Vita indipendente

Marco ce l'ha fatta!

Dopo anni di sofferenza, incomprensioni e dure battaglie, oggi Marco e' un uomo realizzato. La disabilita' che lo ha colpito a sette mesi - tragica conseguenza del vaccino antipolio - ha intralciato il suo cammino, ma non gli ha impedito di conseguire l'obiettivo fondamentale che si era prefisso: una vita finalmente indipendente. Ora vive da solo in una casa tutta sua e puo' disporre della sua vita in piena autonomia come qualsiasi altra persona "normale".
E' davvero singolare come, davvero quando si riflette sui problemi connaturati alla disabilita' il pensiero corra alle necessita' materiali della persona, alle cure mediche, alla possibilita' di spostarsi superando le barriere architettoniche, eventualmente ad un lavoro e nelle menti piu' illuminate ad una vita affettiva. Pochi purtroppo, pero', si interrogano sulla difficolta' maggiore che spesso affligge una persona non autosufficiente a conseguire un diritto fondamentale che, da un lato, comprende le attivita'-opportunita' cui abbiamo accennato, dall'altro, va ben oltre tutto cio', ponendosi come condicio sine qua non per una vita vissuta in pienezza. Si tratta del diritto all'autodeterminazione.
Il rischio e' che l'attenzione e le cure prestate nell'ambito familiare o nelle case-famiglia, certamente con le migliori intenzioni, si trasformino nella barriera piu' resistente e minacciosa per l'autonomia di persone affette da handicap. Resistente e minacciosa perche' proprio esse stesse possono costituire, di fatto, una barriera invisibile soprattutto agli occhi di coloro che credono e desiderano fare del bene. Non e' questa la sede per una disquisizione sul concetto di "bene" che, soprattutto in una societa' dominata dal relativismo, assume significati a volte molto, troppo distanti tra loro; tuttavia mi pare si possa affermare che ogni persona, appunto perche' dotata di una sua personalita', oltre che dignita', ha il sacrosanto diritto a prendere il piu' liberamente possibile qualsiasi decisione, in particolare quelle che risultano fondamentali per la sua vita. L'autonomia nelle scelte diventa invece motivo di dure incomprensioni e talora addirittura vessa- zioni in alcuni ambiti protetti, ove si tende, per ragioni anche di organizzazione, ad uniformare gli stili di vita e, quindi, il pensiero.
La storia di Marco, ancora una volta, rappresenta un inno alla forza di volonta', alla speranza, alla perseveranza, all'intelligenza, con le quali un uomo che appare vinto da una tragica realta' riesce a rovesciare la sorte ed a conquistare, a prezzo di enormi sacrifici, cio' che taluni ricevono in dono.

In un caldo pomeriggio primaverile mi reco, come di consueto, a fare la mia intervista. Questa volta non devo percorrere tanta strada: Marco De Marco, infatti, abita appena a qualche chilometro da casa mia, a S. Ambrogio di Varese, in un luogo tranquillo immerso nella natura.
Di lui so poco o nulla; le quattro chiacchere che ci siamo fatti per telefono, pero', hanno gia' acceso la mia curiosita'...
Mentre suono il campanello odo della musica -a dire la verita' alle mie orecchie profane rassomiglia tanto a quella delle prove che precedono un concerto dal vivo...ma di questo parleremo in seguito. Mi accomodo in salotto facendo attenzione a non urtare contro Rock, il fedele amico a quattro zampe di Marco che, con festosa simpatia, mi si e' messo a piroettare tutt'intorno ed estraggo gli strumenti del mestiere: carta e penna.

