Una storia
davvero straordinaria quella di Enzo e Lilliana! "L'amore fa cose grandi" si
dice spesso con velato cinismo come per rassicurare se stessi e farsi coraggio. Troppo
spesso, poi, si contrappongono i sentimenti alla ragione e si liquida sbrigativamente una
faccenda che si presenta intrisa di gravi e spaventose problematiche con un sonoro appello
alla razionalita'. Ciò accade con una frequenza tale da apparire regola piu' che
consolidata quando l'amore bussa alla porta del disabile...
Che il disabile abbia il diritto all'assistenza è concetto acquisito
da tempo, che, inoltre, possa (o debba) lavorare si ammetta con parecchie difficolta',
nonostante riforme legislative e campagne di sensibilizzazione (a ben guardare, entrambi i
concetti derivano talora piu' da una concezione paternalistica piuttosto che da
riconoscimento di pari diritti ed opportunita'). A mettere in crisi il
"sistema", però - caso piu' unico che raro - è proprio il desiderio di amare!
Non parliamo del tenero affetto genitoriale o fraterno, nemmeno della encomiabile
dedizione di molti che, percependo uno stimolo interiore a farsi piu' prossimi,
volontariamente si donano nella realta' quotidiana, condividendo e facendo proprie
sofferenze, ostacoli, ma anche gioie che appartengono ad un mondo in realta' distante. Ci
riferiamo, invece, a quellinsopprimibile moto del cuore che spinge un uomo ed una
donna a decidere di fondere le loro vite per una piena realizzazione della propria
persona. Poesia, tenerezza, coccole, ma anche autentica e travolgente passione... Strano
come da un lato, lattuale societa' non perda occasione per dirigere
lattenzione verso la questione sessuale - troppo spesso con modalita' discutibili e
con uninsistenza quasi maniacale - dallaltro, tuttavia, "non si
preveda" e quindi difetti in qualche modo un "codice di comportamento" in
ordine a quel "fuori-programma" che risulta appunto dallinnamoramento di
una persona portatrice di handicap.
La testimonianza di vita, come quella di Enzo e Lilliana, si rivela
essere larma piu' efficace contro quegli steccati psicologico-culturali eretti per
"proteggersi" da una diversita' che fa paura...
Enzo Angeletti nasce nellagosto del 1963 a Treia, paese della
provincia di Macerata, nelle verdi e riposanti campagne marchi- giane. Il padre, Guido, ha
una piccola impresa agricola e la mamma Maria si dedica alla casa. Il rapporto
figli-genitori (Enzo ha anche una sorella di nome Adriana) è sano ed equilibrato e la
vita scorre nella tranquilla ordinarieta' di ogni giorno.
Alleta' di 19 anni, a Bologna, durante il servizio di leva
nellArma dei Carabinieri, un terribile incidente gli sconvolge lesistenza: un
proiettile accidentalmente esploso da una pistola che un suo amico stava riponendo nella
fondina, dopo avergli attraversato il cavo orale, si conficca nella colonna vertebrale. I
denti incisivi, che vengono distrutti nella violenza del colpo, deviando la traiettoria
del proiettile, gli salvano la vita. I soccorsi giungono immediatamente ed Enzo è
trasportato al Bellaria di Bologna dove, però, rimane per breve tempo. Non ricevendo,
infatti, cure adeguate viene trasferito al S.Orsola dove in una decina di giorni i medici
riescono a risolvere il problema respiratorio, eliminando, così, la dipendenza dal
respiratore. Resta però, purtroppo, la tetraplegia, conseguenza della avvenuta lesione
midollare allaltezza della quinta e sesta vertebra: Enzo muove ora solo il collo ed
in minima parte le braccia.
E il 1982 e lunica struttura italiana ove si pratica la
riabilitazione per queste patologie è quella di Monte Catone ad Imola. Alcuni medici del
Rizzoli, però, sulla scorta di precedenti esperienze positive, consigliano ad Enzo di
recarsi in Germania presso un centro specializzato sito a Badwildungen, 170 km a nord di
Francoforte. Le tecniche impiegate sono piu' moderne ed i problemi, pur di natura varia,
sono affrontati simultaneamente, in maniera coordinata ed efficiente. I risultati non si
fanno attendere e nel giro di tre mesi Enzo può fare ritorno al suo paese. Si tratta
adesso di ricostruirsi una vita.
- Come ha inciso lhandicap sul tuo carattere e quali sono
state le difficolta' maggiori?
"Il carattere è di fondamentale importanza soprattutto
nellaffrontare le disavventure della vita. Io possedevo gia' prima
dellincidente un temperamento vivace e spensierato e per fortuna ho conservato
questo atteggiamento anche in seguito. Ho cercato di non lasciarmi andare e di applicarmi
con positiva determinazione al recupero della mia persona sotto tutti i profili.
