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La mancanza di criteri e di controlli può favorire qualcun altro.
La legislazione italiana ha realizzato negli anni una complessa ed articolata rete di tutela dei diritti dei disabili. Con queste leggi si è cercato di realizzare gli impegni di solidarieta' previsti dalla Costituzione e ottenere il superamento della condizione di svantaggio detta handicap o invalidita'. Con la Legge quadro 5/2/92 n.104, finalmente, dopo anni di norme settoriali, è stato promulgato un quadro di riferimento complessivo. Tale legge comunque non ha raccolto in un testo unico tutte le norme relative alla disabilita', ma costituisce semplicemente una cornice entro cui devono prodursi le norme successive che, visto il passaggio di competenze, sono sempre piu' norme regionali e locali. Rimangono quindi in vigore numerose leggi relative a singoli e specifici aspetti come per esempio le barriere architettoniche, l’integrazione scolastica, l’integrazione lavorativa, le provvidenze economiche, gli sgravi fiscali, i permessi lavorativi, ecc. Una legislazione così affollata presenta problemi di correlazione tra norme, che stanno amplificandosi con la crescita della normativa regionale e locale.
Si può citare l’esempio paradossale dei contributi economici previsti a favore dei disabili dalla Legge statale 162/98, che esclude gli ultrasessantacinquenni, e dei bonus regionali a favore degli anziani che escludono chi non ha raggiunto i settantacinque anni: le due normative lasciano così una fascia cieca che non può usufruire né dell’uno né dell’altro contributo.
La cosa piu' grave è che tutte queste norme sembrano mancare di un progetto globale in cui sia fissato un obiettivo finale. Questo rischia di disperdere le risorse senza raggiungere alcun obiettivo apprezzabile.
Negli ultimi tempi si è dato particolare rilievo alla famiglia riconoscendole il ruolo fondamentale che essa svolge nella nostra societa'. E’ significativa la variazione di denominazione degli uffici competenti: Ministero della famiglia e delle politiche sociali, Assessorato alla famiglia e alla solidarieta' sociale.
L’obiettivo sociale e la missione della famiglia è principalmente quello di offrire persone autonome e responsabili alla societa' affinché siano in grado di prendere il loro posto e dare il loro originale contributo al bene comune. L’obiettivo delle politiche e delle norme prodotte per la tutela dei disabili e delle loro famiglie non può essere diverso da quello sopra indicato previsto per tutti e tendente, in definitiva all’indivi-, duazione e all’emancipazione delle persone affinché possano esercitare in pienezza i loro diritti fondamentali (1)
Le norme a tutela dei disabili dovrebbero essere interpretate e soprattutto attuate al fine di aiutare le famiglie a dare figli adulti e responsabili alla societa', anche in presenza di handicap intellettivi, nei limiti e con i correttivi specifici di ciascun caso. Volendo esemplificare occorre perseguire sempre, in ogni intervento, l’obiettivo dell’autonomia, aiutando la persona disabile - anche contro le sue o altrui paure - a rendersi il piu' autonoma possibile e, quindi, a staccarsi dalla famiglia/istituto per realizzare il proprio originale e nuovo nucleo familiare. Ciò sia per portare avanti il proprio ciclo evolutivo sia per permettere alla propria famiglia, ai genitori, di non crollare sotto il peso della cura e di riappropriarsi della vita per il proprio bene e per quello della comunita'.
L’incertezza sugli obiettivi, invece, porta a realizzare interventi frammentari e, a lungo termine, controproducenti.
Le famiglie col tempo si esasperano. Ingigantiscono le loro paure aumentando barriere protettive soffocanti. Radicalizzano la tendenza al risparmio e/o all’accaparramento per accumulare risorse da spendere un domani per il figlio, ma anche per sé. Infatti, l’esperienza gravosa dell’assistenza del figlio li porta a proiettare sul proprio futuro di anziani le paure acquisite amplificate dal pensiero circolare del tipo: domani anch’io avrò bisogno - mio figlio non potra' aiutarmi - io non potrò aiutarlo - chi potra' farlo se non avremo le risorse per pagare? I servizi no di certo, ci hanno lasciato soli con il carico del figlio, pensa se potranno aiutare noi.
Nella mia esperienza personale e professionale ho avuto infinite conferme che interventi senza obiettivi fondamentali, essenziali e alti, importanti, sono controproducenti. Ritengo che sia maturo il tempo per dirci la verita' sulle risorse. Non solo sono limitate ma rischiano di diminuire. E’ sempre piu' necessario legare ogni beneficio a dei doveri funzionali, ad obiettivi parziali verificabili e organizzati per perseguire l’obiettivo finale.