- Allora, caro Marco -posso darti del tu?- raccontami un poco di te, cosa ti e' accaduto e come sei giunto qui...
"Sono nato a Savona nel 1966 ed alla nascita ero completamente sano. I miei genitori, entrambi originari della provincia di Agrigento, sono emigrati al Nord nel secondo dopo guerra, si sono conosciuti a Besano e si sono sposati. La mia e' una famiglia numerosa: sono il piu' piccolo di sette fratelli. All'eta' di sette mesi sono stato sottoposto, come tutti, al vaccino anti-poliomielite; in serata sono comparsi dei sintomi poco rassicuranti: perdita delle forze e febbre. Trasportato d'urgenza all'ospedale i medici hanno riscontrato una lesione dei centri della coordinazione motoria che sarebbe stata all'origine della tetraparesi distonica di cui sono tuttora affetto.
Una banale vaccinazione di routine che doveva servire a prevenire un male e' stata cosi' la fonte di tutte le dolorose vicissitudini degli anni successivi. Da quel momento in poi, infatti, e' incominciato per i miei genitori e per me un pellegrinaggio di ben venti anni tra ospedali e centri di rieducazione vari d'Italia, cui io stesso ho posto fine nel 1986 a causa degli scarsi risultati raggiunti a fronte delle enormi sofferenze patite".

- Possibile che non si sia potuto fare nulla per rimediare?
"Il professor Gui del Rizzoli di Bologna disse ai miei genitori, quando avevo circa due anni, che avrei potuto riprendere a camminare se avessi seguito le dovute cure... in effetti, proprio in quella struttura ho fatto progressi enormi grazie alla fisioterapia; inoltre, verso i quattro anni, ho subito il mio primo intervento al tendine d'Achille per risolvere il problema di quello che comunemente e' denominato "piede equino". Presso il distaccamento del Rizzoli, per fortuna, vi era anche una scuola dove ho potuto frequentare la prima elementare. E' stata un'esperienza molto positiva sotto il profilo umano e delle amicizie: nel parco del centro potevo giocare anche con bambini "normali" e la mia "diversita'" - mi muovevo, infatti, talora su una carrozzina e spessissimo a gattoni - non e' mai stata un problema".

- Poi che cosa e' accaduto ?
"Ci siamo trasferiti, per motivi familiari, in Sicilia, a Licata... siamo rimasti li' solo undici mesi, ma per me e' stato come piombare all'inferno!
Eravamo nei primi anni settanta e se il concetto di disabilita' poteva costituire un grossissimo problema al Nord, al Sud e nelle isole l'interpretazione piu' comunemente attribuita all'handicap era quello di una conseguenza di una punizione divina della quale ci si doveva solo vergognare... pensa che, quando mia madre mi conduceva per le strade della citta', in molti si fermavano e sbigottiti esclamavano riferendosi a me: "ma... perche', signora, lo porta... in giro? Lo metta in un istituto!"
Se questi fatti ti lasciano una dolorosa ferita nel cuore, ancora piu' deleteria e' stata l'improvvisa interruzione - a causa della totale assenza di centri di riabilitazione e strutture analoghe - della fisioterapia e delle altre cure per me indispensabili. Addirittura, non siamo riusciti a trovare neppure un paio di scarpe ortopediche che facessero al caso mio cosicche', per tutto quel periodo, i miei piedini -che erano cresciuti in dimensione - sono stati costretti a sopportare calzature di qualche numero piu' piccole! Unica consolazione erano i bei voti a scuola e la grossa fortuna di avere una maestra giovane e di mentalita' piu' aperta".

- Immagino che i progressi fatti a Bologna siano stati vanificati...
"Certamente l'impossibilita' di fare riabilitazione per ben undici mesi consecutivi ha contribuito al peggioramento delle mie condizioni. Anche se puo' apparire assurdo, pero', la "mazzata finale" l'ho subita proprio nel centro di rieducazione di Casciago dove, oltre a fare la riabilitazione, ho frequentato gli ultimi tre anni di scuola elementare. Al mio ritorno da Licata, riuscivo, seppur con estrema difficolta' e l'ausilio di un bastone, a camminare sulle mie gambe. Ad un certo punto, pero', la fisiatra che mi seguiva in questo centro disse ai miei genitori che era piu' opportuno togliermi il bastone e farmi muovere su una carrozzina, in caso contrario "mi sarei rovinato le gambe". Dal canto mio non ero per nulla d'accordo con questa risoluzione, ma essendo piccolo dovevo obbedire; i miei genitori, poi, si sono fidati dei consigli di questa...esperta...Sta di fatto che non muovendomi piu' se non per mezzo della sedia a rotelle ho incominciato a non poter piu' fare a meno di questa ed inoltre le articolazioni delle ginocchia si sono quasi del tutto bloccate..."