Certamente le circostanze e soprattutto le persone care mi hanno enormemente aiutato e
questo è essenziale: il contesto in cui vivi ti condiziona e ti spinge a reagire o a
lasciarti andare. I miei genitori mi hanno sempre stimolato e spinto ad "uscire dal
mio guscio" ed a diventare il piu' possibile autonomo. Persino quando condividevano
solo in parte le mie scelte mi hanno sempre appoggiato".
- Sei, quindi, riuscito ad integrarti nella societa'?
"Diciamo subito che, essendo stato lincidente
riconosciuto come dipendente da causa di servizio, ho diritto ad unottima pensione e
ad un accompagnatore militare a vita. Ciò mi ha regalato lindipendenza dal punto di
vista economico, consentendomi, tra laltro, di costruire una casa accessibile dotata
di ascensore, secondo le mie necessita', e di studiare. Nel 1993, infatti, mi sono
trasferito a Tolentino, ove ho vissuto da solo, con laiuto di una collaboratrice
domestica, per un periodo di cinque anni, al termine dei quali ho conseguito il diploma di
maturita' psicosociopedagogica.
Successivamente, mi sono iscritto alla facolta' di sociologia a Roma,
ma non ho dato esami poiché nel frattempo ho frequentato e completato un corso di 400 ore
organizzato dallUnione Europea concernente le barriere architettoniche. Assieme ad
alcuni partecipanti, poi, ho costituito, divenendone presidente, una cooperativa di
servizi chiamata "Nuovo Giorno" la quale fornisce consulenza a vari livelli in
materia di barriere sia fisiche che psicologiche ed opera a Potenza Picena, comune con il
piu' elevato tasso di disabili in Europa.
Per un certo periodo, inoltre, mi sono impegnato in politica,
presentandomi un paio di volte come candidato nelle liste del partito social-democratico
alle elezioni per il consiglio comunale di Treia, paese in cui vivo.
Nel 1991 ho anche incominciato a nuotare e ormai da nove anni partecipo
ai campionati nazionali di nuoto per disabili, classificandomi ai primi posti..."
- So che sei addirittura riuscito a conseguire la patente di
guida...
"Si, è stata una vicenda alquanto complessa, ma dopo ben 10
anni di dure lotte, nel 1993 ho finalmente ottenuto la patente "B" speciale.
La permanenza in Germania mi ha dato lopportunita' di avere un
contatto con una realta' piu' avanzata, che offriva gia' allora, nel 1982, grandi
possibilita' ai disabili. Sono dunque rientrato in Italia con una marcia in piu' rispetto
a chiunque si trovasse nella mia condizione e non si fosse mosso dal suo paese. Da subito,
però, mi sono scontrato con la burocrazia e larretratezza culturale quando
lanno successivo, a seguito della consueta visita, mi sono visto rifiutare la tanto
sospirata patente. Naturalmente non mi sono dato per vinto ed ho fatto ricorso prima alla
Commissione Provinciale, poi alla Commissione Superiore del Ministero dei Trasporti di
Ancona, la quale, tuttavia, lo ha respinto, affermando che, qualora lhandicap
interessi piu' di due arti, non è possibile rilasciare la patente di guida. Dopo altre
varie peripezie, tra cui un ulteriore ricorso al Prefetto e numerosi incontri-scontri con
lingegnere della motorizzazione civile, al quale ho addirittura consegnato un
filmato girato in Germania che dimostrava la concreta possibilita' per me di condurre un
veicolo; dopo aver, inoltre, acquistato nel 1992, sempre in Germania, a mie spese,
(investendo ben sessantatremilioni!) un furgone Ford Transit realizzato specificamente per
disabili gravi, con doppi comandi -così da rendere piu' agevole la scuola guida; dopo
quindi aver messo a durissima prova la mia costanza e la mia forza danimo, si sono
decisi, forse per spossatezza, a rilasciarmi la tanto sospirata e sudata patente
speciale!"
- Ci puoi illuminare sulla tecnica impiegata per consentirti di
guidare?
"Certamente. Premetto che sono completamente autonomo, non ho
quindi necessita' neppure dellaiuto dellaccompagnatore militare. Mediante un
telecomando apro in automatico le porte del furgone e faccio scendere la pedana idraulica.
Poi con la mia carrozzina elettrica mi posiziono nella zona di guida e con un pulsante la
blocco. Il cambio è automatico ed un sistema di leve mi permette di accelerare e di
frenare. Il volante, dotato di un servosterzo di 0,5 kg, presenta una
"forchetta" che mi consente di girarlo, quindi di guidare il veicolo. Mi pare
che anche oggi questo tipo di furgone non si trovi in Italia. Esiste, però, in commercio
anche da noi un tipo di Mercedes monovolume classe V costruita con accorgimenti tali da
permettere ad un disabile di guidare".
- Poi, è arrivato lamore...
"Ebbene sì. Galeotta è stata una delle tante gare di nuoto
cui ho partecipato, ma, forse, sarebbe bello cedere la parola anche a mia moglie
Lilliana..."
- Allora, Lilliana, come è avvenuto questo incontro?
