Varese - Nell’ultimo Lisdha news abbiamo parlato della costituzione di due gruppi di lavoro della Conferenza permanente dell’area handicap, emanazione del Coordinamento Volontariato Varese (CVV) di via Maspero. Si è detto che i due gruppi si sono divisi per disabilita' psichica e fisica e abbiamo pubblicato integralmente il programma di quest’ultimo. Continuiamo a seguire questo secondo gruppo con la speranza, da una parte, di fare partecipare il maggior numero di persone alla realizzazione dei principi della vita indipendente, dall’altra parte sperando di incentivare iniziative simili in altre citta'.

Nell’incontro di fine settembre i lavori sono iniziati rileggendo il programma steso prima delle vacanze, nel quale erano gia' stabiliti i primi passi:

1) reperire i numeri delle persone con disabilita' grave (non autosufficienti) presenti nel comune, divisi per fasce di eta', al fine di valutare in modo approssimativo l’eta' dei famigliari e prevedere statisticamente quando sara' necessario avere servizi sostitutivi oltre che di supporto;

2) fare una mappa dei servizi e delle risorse pubbliche e private del territorio per confrontarle con i bisogni, interrogando i responsabili di vari enti;

3) organizzare incontri con responsabili di associazioni di altre citta', che da anni promuovono l’attivazione di servizi alla persona e hanno gia' realizzato, anche in modo parziale, alcuni obiettivi perseguiti dal gruppo;

4) concordare con il Presidente del Coordinamento Volontariato Varese, dott. Trotti, una lettera di presentazione con indicazione degli attuali componenti e del referente per avere una identita' autorevole nei confronti dei responsabili degli enti pubblici e privati con cui dovremo rapportarci;

5) reperire la normativa statale, regionale e locale che regola i servizi per i disabili non autosufficienti con particolare riguardo alla vita indipendente.

Ci si vuole avvantaggiare dell’esperienza di persone che, in altre realta' locali, hanno gia' affrontato la fase iniziale e possono aiutarci ad evitare errori e adottare gli interventi che si sono rivelati piu' efficaci e produttivi. Perciò si è incaricato Fabrizio Chianelli di concordare con il presidente Trotti la lettera di presentazione e di selezionare un elenco di domande da sottoporre ai responsabili degli enti pubblici (Comune, Asl, Provincia) e privati (Associazioni, cooperative, gestori di case famiglia, comunita' alloggio, servizi domiciliari).

Il responsabile del gruppo Roberto Feraboli, ha assunto l'incarico di fissare un incotnro ufficile, possibilmente congiunto, entro il mese di novembre, con i dirigenti degli enti e delle organizzazioni territoriali per raccogliere i dati e le informazioni sopraelencati. Si spera così di instaurare un rapporto di lavoro con le persone piu' autorevoli, a livello locale, per realizzare gli obiettivi perseguiti.

Chianelli e Chini organizzeranno invece degli incontri con persone provenienti da altri comuni che abbiano gia' esperienze nella organizzazione ed attuazione di servizi alla persona e vita indipendente. Raccoglieranno inoltre le leggi e gli altri testi normativio vigenti e in materia e comunque utili agli scopi del gruppo.

Si è poi deciso di dare un nome al gruppo: si chiamera' "Avi Varese" (dove la sigla sta per Assistenza e Vita indipendente). Peraltro si è costatato che l’originaria suddivisione dei gruppi per disabilita' fisica e psichica, non rispecchia la realta' e può addirittura essere fuorviante. In effetti i gruppi si sono divisi in funzione degli scopi perseguiti. Il cosiddetto gruppo della disabilita' fisica di cui si è parlato fin qui, infatti, intende attuare i principi della vita indipendente anche per le persone con disabilita' psichica, anche se per queste ultime occorrera' prevedere dei modi specifici per raggiungere i medesimi obiettivi.

Chi ha avuto la pazienza di leggere fino a questo punto pretendera' di sapere cosa si intende con l’espressione Vita indipendente. Abbiamo gia' parlato sul Lisdha news della questione, anche presentando l’attivita' dell’associazione Enil Italia (European Network on Indipendent Living) che dal 1991 si è adoperata per divulgare ed attuare i principi dell’omonimo movimento, nato tra gli studenti disabili dell’universita' americana di Berkeley nel lontano 1960. Come dice il nome, l’associazione fa parte di una rete che intende divulgare in tutta Europa la filosofia dell’autodeterminazione dei disabili e le diverse esperienze gia' realizzate con successo in paesi come l’Olanda, la Danimarca e la Svezia.

Nei prossimi numeri approfondiremo il tema. Nel frattempo chi vuole può troavre tutto il materiale informativo dal sito di Enil Italia http://www.agora.stm.it/enil4/ e nei link in esso segnalati.

Il gruppo AVI Varese aderisce in pieno ai principi esposti nel manifesto della vita indipendente (vedi riquadro). Peraltro, poiché esistono diverse tipologie di disabilita' e diversi gradi di maturazione tra le persone disabili, il gruppo intende promuovere la realizzazione sul territorio di modelli di assistenza differenziati. In ogni caso l’obiettivo rimane l’attuazione della massima autonomia possibile in ciascun servizio (domiciliare, casa famiglia, comunita', ecc.) e l’incentivazione a passare a gradi sempre maggiori di vita indipendente, seconde le esigenze personali dei singoli soggetti.

In attesa del prossimo numero, chi volesse approfondire questi temi anche con spunti pratici per la stesura di un programma di vita indipendente e l’attuazione pratica dello stesso, può leggere i libri a cura di Raffaello Belli pubblicati dall’editore Franco Angeli nei mesi scorsi ed intitolati: "Liberta' inviolabili e persone con disabilita'" – "Assistenti personali per una vita indipendente". Entrambi i testi sono dotati di un dischetto floppy per consentire la lettura dei volumi anche a persone con disabilita' tali da non consentire l’utilizzo del supporto cartaceo, inclusi i non vedenti.

Manifesto

della vita Indipendente

Vita Indipendente è, fondamentalmente, poter vivere proprio come chiunque altro: avere la possibilita' di prendere decisioni riguardanti la propria vita e la capacita' di svolgere attivita' di propria scelta, con le sole limitazioni che hanno le persone senza disabilita'.

Vita Indipendente vuol dire affrontare tutte le questioni che riguardano specificatamente le persone con disabilita' secondo una particolare filosofia che potremmo chiamare della liberta' nonostante la disabilita'.

Vita Indipendente non dovrebbe essere definita in termini di "vita per conto proprio", magari con un lavoro adatto alle proprie capacita' ed ai propri interessi, o con una intensa vita sociale.

Vita Indipendente non coincide neppure con il "fare da sé" le cose, con l’essere autonomi. Questi sono, o meglio possono essere solo alcuni aspetti del vivere in maniera indipendente.

Vita Indipendente ha a che fare con l’autodeterminazione. È il diritto e l’opportunita' di perseguire una linea di azione ed è la liberta' di sbagliare e di imparare dai propri errori, esattamente come le persone che non hanno disabilita'.

Vita Indipendente riguarda soprattutto le persone con disabilita', tuttavia chi la persegue sa che attorno a ogni persona con disabilita' che sia libera, si aprono spazi di liberta' per madri, padri, fratelli, sorelle, figli, figlie, mogli, mariti, compagne, compagni, amiche, amici con esse in relazione.

Vita Indipendente non è facile, e può essere rischiosa, ma milioni di persone con disabilita' considerano questo obiettivo ben piu' elevato rispetto ad una vita di dipendenza, di delega, con limitate possibilita' ed aspettative mancate.