- Ai tuoi genitori non e' venuto in mente di "cambiare terapia" ?
"Terminate le elementari, ho iniziato a frequentare la scuola media inferiore di Besano dove, nonostante mi dovessi arrangiare completamente - non avendo alcuna insegnante di sostegno, mi trovavo maggiormente a mio agio. Fortunatamente, poi, vi e' stato un cambiamento decisamente "salutare" anche sotto il profilo delle cure riabilitative: in quel periodo, infatti, sono stato molto ben seguito dal professor Balsamo dell'ospedale di Quasso al Monte il quale, dopo aver preso atto del mio peggioramento, mi ha sottoposto a cicli di riabilitazione in acqua calda con l'impiego di ultrasuoni. I benefici non si sono fatti attendere, tuttavia, il blocco alle articolazioni delle ginocchia persisteva: in pratica non riuscivo piu' a distendere le gambe! Successivamente, sono stato portato al Gaslini di Genova dove hanno tentato in tutti i modi di risolvere il problema. Sono stato sottoposto ad una serie di dolorosi interventi chirurgici grazie ai quali dapprima e' stato corretto il problema dell'adduzione delle ginocchia, poi sono stati allungati i flessori delle ginocchia ed aperte le capsule articolari. Ad un certo punto, complice anche l'intensa attivita' di fisioterapia, sono riuscito a camminare senza sostegno all'interno delle parallele. Il fisiatra stupito ha esclamato: "Allora si' che potrai camminare!""

- Chissa' che gioia sentirsi dire una cosa del genere...!
"Purtroppo, le cose non sono andate come si pensava. Per ottenere una completa estensione delle gambe i medici hanno optato per un ulteriore intervento chirurgico in base al quale avrebbero spezzato il femore di ciascuna delle gambe appena sopra la rotula ed inserito delle placche... La sofferenza e' stata enorme anche a causa del rigetto delle placche, dello strappo del nervo sciatico e di altre dolorose complicanze. Per di piu', la capacita' di flessione si e' quasi del tutto perduta... Al termine di questa esperienza, nonostante tutto, erano rimaste vive delle speranze che pero' si sono infrante quasi subito...
Al mio rientro a Besano, infatti, sono sprofondato subito in una stato di depressione ed apatia totale: avevo trascurato gli studi a causa delle cure, non avevo un lavoro ed avevo ormai compiuto vent'anni. Inoltre, l'Azienda sanitaria locale competente aveva sospeso il servizio di trasporto precludendomi quindi ancora una volta sia la scuola, sia la riabilitazione. Davvero non sapevo cosa fare!"

- Ti ha aiutato qualcuno?
"E' triste ammettere che, nonostante le molte lettere inviate a giornali e programmi televisivi, non ho ottenuto risposta alcuna. Forse, pero', quando la disperazione raggiunge certi livelli e non si ha nulla da perdere il coraggio e la spinta per reagire la si trova di necessita'! Ad un certo punto, ho deciso che avevo perduto anche troppo tempo ad inseguire il sogno di poter camminare e che, dati gli scarsi risultati, era il momento di dedicarsi ad altro. Cosi', mi sono messo a studiare musica da autodidatta. Successivamente, grazie ad un insegnante, ho potuto studiare "armonia" -ovvero lo studio di come combinare i suoni- sostenendo anche alcuni esami. Nel 1988, poi, grazie agli studi tecnici fatti ed all'impegno personale, ho trovato lavoro come programmatore. Lavoravo a casa e spedivo i programmi software via modem..."