E’ fondamentale fare progetti ma ancor piu' importante è la individuazione di criteri di selezione, di tempi e modalita' di verifica e di controllo. Per esempio, siamo sicuri che i numerosissimi familiari di chi ha ottenuto - spesso con facilita' e superficialita' estrema - la certificazione di gravita' utilizzino le ore di permesso retribuito previste dalla legge 104 per l’assistenza del familiare? Io vorrei lanciare un dibattito che parta da questo presupposto: ad ogni diritto deve corrispondere un dovere. Facciamo in modo che ogni vantaggio, ogni provvidenza economica - anche la pensione e l’indennita' di accompagnamento - siano legate a dei doveri, per esempio, la frequentazione obbligatoria dei disabili e dei loro familiari a gruppi di mutuo aiuto per tutta la durata della scuola dell’obbligo. E per chi diventa disabile da adulto per un numero di anni sufficiente a fare un percorso di autonomia.
Occorre superare la tendenza dei disabili a collezionare tutti i vantaggi offerti dal sistema indipendentemente dal bisogno effettivo. Devono essere individuate le priorita' in modo da assegnare maggiori risorse a chi ha piu' bisogno. Oggi un tetraplegico che deve pagare un assistente per mangiare, bere, urinare, defecare, lavarsi, vestirsi, spostarsi, percepisce la stessa pensione ed indennita' di accompagnamento di un paraplegico che può fare da solo tutte queste cose. Questo stesso sistema incentiva chi ha piu' risorse a rimanere disoccupato e chi ne ha meno a lavorare per pagare l’assistenza.
Un principio classico della cultura giuridica ereditata dai romani ed esportata nel mondo intero è quello che dice: “risposte uguali a bisogni diversi è massima ingiustizia”. Se non abbiamo in mente l’obiettivo e non stabiliamo una rigida scala di priorita' le risorse saranno sempre insufficienti a stimolare il cambiamento verso l’emancipazione e il pieno esercizio dei diritti.
Procedo ora con l’analisi delle leggi piu' importanti e di maggiore attualita', solo per evidenziarne gli aspetti che io reputo di assoluta criticita', con la speranza di aprire un dibattito soprattutto a livello della nostra Asl e dei competenti organi regionali.
Legge 104/92: Legge quadro sull’handicap
Il punto di maggior problematicita', nell’ottica della selezione e degli obiettivi che ho espresso prima, sono gli accertamenti dello stato di gravita'. Questo criterio doveva essere la porta per l’accesso ai vantaggi piu' ampi previsti solo per le persone con l’handicap piu' grave. Le visite di accertamento vengono fatte da una commissione, in prevalenza composta da figure mediche, che valuta in modo molto veloce e spesso senza alcun senso di responsabilita' sociale. Oggi, per esempio, viene richiesta ed ottenuta la gravita' per avere la riduzione dell’orario di lavoro da chi ha forti mal di schiena e non riesce a sostenere il normale orario. Anche se non sussistono pesanti problemi di mobilita', una volta ottenuta la certificazione, quella persona ha diritto alle agevolazioni fiscali rispetto all’auto ed altro o ai tre giorni di permesso retribuito per i familiari che dovrebbero essere preposti alla sua assistenza. Eppure la legge specifica che lo stato di gravita' spetta solo quando sia necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione.
Legge regionale 23/99: Finanziamenti per gli ausili tecnologicamente avanzati
Essa da' la possibilita' di ottenere finanziamenti per l’acquisto di ausili tecnologicamente avanzati che siano di aiuto a ridurre la limitazione. Non ci sono criteri di selezione nemmeno rispetto alle limitazioni funzionali, basta correlare il bisogno dell’ausilio allo stato di invalido. Per quest’anno, ad esempio, si è deciso di finanziare le richieste presentate lo scorso anno che riguardavano soprattutto i computer. E’ evidente che chiunque ha una qualche invalidita', pur senza la necessita' di quell’ausilio per superare la limitazione funzionale, presentera' la domanda per far valere il suo diritto. Questo anche se - come ho avuto modo di sentire da piu' parti - il computer lo aveva gia' e desideri solo acquistare l’ultimo modello o magari voglia regalarne uno al fratello.