"Veramente gia' prima dincontrarlo ero molto attratta da
Enzo. Si, perché la sua fama di campione di nuoto e di ragazzo eccezionale si era diffusa
a tal punto da farlo considerare addirittura un mito! Nel 1995, in occasione di una gara
svoltasi a Chieti, ho convinto un istruttore di nuoto a presentarmelo: desideravo
conoscerlo a tutti i costi, anche perché avevo sentito parlare del suo magnifico
carattere, di come fosse sempre, pur nella sua condizione, sereno e ciò mi faceva una
rabbia... volevo conoscere il suo segreto..."
- Anche tu hai un piccolo handicap, mi pare...
"A causa di un parto prematuro - sono nata settimina - ho
avuto qualche difficolta'. Sono leggermente spastica, ma non è un problema gravissimo,
zoppico solo un pochino. Inoltre, alcune volte, si verificano episodi di carenza di
ossigenazione del cervello, problema che oggi si è, per fortuna, affievolito, grazie
anche ad un efficace medicinale in spray. Questo fatto, però, ha condizionato in modo
pesante la mia vita, nonostante i miei genitori siano due persone fantastiche e mi abbiano
accettato ed amato infinitamente da subito. Durante i primi tre anni di scuola elementare
sono stata spesso emarginata, addirittura la maestra stessa mi obbligava a sedermi
allultimo banco per nascondere il mio difetto...
Gli anni successivi, per fortuna, li ho trascorsi presso
lIstituto Santo Stefano di Potenza Picena, una struttura realizzata specificamente
per portatori di handicap, dove studiavo e facevo riabilitazione al contempo. Lì sono
finalmente riuscita a fare alcune amicizie e posso dire di essermi trovata bene".
- Il fatto di avere queste maggiori difficolta' non ti ha frenato
nellincominciare una storia damore con unaltra persona in condizioni di
salute ancora piu' gravi delle tue?
" Sinceramente - potra', forse, stupire qualcuno - ma non mi
sono mai spaventata allidea di frequentare e di innamorarmi di una persona disabile.
Forse, perché ho vissuto per moltissimi anni a contatto con persone portatrici di
handicap e sicuramente perché i miei genitori hanno accolto Enzo affettuosamente, senza
farmi il "lavaggio del cervello" per costringermi a lasciarlo. Pensa che Enzo
veniva a trovarmi a Pescara - dove abitavo prima di sposarmi - da solo, alla guida del suo
furgoncino, tutti i week end. Lintesa tra noi era perfetta. Dopo le prime quattro
settimane, mio padre, insospettitosi, mi dice :"Non mi pare che sia solo una semplice
amicizia... ti rendi conto di quello a cui stai andando incontro?" "Sì"-
ho risposto io - "ma so anche di avere accanto una famiglia meravigliosa che mi
aiutera' a superare ogni difficolta'!" Così, dopo quattro anni di fidanzamento,
nellagosto del '99 ci siamo sposati in chiesa. Che gioia!"
- Come trascorre la vostra vita attuale?
"Io mi occupo della casa ed aiuto mio marito nelle piccole
necessita' quotidiane. Mi dedico, inoltre, a delle attivita' di volontariato, in
particolare frequento lassociazione "Il lume" che si propone, nella veste
di centro di ascolto, di offrire un sostegno a persone con difficolta' di varia natura.
Anche Enzo, oltre allattivita' legata alla cooperativa, si
impegna gratuitamente nel sociale, ad esempio è membro del consiglio di amministrazione
dell' Anffas in qualita' di rappresentante della Provincia di Macerata..."
- Complimenti davvero! Dopo tutte queste conquiste qualè,
Enzo, il tuo sogno nel cassetto?
"Di progetti ne ho parecchi e cerco sempre nuovi stimoli per
vivere ogni giorno in modo diverso e costruttivo. Certamente non posso negare che
desiderei avere un figlio... Mia moglie ed io siamo stati confortati a questo proposito da
un bravo urologo, il dottor Pesce di Modena, che ci ha istruito su alcune nuove tecniche,
tra cui l'elettro stimolazione, la quale consentirebbe, in casi analoghi al nostro e con
un grado di probabilita' pari al 90% di avere dei figli".
- Se dovessi fare un bilancio della tua vita?
"Di vite ne ho come vissute due. Immediatamente dopo lo sparo,
la mia mente ha ripercorso in pochi minuti gli anni precedenti e devo dire che non ha
trovato grandi emozioni, qualcosa che valesse la pena di conservare... Ora, al contrario,
la mia vita è ricchisima di gioie perché riesco a gustare proprio tutto, soprattutto le
cose semplici che prima nemmeno consideravo. Ammetto che, pur nella disgrazia, sono stato
fortunato: ho avuto accanto persone stupende che mi hanno enormemente aiutato.
Naturalmente, però, bisogna "lasciarsi aiutare", essere ben predisposti
allincontro con gli altri, ed evitare lorgoglio che è allorigine delle
offese e del ripiegamento su se stessi.
Sì, senza esitare, posso affermare che oggi sono veramente felice!"