- Dunque, sei stato uno tra i primi a sperimentare una forma di telelavoro ante litteram !
"Diciamo di si', tuttavia la situazione non era rosea come si puo' pensare: sgobbavo parecchio sabato e domenica compresi e percepivo uno stipendio ben misero. Allorche' ho tentato di sollevare la questione con il mio datore di lavoro sono stato subito messo a tacere con queste parole: "...sei gia' agevolato dal momento che puoi lavorare senza spostarti da casa tua...!" Nel 1998, pero', stanco di questa situazione, grazie ad una borsa-lavoro assegnatami dal Sil (servizio inserimento lavorativo per disabili) ho incominciato a lavorare presso il Comune di Besano; nello stesso tempo collaboravo con l'assessorato alle politiche sociali nell'ambito di un progetto che prevedeva iniziative per alleviare il disagio giovanile.
Il mio sogno, comunque, era quello di divenire compositore. Avevo gia' partecipato, nel frattempo, a dei concorsi di musica ottenendo anche dei riconoscimenti. Nel 1985, ad esempio, avevo preso parte al concorso internazionale di musica elettronica sperimentale "Russolo-Pratella" riuscendo a posizionarmi tra i primi dodici partecipanti su un totale di ben novantasei concorrenti! In seguito, ho collaborato con il tastierista del complesso "Elio e le Storie Tese"...
Anche in questa attivita' il computer e' uno strumento indispensabile: scrivo, infatti, la partitura e provo gli arrangiamenti per mezzo dell'elaboratore...cosa non farei senza p.c.!"

- Quando hai preso la decisione di andare a vivere per conto tuo?
"Nel 1998 mia madre ed io - in seguito alla morte di mio padre, infatti, eravamo rimasti solo noi due- abbiamo ricevuto lo sfratto. Valutando la situazione, mi sono convinto fosse l'occasione buona per prendere quella decisione cosi' impegnativa, ma fondamentale per il mio futuro, che accarezzavo da tempo immemorabile: acquistare una casa tutta mia ed adattarla alle mie necessita'. Dentro di me era ferma la convinzione che mai avrei sopportato la vita in un istituto; dentro di me tuonavano queste parole: "mai in un istituto, anche a costo di gesti estremi!" Mi era fin troppo chiaro cosa sarebbe potuto accadere in un centro "protetto"...mai avrei sopportato nuovamente le angherie subite da piccolo e perduto la mia indipendenza!"

- Come sei riuscito a mettere assieme la somma necessaria per l'acquisto della casa?
"In seguito alle mie ricerche telefoniche ho scoperto che alcune societa' finanziarie forniscono dei servizi che le banche non si sognano neppure di prendere in considerazione. Dopo aver trovato la casa che faceva al caso mio, ho stipulato un contratto di mutuo della durata di trent'anni che prevede l'erogazione di una somma corrispondente all'importo integrale del prezzo dovuto per l'acquisto della casa. A garanzia del prestito sono risultate sufficienti la mia pensione d'invalidita' cumulata con la pensione di reversibilita' di mia madre.
Per l'eliminazione delle barriere architettoniche (scivoli, porte scorrevoli, adattamento dei servizi igienici, eliminazione di gradini) non ho beneficiato di alcuna legge regionale poiche' il rimborso della quota di spese sostenute e rimborsabili sarebbe avvenuto in tempi non propriamente rapidi; per fortuna qualche amico mi ha dato una mano.
Finalmente, con la firma del rogito avvenuto il 15 maggio del 2000, il mio sogno di una vita indipendente ha preso forma concreta! Nel giugno del medesimo anno, d'altra parte, si e' spenta mia madre: dentro di me ho percepito come un disegno, un filo conduttore che collegava i vari eventi e che mi aveva indotto a decidere e portare a compimento questo progetto "prima che fosse troppo tardi"..."

