Dell’autismo purtroppo, ancora oggi, si sa poco, soprattutto, sotto il profilo della terapia. Apprendo dai genitori di questo ragazzo di trentasei anni, alto e robusto, ma dall’espressione mite, quasi angelica, che i pareri in campo medico non sono concordi e si è tutt’ora nella fase di sperimentazione di certe tecniche terapeutiche.

Certamente, in un paese dove, a causa della frequente inefficienza del sistema sanitario, neppure le malattie conosciute sono spesso curate a dovere e dove le famiglie dei disabili - gia' decisamente provate - devono farsi quasi interamente carico dell’assistenza dei loro figli, è altamente improbabile che si riescano ad ottenere, senza opportuni "appoggi", quelle terapie specifiche e tutto sommato "nuove" che spetterebbero invece per diritto. Mi riferisco, ad esempio, all’ippo- terapia o rieduca- azione equestre ovvero a quel trattamento rieduca- tivo di un handicap mediante l’impiego del cavallo, consigliato per persone con difficolta' di apprendimento o di linguaggio e/o con disturbi del comportamento.

Altro grave problema è comunque il fatto che nel campo dell’handicap i "distinguo" siano per lo piu' considerati superflui e si faccia della disabilita' un concetto omogeneo. La realta' è invece complessa e ci presenta infinite sfaccet- tature: pensiamo alle differenti problematiche di uno schizofrenico rispetto ad una persona sana di mente affetta da paralisi post-traumatica, oppure alle diverse esigenze di un bambino con sindrome di down rispetto ad uno affetto da autismo. E’ fin troppo evidente che per ciascuna tipologia di handicap dovrebbero predisporsi ad opera degli enti preposti congrue ed efficaci misure di terapia e di sostegno, fatto purtroppo molto poco consueto nella realta'...

La famiglia Pellitteri abita a Gallarate in una graziosa palazzina situata proprio di fronte all’edificio della Posta Centrale. Il signor Francesco, che ha scritto al nostro giornale per segnalare il caso di suo figlio, mi accoglie affabilmente nella sua abitazione, arredata con gusto, in un tiepido pomeriggio di febbraio. Subito, ci rechiamo nella stanza del figlio Riccardo che, steso sul letto, sfoglia con curiosa avidita' le molte riviste che i genitori, nell’intento di tenere desta la sua attenzione, non gli fanno mai mancare. Riccardo, però, non sa leggere e non parla. Dapprima mi osserva con discreta circospezione, poi mi tende la mano in segno di amicizia e si apre in un tenero sorriso. "Riccardo è così... dolcissimo ed indifeso -osserva papa' Francesco, mentre mi fa accomodare in un’altra stanza per l’intervista - mia moglie ed io, come può bene immaginare, siamo molto preoccupati... siamo entrambi abbastanza anziani e siamo angosciati all’idea di cosa ne sara' di nostro figlio... dopo..."

Subito mi do da fare per ricostruire l’accaduto: la signora Maria Teresa, la mamma di Riccardo, mi racconta la sua incredibile e tragica vicenda...

- La domanda è fin troppo ovvia... che cosa è accaduto a vostro figlio?

"Riccardo era un bambino come tanti altri, molto allegro e vivace. All’eta' di due anni e mezzo circa, si è ammalato di bronchite ed il medico di famiglia nel visitarlo, essendosi accorto che la sua testa aveva dimensioni eccessive, ha ritenuto opportuno prescrivergli delle lastre ed un elettro- encefalogramma. All’epoca, nella seconda meta' degli anni sessanta, non esistevano purtroppo né la Tac né la risonanza magnetica, strumenti diagnostici altamente sofisticati, oggi praticamente indispensabili per effettuare diagnosi precise soprattutto in casi particolarmente complessi. Purtroppo, i risultati emersi dai controlli effettuati, anche per l’eccessiva agitazione del bambino, non erano in linea con i normali valori. Ma non era chiaro quale fosse il problema. Successivamente, ci siamo rivolti a due specialisti: un pediatra ed un neurologo, a quel tempo, tra l’altro, primari dell’ospedale di Gallarate".

- Siete dunque riusciti a far luce sulle cause e soprattutto sulla sospetta malattia di vostro figlio?

"I medici hanno scartato che la dimensione del capo potesse avere una qualche rilevanza; hanno definito il bambino come molto irrequieto, ultravivace e per tale motivo gli sono stati prescritti ben tre sedativi (sanalepsi, brolumin e luminal) da assumere in momenti diversi della medesima giornata per un determinato periodo.

Dopo soli due, tre giorni dall’inizio della terapia, però, Riccardo ha incominciato a presentare un comportamento strano e a balbettare. L’ottavo giorno, svegliatosi dal consueto riposino pomeridiano, ha cessato del tutto di parlare e si è chiuso in se stesso. Immediatamente, terrorizzata, ho sospeso la cura e mi sono recata a parlare con i due medici. Desideravo ottenere delle spiegazioni e cercare di comprendere se vi potesse essere un collegamento tra l’assunzione dei farmaci ed il comportamento di mio figlio, ma alle mie domande non ho ottenuto risposta...".

