnatore. Non è previsto, invece, nessun contributo nel caso si decida di andare in vacanza senza disgregare la famiglia".

- Se dovesse tracciare un bilancio della sua vita?

"Ritengo che a livello nazionale, regionale, comunale, dal punto di vista normativo, vi sia molto da fare. Le famiglie dei disabili, spesso, anziché essere sostenute, sono ulteriormente penalizzate da una legislazione, per molti aspetti, arretrata, rigida ed incongruente. E' necessario, dopo aver compreso le reali necessita' dei portatori di handicap e dei loro familiari, concedere contributi ed agevolazioni in forme diverse, avendo riguardo, se risultasse utile, alle particolarita' del caso concreto. Diversamente, si cade in un ricatto: lo Stato aiuta solo chi decide di seguire la strada da lui tracciata; se si opta per una soluzione diversa, magari innovativa, si ha l'impressione che nel timore di abusi, si neghi tutto a tutti. La "mala-sanita'", poi, rappresenta un problema generale ed i disabili, che la mettono ulteriormente in crisi -se mai ciò fosse possibile!- sono spesso semplicemente ignorati. Si ha la netta impressione che, constatata una gravissima forma di handicap, vi sia la tendenza a pensare che non valga neppure la pena di tentare una qualche cura… Per quanto mi riguarda, invece, sono "nata per essere mamma": non ho mai avuto velleita' di carriera e, da quando è arrivata Claudia, assieme al dolore immenso, ho provato anche molte gioie. Certamente, senza la fede, non avrei avuto la forza di andare avanti e, soprattutto, dopo tanti problemi, non sarei ancora così "frizzante" e combattiva… Vivo alla giornata con Claudia e per Claudia: sono contenta quando mi appare serena e quando sorride e cerco di accudirla nel migliore dei modi. Non vi sono grosse scelte da fare per mia figlia: posso solamente volerle bene!" Concludiamo con una citazione tratta dal libro "Liberta' di vivere - " di Marina Cometto: "La vita continua, gli anni passano, i problemi si moltiplicano, ma mai una volta ho desiderato una vita diversa, senza handicap. Può sembrare strano per chi non ha vissuto e conosciuto a fondo queste realta' di vita, ma io mi considero una persona fortunata… La mia speranza piu' grande è che la salute mi assista sempre, per il bene di Claudia… quando le mie forze mancheranno, la mia preghiera al Signore cambiera' così: " Signore, ti prego, non sono piu' in grado di accudirla: prendila fra le Tue braccia e portala con Te in Paradiso. Poi, rivolgi verso di me il Tuo sguardo misericordioso, tendimi la mano e indicami la strada da percorrere: permetti anche ai miei occhi di chiudersi per sempre, il mio compito è terminato".

Maria Cristina Gallicchio

 Ottobre 2002