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Un progetto di “convivenza indipendente” tra disabili in centro a Varese raccontato dai tre protagonisti.
Siamo Antonello, Domenico e Vittoria. Vogliamo raccontare la nostra esperienza di vita indipendente all’appartamento Giuli di Varese dove abitiamo attualmente. Essa è stata avviata dall’Associazione SPES che cerca di aiutare le persone che vivono situazioni di disagio, sia legate a problemi psichici che di disabilita' fisica, ed i loro familiari.
Giuli è un’esperienza di una convivenza in appartamento di 3 persone disabili fisiche, con possibilita' di accoglienza per una quarta. Noi abbiamo bisogno di assistenza in alcuni atti quotidiani (igiene personale e della casa, preparazione dei pasti e per tutte quelle funzioni finalizzate all’autonomia e all’integrazione sociale che da soli non siamo in grado di svolgere). Noi effettuiamo queste attivita' con l’aiuto dei nostri assistenti che sono presenti in base alle diverse richieste ed esigenze di ciascuno. Non è prevista alcun’altra figura professionale poiché si parte dal presupposto che necessitiamo dell’assistenza esclusivamente in quello che da soli non siamo in grado di fare.
Quest’esperienza interessa chi non se la sente (anche per la precarieta' dei fondi destinati all’assistenza) di andare a vivere da solo e desidera fare una vita piu' autonoma di quella a casa o condotta nelle varie strutture previste dal sistema socio-sanitario attuale. Può costituire una tappa intermedia tra la vita in famiglia o in struttura e quella, appunto, completamente da soli.
L’appartamento, molto ampio e comodo, si trova a Varese in via Vittorio Veneto 11, sopra la Mela Blu, in una zona centralissima, molto vicina alle diverse opportunita' sociali, culturali e ricreative offerte dalla citta', alle fermate delle varie linee dell’autobus e alle stazioni. E’ situato in uno stabile molto bello, preso in affitto nel 2000.
Ognuno di noi si impegna a pagare l’affitto e le diverse spese (per la portineria, di riscaldamento, ecc.) per un ammontare di L.500.000 mensili. Per tutto ciò che attiene le spese quotidiane (per il mangiare, per il telefono, la corrente, ecc.) decidiamo noi cosa comprare e come gestire i nostri soldi.
Quando siamo arrivati a vivere all’appartamento avevamo la sola pensione di invalidita' civile e l’assegno di accompagnamento per un totale di circa 1.250.000 lire. Sapevamo che con queste cifre si fa molta fatica a vivere pagando spese fisse per l’alloggio così elevate ma siamo stati coraggiosi e, anziché rimanere a vivere in famiglia o in strutture per disabili (dove forse avremmo avuto un po’ di soldi in piu') abbiamo deciso per una vita il piu' indipendente possibile e siamo qui. Sapevamo che, qualora non ce l’avessimo fatta a pagare tutte le spese magari poteva intervenire il nostro Comune, ma nessuno di noi ha usufruito o usufruisce di contributi per questa cosa.
Quest’esperienza è potuta nascere e mantenersi in vita grazie ai fondi della L. 162 con i quali vengono pagati gli assistenti personali (per il 2001 i fondi assegnati sono stati di circa 16.000.000 di lire per occuparsi di tutti noi tre). Quest’assistenza è ridotta al minimo poiché, per alcune attivita', anziché appoggiarci esclusivamente sugli assistenti, ci aiutiamo e collaboriamo tra noi. All’inizio l’associazione è stata aiutata finanziariamente dalla cooperativa Geode di Arluno (che da tempo si occupa di disabili fisici) ma, attualmente, è in rosso perché i fondi vengono assegnati in misura percentuale e vi è una quota a suo carico.
Inoltre l’Associazione paga parte dell’affitto che, considerate le dimensioni e la centralita' dell’alloggio, è piuttosto elevato. Anzi cogliamo l’occasione per chiedervi se siete a conoscenza di abitazioni accessibili e comode per far vivere 3 o 4 disabili, perché stiamo cercando una casa meno costosa.
Inoltre, quest’iniziativa può vivere grazie alla presenza di un’assistente sociale volontaria che si occupa del coordinamento, affronta con noi i diversi problemi quotidiani, ci sostiene nell’impegnativa esperienza della convivenza, ci stimola nel percorso di inserimento e di integrazione sociale.