Legge 162/98:
Riforma dell’assistenza
Questa legge permette alle Regioni di programmare degli interventi di sostegno alla persona disabile grave e alla sua famiglia che possono consistere in interventi di assistenza domiciliare e di aiuto personale anche della durata di 24 ore, di sollievo, di rimborso parziale di spese documentate di assistenza nell’ambito di programmi previamente concordati. La 162 dedica inoltre un comma specifico alla vita indipendente invitando le regioni a disciplinare la realizzazione di programmi di aiuto alla persona volti appunto a garantire questo scopo.
La scarsita' di fondi a disposizione per la 162, però, unita alla scarsita' di risorse dei Comuni, che dovrebbero coprire le percentuali di spesa non finanziata, impone di fare delle scelte. Senza criteri si rischia di rendere attuabili solo gli interventi effettuati dalle strutture, quelli in favore di cittadini di amministrazioni comunali ricche o di chi ha risorse proprie per pagare la percentuale scoperta. Di conseguenza, molti disabili, pur avendone la necessita' e le potenzialita', sono costretti a stare in famiglia. Essi non riescono nemmeno a pensare alla prospettiva di andare a vivere da soli o con qualcun altro. La necessita' di assistenza è troppo alta e non sanno come far fronte ai costi. Non possono nemmeno ottenere aiuto da quelle stesse famiglie che tanto si oppongono ai loro progetti di autonomia per la paura di ciò che gli potrebbe capitare fuori dal loro controllo e/o protezione.
Una parte dei fondi della 162 sono assegnati alle strutture che fanno progetti di sollievo, di osservazione, di emancipazione dalla famiglia. Per strutture intendo anche le grandi realta' del no profit, che da una parte si lamentano di essere in difficolta' e dall’altra si ampliano, anche a scapito delle piccole realta'.. Per quanto riguarda i CRH, per esempio, nella nostra Asl esistono solo quelli per gli psichici, mentre non ve ne sono per fisici gravi. Mi viene il dubbio che la maggiore capacita' di controllo degli utenti e le maggiori spese sanitarie richieste dai fisici, sia per farmaci e ausili che per l’assistenza medica, infermieristica, fisioterapica, ecc. non garantiscano i margini di guadagno ottenibili sugli psichici. Per questa carenza alcuni fisici gravi, anche se giovani, sono costretti ad andare nelle case di riposo o ad essere ospitati in CRH fuori Asl, quindi lontano dai loro affetti. E quando la causa del ricovero è la fase terminale di malattie degenerative questa lontananza dagli affetti risulta ancora piu' pesante.
Pur non essendo collegato con la 162 voglio dare voce al grave problema dell’assistenza domiciliare dei malati psichiatrici. Infatti, anche in questo campo sembra che i soldi della riabilitazione vengano quasi totalmente spesi per le comunita', che sono nate come funghi in questi ultimi 3-4 anni, mentre prima da noi non esistevano. Quelle che vanno per la maggiore sono ad alta intensita' e percepiscono rette di oltre 330.000 lire al giorno - cioè circa 200 milioni di lire al mese per 20 ospiti - a volte costretti a dormire in camere da 6 letti. Non ci sono soldi, invece, per pagare i centri diurni per i malati mentali né per gli interventi terapeutico-riabilitativi al domicilio.
Il piano socio-sanitario prevede che si potenzino gli interventi individuali sul territorio anche per ritardare i ricoveri nelle strutture, notoriamente piu' costosi. Lo stesso Ministro Sirchia in questi giorni ha affermato che occorre potenziare la rete dei servizi al domicilio della persona. Ma allora - tornando specificamente ai fondi previsti dalla 162 soprattutto per favorire la domiciliarieta' - mi chiedo perché sono diminuite del 20% le cifre stanziate quest’anno (2002) quando invece il precedente governo aveva gia' destinato alla 162 gli stessi soldi stanziati per il 2001. Perché sono diminuiti questi stanziamenti e non quelli destinati alle strutture? Se ci sono problemi di costi perché non si taglia anche sugli accreditamenti? Si dira' che le strutture hanno il personale da pagare. E noi no? La quasi totalita' dei disabili, rinuncia alla prospettiva di una vita autonoma poiché non c’è la certezza per il futuro. Mi sembra che qui si dice una cosa ma si fa esattamente il contrario.
Dal punto di vista psicologico la riduzione del 20% dei fondi per la 162, quindi anche per la vita indipendente, è devastante: amplifica il senso di incertezza e le paure dei disabili che vorrebbero realizzare il diritto alla propria autodeterminazione bloccando le loro aspirazioni insieme alle potenzialita'.