- Da quell’istante, mi pare di capire, ha inizio la salita al calvario della famiglia Pellitteri...

"Uno tra gli innumerevoli medici interpellati in seguito, il pediatra Michele Roccuzzo, ha chiaramente escluso che il bambino potesse guarire, definendo il danno come irreversibile e ci ha sollecitato a portare il nostro figlioletto in un istituto di igiene mentale per "salvare il salvabile" !

Successivamente, Riccar do è stato ricoverato per un brevissimo periodo nell’ospedale di Affori, nei pressi di Milano. I medici curanti -lo psichiatra dottor Cazzullo ed il neurologo professor Viani- parimenti, non ci hanno lasciato molta speranza, non prescrivendo al bimbo nessun farmaco e suggerendoci di "dargli molto affetto" e di metterlo in cura presso uno psichiatra infantile".

- Tra una visita ed un’altra, vostro figlio ha avuto l’opportunita' di frequentare qualche scuola?

"Non essendo stato ammesso alla scuola normale, Riccardo ha frequentato esclusivamente delle scuole speciali per disabili: dapprima a Busto Arsizio e poi, dagli otto ai dieci anni, a Cedrate, presso l’istituto "Villa Calderara". Avrebbe tratto maggior beneficio, anche a detta di alcuni medici, dall’inserimento in una scuola normale, affiancato da un insegnante di sostegno, ma ciò non è stato possibile...

Inoltre, nel 1981 mio marito ha fatto domanda all’Amministrazione Provinciale affinchè Riccardo fosse inserito presso il centro professionale di avviamento al lavoro per handicappati di Varese, ma, a causa dell’assenza di mezzi speciali di trasporto da Gallarate a Varese, anche questo è risultato impossibile!"

- Sul versante medico cosa è accaduto in seguito?

"Grazie ad un’amica, mi sono rivolta ad una valida psichiatra di Milano, la dottoressa Tremelloni-Comelli che ha preso in cura Riccardo dall’eta' di nove anni e lo ha seguito, sottoponendolo a sedute di psicoterapia, per circa diciassette anni.

Riccardo è risultato affetto da una lieve cerebropatia sottocorticale diffusa con sindrome autistica, ma, sin dall’inizio, il medico ci ha confortati dicendo che il bambino avrebbe potuto, con stimoli costanti e progressivi, conseguire dei miglioramenti anche notevoli!

A questo proposito ci ha detto chiaramente che nostro figlio avrebbe dovuto frequentare persone normali dalle quali poter apprendere; inoltre, avrebbe tratto giovamento da ginnastica, nuoto, ballo, ippoterapia e che sarebbe stata terapeutica anche la musica, oltre ovviamente alla logopedia e psicomotri- cita'".

- Non me ne intendo... ma in questo caso non è stata presa in considerazione l’ipotesi di un intervento chirurgico?

"Sì, ma con esito negativo. Un famoso neurochirurgo italiano da noi interpellato, il dottor Nicola, che per anni ha operato con un’equipe medica negli Stati Uniti, ha escluso la praticabilita' di un intervento chirurgico alla testa del bambino in quanto la cerebropatia era diffusa. Al contrario, se questa fosse stata localizzata l’operazione si sarebbe potuta effettuare".

- Immagino che dopo diciassette anni di psicoanalisi qualche miglioramento si veda...

"Sì, di progressi Riccardo ne ha gia' fatti parecchi. Grazie alla dottoressa Tremelloni è uscito quasi del tutto dall’autismo: dirige, infatti, l’attenzione verso l’interlocutore, comprende ciò che gli diciamo e riesce a farsi capire abbastanza bene anche da estranei. Si adatta molto bene all’ambiente in cui viene inserito; è dolce ed affettuoso. Non è assolutamente violento nei confronti degli altri, né autolesivo, cosa frequente in casi analoghi al suo. Riesce a pronunciare solo le parole "si, no, io" però lo fa a ragion veduta, segno che comprende il significato delle parole e riesce ad utilizzarle nell’ambito di un ragionamento. Gli ho insegnato ad essere abbastanza autonomo nel lavarsi e vestirsi; quando ha fame apre il frigorifero e da solo sceglie il cibo che desidera: infatti, adora il parmigiano e detesta la frutta. In caso di malattia, riesce quasi sempre ad indicare con la mano il punto dolente.

Addirittura, la dottoressa ci ha sorpresi dicendo che se, a forza di stimoli mirati ed efficaci, Riccardo riuscisse ad incominciare a parlare, potrebbe frequentare le scuole superiori, poiché ha incamerato in questi anni tutte le informazioni necessarie!

- Attualmente vostro figlio frequenta il Centro socio educativo di Gallarate?