- La tua vita oggi...?
"Vivo da solo grazie all'intervento giornaliero di due assistenti: una assistente sociale dipendente dal Comune di Varese che si occupa del pranzo nei giorni feriali ed un'altra assistente scelta e retribuita da me grazie ai fondi della Legge 162/98. La Regione Lombardia mi corrisponde, circa ogni sei mesi, una somma che utilizzo per pagare lo stipendio di questa assistente. La novita' eclatante, segno di enorme progresso, e' che il disabile decide come impiegare la somma e sceglie direttamente la persona che lo accudisce. Inoltre, per la spesa sono aiutato da un obiettore inviato dal Comune di Varese.
Dal gennaio del nuovo millennio, poi, ho ottenuto il trasferimento presso il Sit, il Servizio Informatico Territoriale dell'Assessorato all'Urbanistica del Comune di Varese, dove lavoro part-time in qualita' di programmatore. La mattina mi reco al lavoro utilizzando il servizio di trasporto "Pollicino"; il pomeriggio rientro a casa e mi dedico alla mia adorata musica".

- Mi sembra di scorgere anche un telescopio nella tua camera...
"Ebbene si'. All'eta' di undici anni sono stato folgorato dalla passione per l'astronomia: fino al 1988 ero socio dell'Associazione Astronomica Schiapparelli" e frequentavo l'osservatorio di Campo dei Fiori. Nel 1998, assieme ad altri miei amici astrofili, ho fondato un'associazione che ha l'obiettivo di diffondere la conoscenza e la passione per le stelle. L'associazione, che ha sede presso il Museo di Storia Naturale di Induno Olona, battezzata con il nome di una nebulosa attorno alla quale si stanno formando delle nuove stelle appartenenti alla costellazione di Orione, si chiama "M42". Tra le tante attivita', segnaliamo la serata fissata, come di consueto, nel mese di agosto dedicata alla osservazione delle stelle cadenti..."

- Direi che si rimane piacevolmente sbigottiti da questo turbine travolgente di attivita'... sulla scorta della tua personale vicenda esiste qualche messaggio che vorresti lanciare ai lettori, disabili e non ?
"Innanzittutto, mi piacerebbe che il Lisdha news fosse maggiormente diffuso e conosciuto soprattutto da parte di coloro che hanno la fortuna di non essere disabili e che spessissimo ignorano del tutto le drammatiche realta' connesse alla vicenda handicap.
Essenziale, poi, e' il fatto che ci si impegni affinche' siano garantiti, con ogni mezzo a disposizione, quei diritti fondamentali e quelle liberta' - in primis il diritto all'autodeterminazione- spesso negati nelle strutture cosiddette protette. Che si devolvano, inoltre, i fondi delle varie leggi di sostegno all'handicap direttamente alle persone disabili, spronandole, da un lato, a divenire maggiormente indipendenti ed assicurando, dall'altro, un concreto risparmio allo Stato ed enti pubblici: e' notorio, difatti, che l'assistenza a domicilio ha un costo nettamente inferiore rispetto a quello di una ospedalizzazione protratta nel tempo".

Si e' fatto tardi. Mentre percorro il tortuoso sentierino che mi separa dalla mia autovettura, riflettendo con ammirazione sull'intraprendenza di Marco, non posso fare a meno di ripetere a me stessa, ancora una volta, che i maggiori limiti che l'uomo subisce, spesso, sono proprio quelli che crea da se' medesimo...
E come dovrebbero riflettere bene, poi, quegli educatori, quei medici e tutti coloro che, a causa del loro lavoro, detengono poteri e ricoprono posizioni di supremazia, prima di compiere azioni o prendere decisioni che possono, addirittura, stravolgere l'esistenza di soggetti piu' deboli, soggetti che, proprio a motivo di tale debolezza, vengono affidati alle loro... sapienti cure!

Maria Cristina Gallicchio