Se si vuole incentivare davvero la domiciliarita' si devono assegnare piu' fondi. Non solo nell’interesse delle persone coinvolte e della qualita' della loro vita, ma anche nell’interesse generale. Le cifre stanziate per la residenzialita' e per l’intervento a domicilio sono diverse: un CRH ha una retta giornaliera di circa 250.000 lire e oltre, un intervento a domicilio, anche sulle 24 ore, spesso costa molto di meno, e non solo economicamente.
Certamente le strutture garantiscono servizi importantissimi per i disabili e le loro famiglie sostenendo costi molto alti. Mi chiedo però come mai alcune di queste hanno bisogno di diventare fondazioni, riescono a pagare profuma- tamente i loro consulenti, si ampliano creando altre strutture simili o complementari - guarda caso mai quelle che prevedono l’autogestione degli utenti o mancanza di rette - mentre alla maggior parte dei disabili che non le utilizzano è negata ogni prospettiva oltre la famiglia, soprattutto quando questa è ancora vivente.
Il problema, comunque, non è solo relativo all’aumento dei fondi da stanziare. Innanzitutto devono essere spesi bene quelli gia' stanziati. Oggi non è piu' proponibile una distribuzione indiscriminata. Tanto piu' in questo settore dove la differenza tra i bisogni di assistenza è notevole, a volte abissale, da persona a persona. E’ quindi indispensabile fissare criteri e priorita' per l’assegnazione dei fondi tra i progetti presentati. Dal discorso sull’efficacia ed efficienza consegue in modo imprescindibile quello sui controlli, anche a campione ma sostanziali e non formali, sia sulle spese sostenute dalle strutture che su quelle fatte direttamente dai disabili
Molti disabili temono che le strutture possano accaparrarsi anche i fondi della 162 per progetti che a loro comportano costi minimi, con notevole guadagno. Per esempio, sarebbe facile per una struttura farsi pagare un intervento di sollievo alle famiglie utilizzando personale gia' impiegato per gli altri utenti senza alcun costo aggiuntivo.
Anche tra i disabili si tende a non assumere in regola gli assistenti sul presupposto che con i pochi soldi erogati non è possibile pagare i contributi. Ma i progetti devono comprendere anche i costi della regolarizzazione dei rapporti di lavoro. Da una parte l’eventuale irregolarita' dei rapporti rende quasi impossibile avere riscontri oggettivi delle spese rimborsabili, dall’altra parte lascia i disabili e le loro famiglie in balia di gravi responsabilita' sindacali e infortunistiche. In alcuni Comuni il controllo si limita a far firmare al disabile una dichiarazione che libera la stessa amministrazione da ogni responsabilita' circa la regolarizzazione del rapporto.
Ritornando alla spesa io ritengo che occorrerebbe fissare criteri anche per quanto riguarda il costo orario degli assistenti, entrando nel merito dell’efficacia e dell’efficienza dei singoli interventi.
Usare bene i fondi disponibili impone anche una maggiore attenzione ai casi in cui all’assistito spetti un risarcimento danni da parte delle assicurazioni. Mi risulta che Comuni ed Asl, per i contributi di cui parliamo, non si preoccupino minimamente di chiedere alle assicurazioni e alle famiglie i rimborsi dei servizi prestati. Tali somme potrebbero essere reimpiegate per quelle persone che non hanno alcuna risorsa.
La 162 è una legge rivoluzionaria, veramente importante, poiché non assegna contributi a pioggia ma permette di valutare le effettive necessita' di ciascuno. Purtroppo, senza criteri e senza controlli è destinata a svuotarsi di ogni contenuto. Occorre fare valutazioni che considerino le diverse situazioni, che vedano la persona nella sua globalita', che tengano conto degli interventi di cui è gia' beneficiaria. Occorre guardare al progetto globale di vita di ciascuno e agli obiettivi che si vogliono perseguire altrimenti si rischia di dare il solito contributo assistenziale per non scontentare nessuno, senza produrre effettivi cambiamenti. E’ assolutamente necessario fare scelte e stabilire priorita'.
In Italia esistono esperienze diverse da quelle che stiamo sperimentando nell’Asl di Varese, dove non si vogliono effettuare scelte e applicare criteri semplicemente perché la Regione lascia gli enti liberi di provvedervi.