"Dal 1981, Riccardo trascorre le sue giornate - dalla mattina fin verso le tre di pomeriggio - presso questo centro. Inoltre, quattro volte la settimana un educatore del centro lo segue qui a casa. Devo riconoscere che, fortunatamente, con questa persona si trova molto bene... Certamente il Cse come struttura non prevede terapie mirate per le specifiche esigenze di mio figlio, né si può dire che lì Riccardo riceva quegli stimoli adeguati che la dottoressa Tremelloni ritiene di fondamentale importanza per un suo progressivo miglioramento. Tra l’altro, è inserito in un ambiente in cui vi sono disabili mentali e questo era stato sconsigliato fin dall’inizio...

- Signor Francesco, sotto il profilo prettamente economico, quale sostegno vi ha offerto la mano pubblica?

"Ma quale aiuto! Mia moglie ed io ci siamo letteralmente svenati in tutti questi anni per pagare specialisti e terapie cosiddette innovative che non sono affatto rimborsate dal servizio sanitario nazionale.

Del resto, l’autismo è patologia ancora poco conosciuta, di conseguenza anche riguardo alle terapie specifiche non c’è chiarezza. Avremmo potuto erigere una palazzina di molti piani solamente con i soldi impiegati per la psicoanalisi cui Riccardo è stato sottoposto due o tre volte alla settimana per ben diciassette anni, senza parlare ad esempio dei costi dell’ippoterapia..."

- Mi sembra di capire che questa ippoterapia sia considerata fondamentale...

"Gia' nel II sec. a.C. il medico Asclepiade di Prusa vedeva nell’equitazione un trattamento particolarmente indicato nel caso di epilessia...

Riccardo potrebbe beneficiare versando, mi pare, solo un piccolo contributo, della riabilitazione equestre (R.E.) fornita dall’Anire (associazione nazionale italiana di riabilitazione equestre ed equitazione ricreativa per handicappati), ma non esiste il mezzo di trasporto per portarlo a Milano, così ci tocca spendere altri soldi per permettergli di praticare privatamente l’ippoterapia presso un maneggio di Arsago Seprio. D’altro canto, noi stessi constatiamo il bene che deriva a nostro figlio dal contatto con la "sua" cavalla Elettra con la quale si è instaurato un feeling davvero speciale... pensi che Riccardo è anche in grado di preparare il cavallo prima di montarlo e di strigliarlo!"

- Ma davvero non vi è la possibilita' di ottenere un rimborso almeno parziale del costo sostenuto per questa terapia?

"Guardi, ho inviato di recente un’ennesima lettera di richiesta in tal senso, questa volta al Ministro Veronesi: mi ha risposto il Capo della Segreteria Particolare del Ministero della Sanita'. Legga qui: si riconosce che l’ippoterapia costituisce una delle possibili attivita' riabilitative per soggetti affetti da svariate patologie, tra cui l’autismo. Questa, però, non rientra sfortunatamente tra le prestazioni erogate a carico del Servizio Sanitario Nazionale "nell’ambito dei livelli essenziali ed uniformi di assistenza".

Perciò, per tentare di ottenere il parziale rimborso di questa, come di altre terapie "nuove", l’unico strumento è costituito dal D.legislativo 229/99 che prevede all’art.1 comma 8 che: "Le prestazioni innovative per le quali non sono disponibili sufficienti e definitive evidenze scientifiche di efficacia possono essere erogate in strutture sanitarie accreditate al Servizio Sanitario Nazionale esclusivamente nell’ambito di appositi programmi di sperimentazione autorizzati dal Ministero della Sanita'".

Dunque, al fine di un rimborso, tutto è rimesso alla discrezionalita' della Regione Lombardia o delle strutture sanitarie da essa accreditate che possono, se lo ritengono opportuno, presentare domanda al Ministero per un programma di sperimentazione in tal senso. Intanto, però, il cittadino-contribuente brucia tutti i risparmi di una vita riuscendo a coprire solo in minima parte i costi di un’ assistenza e di cure cui ha sacrosanto diritto! "

Prima di andarmene ritorno a salutare Riccardo, che, ignaro di questi enormi problemi, mi riscalda il cuore con un altro dei suoi luminosi sorrisi. Francesco e Maria Teresa chiedono a tutti noi di intervenire perché Riccardo non sia lasciato solo. L’appello è rivolto in particolare ai nostri lettori che fanno volontariato affinché diano la disponibilita' a trascorrere qualche pomeriggio con Riccardo nei week-end. E’ possibile contattare direttamente la famiglia Pellitteri al n. 0331/799076.

Per ciò che concerne le istituzioni, ci sentiamo di rivolgerci a tutti gli uomini di buona volonta' perché impieghino con coscienza i soldi che per incarico popolare hanno... l’onere di amministrare, sempre che, proprio a causa di quel denaro a loro affidato... la coscienza non l’abbiano gia' persa per strada!