Dall’ultimo numero del Lisdha News il gruppo di lavoro sulla vita indipendente si è riunito altre due volte. Ci rendiamo conto di camminare lentamente, ma i passi da fare, soprattutto in questa prima fase, sono difficili e occorre un costante lavoro di confronto per chiarire le idee prima di tutto tra di noi in modo da precisare sempre meglio gli obiettivi man mano che raccogliamo le informazioni.

Facendo un esame di realta' sulle nostre forze, per il momento abbiamo delimitato territorialmente il nostro intervento al solo distretto di Varese e abbiamo scelto di concentrarci sull’attuazione dei principi della Vita Indipendente. L’associazione Luinese Ahvl continuera' nelle Valli il lavoro di sensibiliz- zazione per la realizzazione di una struttura residenziale per disabili psichici mantenendo comunque il rapporto di scambio di informazioni e collaborazione.

Alcuni di noi hanno partecipato ad un seminario e ad un convegno nazio- nalepermettendoci di acquisire informazioni sulla situazione delle altre Regioni e, soprattutto, di instaurare rapporti con i responsabili delle esperienze piu' significative. L’argomento trattato dai due seminari è sempre quello dell’assistenza ai disabili gravi, ma con due prospettive diverse che emergono gia' dal titolo scelto.

Il seminario di S. Benedetto del Tronto del 9/10 febbraio - voluto dal Ministro Livia Turco per fare il punto sull’esperienza acquisita nelle varie regioni grazie alla legge 162/89 - è stato intitolato "D’ora in poi" per indicare un’opportunita' concreta ed attuale di vita nel contesto familiare e sociale d’elezione (domici- iliare) indipendente dal fatto che i familiari siano ancora presenti.

Il Convegno di Roma del 14 febbraio, invece, ha riunito le principali fondazioni che si occupano del "Dopo di noi", dal titolo significativo "Dopo di voi...li ameremo noi", concentrandosi sul tema delle case-famiglia e dello stanziamento Statale di 100 miliardi per la loro realizzazzione da attuarsi a livello locale con la partecipazione delle associazioni.

Sembra quasi che vi siano due modelli di approccio al problema dell’assistenza ai disabili in antitesi tra di loro. Uno rivolto all’aiuto del disabile in modo da permetterne la crescita e l’autonomia massima raggiungibile per la sua condizione, anche in concorso con la famiglia, evitando però di schiacciarla sotto una responsabilita' e un peso che stravolge ogni opportunita' di vita normale; aiutando invece il disabile ad avere suoi propri spazi oltre la famiglia così da realizzarsi come uomo o donna percorrendo fino in fondo il proprio processo evolutivo, indipendentemente dalla presenza dei genitori, anzi, garantendo anche a loro una vita migliore.

Un secondo modello - tenacemente voluto e promosso dai familiari - rivolto non tanto alla crescita e alla maturazione nell’autonomia dei figli disabili, ma piuttosto alla loro cura e protezione da parte di qualcun’altro dopo la loro morte.

Ci sono autorevoli professionisti che si occupano di riabilitazione sia psichica che fisica i quali confermano e chiedono espressamente - anche nel recente convegno organizzato dall’associazione Spes il 27 gennaio 2001 nell’aula magna dell’Universita' dell’Insubria a Varese - che la famiglia non debba essere lasciata sola nel titanico compito di gestire, per una vita intera, il problema della disabilita', sia essa fisica o psichica. Lo sforzo, la sofferenza, il semplice eccesso di responsabilita' rompono gli equilibri permettendo il radicamento di dinamiche sbagliate che possono intaccare la salute di tutti i membri e ostacolare, quando addirittura non impedire, lo sviluppo e la realizzazzione del disabile nella sua completa umanita'.

In realta' questi due modelli non sono affatto in conflitto e possono integrarsi o, meglio, sovrapporsi, poiché il soggetto dell’intervento è comune e l’obiettivo può diventarlo: "non solo, o soprattutto, sicurezza, ma anche realizzazzione e sviluppo di tutte le potenzialita' di quello stesso soggetto disabile, compresa la facolta' di autodeterminarsi nella misura massima consentita dalla sua condizione".

Una considerazione che alcuni disabili stanno elaborando e che qui mettiamo a disposizione del dibattito, soprattutto per quanto riguarda i disabili adulti, è la seguente: piu' la struttura di accoglienza è piccola maggiore può essere la comodita', il calore, la duttilita' nel rispondere ai bisogni.

Ma dall’altra faccia della medaglia si riscontra una maggiore possibilita' di invasione della propria sfera privata, una inevitabile maggiore possibilita' di controllo con relativa limitazione delle strategie di fuga dallo stesso, come invece generalmente avviene in strutture grandi.

E’ chiaro, l’ideale non esiste, ma tra tutte le ipotesi configurabili quella della vita indipendente o dell’applicazione mediata dei suoi principi, risulta la piu' rispettosa della dignita' umana ed è auspicabile che i due movimenti per la tutela dei disabili si incontrino per integrare e scambiare le loro rispettive risorse ideali e materiali.