In Piemonte, per esempio, l’Asl 5 ha deciso di stanziare tutti i soldi della 162 per finanziare i pochissimi progetti di vita indipendente di alcuni dei disabili piu' gravi. La ALSS di Venezia ha deciso di finanziare esclusivamente progetti di vita indipendente, anche se non vi sono indicazioni regionali.
La Regione Lombardia ha deciso di rimborsare al massimo l’80% della spesa senza dare indicazioni sulle percentuali di finanziamento da attribuire agli specifici interventi (questo significa che maggiori saranno le richieste, piu' bassa sara' la percentuale di finanziamento assegnata indi-scriminatamente a tutti).
Ciò nonostante, l’Asl di Brescia nel 2001, dopo aver analizzato le richieste pervenute e averle rapportate al budget assegnatole dalla Regione, ha stabilito i seguenti criteri di priorita' per l’assegnazione dei fondi: innanzitutto ha deciso di destinare ai progetti di vita indipendente il massimo del contributo previsto (cioè l’80%); ha deciso poi di attribuire percentuali via via minori agli interventi di integrazione sociale, di assistenza domiciliare e di sollievo.
In base a questi criteri e ad altri parametri sono stati finanziati: all’80% i 21 progetti di vita indipendente presentati; con percentuali sempre piu' basse: 39 progetti di integrazione sociale su 60 presentati, 31 progetti di assistenza domiciliare su 49 presentati; solo 4 progetti di sollievo a favore di persone che non usufruivano di alcun altro intervento in strutture.
Nella nostra Asl, invece, i progetti effettivi di vita indipendente sono pochissimi - anche perché disabili e comuni prima di avviare gli interventi hanno bisogno di conoscere la quota a loro carico - mentre numerosi sono i progetti di sollievo e gli altri interventi finanziati alle strutture.
Nell’Asl di Brescia inoltre tutti i progetti vengono preliminarmente valutati dagli operatori dei nuclei disabili: per gli interventi di sollievo, per esempio, vengono fatti degli incontri di valutazione tra gli operatori dei nuclei ed i famigliari prima che le strutture diano il via all’intervento, con sottoscrizione di un documento preliminare da parte della famiglia e degli operatori stessi.
Nella nostra Asl le valutazioni di questi progetti avvengono a intervento concluso - mentre la legge nazionale parla di “…programmi previamente concordati” - basandosi su documenti redatti dalle stesse strutture, senza che ci siano contatti diretti con le famiglie nel momento dell’effettiva necessita' del sollievo; l’unica forma di “controllo” sembrerebbe essere la semplice comunicazione alle famiglie dell’importo finanziato.
In conclusione ritengo che i fondi della 162 siano delle briciole rispetto alle entrate che le strutture accreditate incamerano di routine. Forse qualcuna di loro ha chiuso i propri bilanci anche con degli utili. Perché non li impiegano per effettuare proprio questi interventi che hanno il carattere della provvisorieta'? Questa è una provocazione che spero apra un dibattito. Infatti, conosco l’importanza del lavoro svolto dalle strutture ma, per quanto riguarda la 162 ritengo ancor piu' importanti gli interventi effettuati dal mondo del volontariato che non gestisce servizi gia' finanziati, quelli per far fronte alle nuove emergenze, quelli al domicilio di disabili che, pur avendo molte potenzialita', soffocano i loro sogni perché non riescono nemmeno a pensare oltre la famiglia, non avendo risorse per pagare l’assistenza necessaria a vivere.
Ci dobbiamo prima o poi dire che i soldi sono limitati e che non bastano per tutti - forse gia' parecchi lo sanno ed è per questo che approfittano di tutte le occasioni - e dobbiamo utilizzarli nel modo piu' efficace ed efficiente, evitando di dare a chi ha gia', a chi ha la voce piu' grossa ed è in grado di fare, chiedere e… avere.
(Relazione tenuta dall’avvocato Fabrizio Chianelli nel corso del convegno “Pubblico e privato al servizio dei disabili” svoltosi a Malpensa Fiere l’ 1/6/02)
(1) Tali diritti sono consacrati in testi normativi nazionali e internazionali quali la nostra Carta Costituzionale, la Dichiarazione Universale dei diritti dell’Uomo, le norme standard delle Nazione Unite relative alla pari opportunita' per i disabili, la risoluzione del Consiglio d’Europa del 9/4/1992 su una coerente politica per il riadattamento dei disabili, l’art. 6° del Trattato di Amsterdam del giugno 1997 che tratta dell’antidi- scriminazione ed include i problemi delle persone con disabilita'. |