Antonello “Io sono tetraplegico e tra noi tre sono quello che ha maggior bisogno di assistenza. Dopo aver trascorso quasi cinque anni in un centro residenziale per disabili fisici gravi (so che le rette per queste strutture partono da un minimo di L. 250.000 al giorno) dall’aprile 2000 vivo qui. Ho frequentato dei corsi di formazione professionale e, dopo aver fatto uno stage di qualche mese all’inizio di quest’anno, anche grazie allo stimolo dell’associazione e alla competenza degli operatori del Centro di Formazione Professionale e di Inserimento Lavorativo della Provincia, da poco piu' di un mese sono stato assunto a part-time da una ditta informatica. Oltre alle necessita' quotidiane, per esempio, il mio assistente mi aiuta a salire e scendere dalla macchina tutti i giorni. Tra poco andrò a vivere in un alloggio popolare del Comune di Varese.
Sicuramente non sarei arrivato a tutto ciò se fossi stato in struttura perché lì non si è responsabilizzati, c’è sempre qualcuno che fa per te, e non si è motivati ad assumersi ruoli sociali (anche impegnativi) perché non vi è indipendenza, possibilita' di fare, di vedere per esempio gli amici o altri quando si vuole, come a volte succede purtroppo anche in famiglia”.
Domenico “In questi ultimi anni ho perso entrambe le gambe e dopo aver trascorso mesi e mesi negli ospedali, e 6 mesi in comunita' alloggio Oami, dal luglio 2001 vivo all’appartamento. Per qualche anno ho avuto problemi di residenza, anche perché non riuscivo molto a sbrogliarmela con le diverse pratiche, e andare a vivere all’appartamento Giuli mi ha permesso anche di regolarizzare la mia posizione. Dipingo, partecipo a mostre e gare, ad alcune sono stato anche premiato, e per perfezionarmi nella pittura frequento 2 volte la settimana il Centro Diurno Integrato del Comune di Varese dove, nonostante le difficolta' iniziali di inserimento, mi trovo molto bene, anche grazie alla disponibilita' e competenza degli operatori del centro. Da qualche settimana, avendo fatto il cuoco per tantissimi anni, preparo nel mio appartamento dei piatti freddi per un bar vicino a dove abito. Ho conosciuto e conosco molte persone anche grazie alla centralita' dell’appartamento e penso che il fatto di essere molto visibili e di stare in mezzo alla gente costituisca un’opportunita' di crescita e confronto sia per noi disabili (prima mi vergognavo ad uscire con la carrozzina) che per tutti gli altri”.
Vittoria “Dal settembre 2001 vivo all’appartamento Giuli. Prima abitavo a Cuasso dove ho vissuto sempre con i miei familiari. La mia assistente sociale mi ha proposto di andare a conoscere l’appartamento Giuli. Avevo molta paura di non farcela quando sono venuta qui anche perché le mie sorelle si erano opposte e mi consideravano un po’ pazza perché pensavano che, visto che a casa ero stata sempre servita, non sarei riuscita a cavarmela con una minima assistenza. Invece, sin dall’inizio ho potuto verificare che riesco a gestirmi la mia vita senza grossi problemi. Inoltre, appena arrivata ero disorientata perché vivevo in un piccolo paese e non ero abituata agli stimoli di una citta'.
Vivendo in centro citta' ho potuto conoscere nuove persone, anche per strada, e qualche negoziante del centro, dato che mi piace molto fare acquisti: nonostante la disabilita', se si è recettivi e disponibili, le persone si abituano e ci vengono incontro. 2 giorni alla settimana frequento il Centro diurno integrato del Comune di Varese, un pomeriggio vado al Millepiedi e sono in carico al Nucleo per gli Inserimenti Lavorativi del ASL perché, all’eta' di 49 anni, senza mai aver fatto niente del genere, mi piacerebbe, se possibile, provare a fare qualche lavoro”.
Vogliamo concludere dicendo che per questa nostra esperienza l’anno scorso sono stati utilizzati fondi pubblici per circa 16.000.000 di lire quando, se soltanto Antonello fosse rimasto nel centro dove era prima, la stessa cifra sarebbe stata spesa per pagare poco piu' di due mesi di permanenza. Senza considerare il costo umano poiché le persone nelle strutture si deresponsabilizzano, perdono la loro liberta', il diritto di autodeterminarsi e, a volte, anche la loro dignita'.
Quindi occorre favorire il piu' possibile queste iniziative (e non pensare solo a dare soldi alle strutture) per rendere le persone disabili piu' autonome ed integrarle completamente nella societa', risparmiando anche costi finanziari e sociali non indifferenti.
Per contattarci potete telefonarci allo 0332 238511, scriverci all’indirizzo cartonyy@tiscalinet.it oppure venirci a trovare all’appartamento Giuli, via Vittorio Veneto 11, Varese.
Vittoria, Domenico, Antonello
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