Feraboli ha partecipato a questo convegno romano apportando il suo contributo ad una crescita culturale gia' iniziata ma ancora tutta da realizzare.

Dal Seminario di S. Benedetto abbiamo tratto l’mpressione che la maggior parte delle amministrazioni locali, Regioni e Comuni, non hanno recepito l’aspetto innovativo e la forza riformatrice della 162/98. La legge interviene in un sistema carente con risorse limitate al fine di sperimentare soluzioni nuove, aprire speranze per il futuro. E’ inutile lamentarsi del fatto che i soldi della legge sono pochi. Occorre avere coraggio e impiegarli bene con progetti svincolati dai limiti di bilancio al fine di acquisire esperienze e valutare vantaggi e svantaggi dell’assistenza data fino ad oggi rispetto a formule nuove liberanti, soddisfacenti sia per l’utenza che per gli enti. Sinceramente non siamo riusciti a vedere progetti nuovi, articolati in modo da valorizzare il soggetto e la sua crescita, controllabili e quantificabili rispetto al risultato finale.

Da quanto ascoltato abbiamo avuto la conferma che se la legge risulta avere qualche dubbio inter- pretativo sulle altre forme di intervento per quello qualificato come vita indipendente è chiarissima. Il testo normativo, infatti, parla espressamente di attuazione del diritto alla vita indipendente con possibilita' di finanziare progetti in modo indiretto (cioè dando i soldi al disabile, o al suo tutore, perché si procuri secondo le sue affinita' e necessita' gli assistenti personali pagandoli direttamente), anche con un’assistenza sulle 24 ore.

Ebbene, la quasi totalita' dei progetti finanziati sono ascrivibili ad altri tipi di intervento e quello cosiddetto per il diritto alla vita indipendente è risultato ampiamente marginale. Ciò che è accaduto può essere così interpretato: da una parte né i disabili né gli operatori sociali si sono attivati per presentare seri progetti di vita indipendente per ignoranza della cosa o per paura di rompere equilibri consolidati e dare false speranze nell’incertezza del rifinanziamento della legge. Dall’altra diverse amministrazioni locali hanno deciso, sia formalmente che informalmente di limitare il finanziamento da assegnare a ciascun progetto in modo da soddisfare piu' bisogni. Certo è piu' facile dire sì a tutti - o a molti - e scontentare pochi che l’inverso.

E’ proprio questo che va contestato con decisione come ho fatto io stesso nell’ambito del gruppo di studio in cui relazionava la dott.ssa Ponte per la Regione Lombardia: gli enti devono darsi dei criteri perché è la realta' stessa con i suoi infiniti bisogni che impone di fare graduatorie e scegliere i piu' rispondenti alla legge e alle sue finalita'. Per evitare difficili battaglie interpretative tra poveri sarebbe opportuno dedicare a priori una parte di quei finanziamenti alla formula di assistenza piu' efficace e meritevole di sperimentazione, come dimostrato nei piu' avanzati paesi europei e del resto del mondo."

Riservare fin da subito una percentuale di fondi all’attuazione della vita indipendente e dei suoi principi è coerente anche con la legge stessa che esprime in modo così manifesto l’intento di soddisfare il diritto alla vita indipendente dei disabili mentre rimane generica sulle altre formule. Peraltro, visto che i contributi della legge 162 risultano autonomi rispetto ad altre forme di finanziamento, solo l’attuazione di formule nuove di assistenza dovrebbero essere finanziate.

Secondo il sottoscritto, invece, la maggior parte dei fondi è stata impiegata dagli enti per pagare servizi che gli competevano per statuto ed avrebbero erogato anche senza quei fondi.

Fanno eccezione alcune amministrazioni. Quella piu' interessante è sembrata la regione Veneto e in modo particolare l’Asl di Venezia. Le affermazioni del relatore di quest’ultima, infatti, hanno fatto sobbalzare dalla carrozzina i disabili presenti in quanto l’Asl, autonomamente, non solo sembra essersi astenuta da limitazioni aprioristiche dei tetti finanziabili ma ha fatto la scelta coraggiosa di assegnare tutti i contributi della 162 alla vita indipendente e ai servizi di tregua. Abbiamo subito deciso di raccogliere la documentazione relativa a questa esperienza. Ne riparleremo nei prossimi numeri.

Visto che lo scorso anno i termini per la presentazione dei progetti da finanziare con i fondi della 162 erano stati fissati per i primi di maggio, abbiamo dato la priorita' alla stesura di progetti concreti.

Nei prossimi incontri che si terranno sempre l’ultimo lunedì del mese presso il Coordinamento di via Maspero n.10 alle ore 16,30 si spera nella presenza degli operatori di Asl, Comune e Provincia - come concordato nell’incontro prenatalizio con Bottelli, Vitelmi e Orlini - che sono gia' stati formalmente invitati al fine di elaborare insieme i progetti da presentare.

Tutti gli interessati sono benvenuti.