Vi è, poi, chi, in questo contraddittorio mondo, di problemi e sciagure ne ha fin troppe e sconta pure l’indolenza ed il superficiale disimpegno di una consistente fetta di umanità.

Per parecchio tempo un interrogativo ha assillato la mia mente: chi sono, oggi, i più deboli ? Riconosco che di categorie svantaggiate ve ne sono, ahimè, fin troppe, ma sono portata a pensare che sia particolarmente dura la condizione di chi è costretto, per ragioni di salute, a dipendere in toto dagli altri.

Succede poi che se il malcapitato dimostra di avere doti rare ed incontestabili ed osa esprimere pareri originali e controcorrente (cosa più dell’onestà e della verità sono maggiormente scomode?) si esige che accetti di essere "ricondotto alla realtà", se non altro "per riconoscenza" verso coloro che gli prestano assistenza, o che sia ridotto al silenzio, magari lanciando messaggi più o meno occulti sul fatto che ci si trova di fronte ad un soggetto con probabili turbe psichiche...

Antonio Giulivo nasce a Salerno nel 1954: la sua è una famiglia numerosa, come spesso quelle del nostro meridione. Diplomatosi come perito elettronico raggiunge la zia a Milano in cerca di lavoro. Mentre torna a Salerno con un suo amico per prendere il libretto di lavoro ed altri documenti che gli servono, rimane vittima di un grave incidente automobilistico in conseguenza del quale riporta una frattura alla sesta vertebra cervicale che lo rende tetraplegico: incapace, quindi, di muovere sia le gambe che le braccia.

I primi soccorsi gli vengono prestati a Salerno, ove rimane per un periodo non lunghissimo; successivamente è trasferito all’ospedale di Firenze, poi nel Lazio. Dopo parecchi anni, incomincia un pellegrinaggio tra la varie unità spinali del Nord Italia, tra le quali ricordiamo: Legnano, Magenta, Passirana ed infine Sondalo.

All’ospedale di Magenta incontra Antonello Carta, giovane a sua volta tetraplegico, con il quale instaura un profondo rapporto di amicizia. Alcuni anni dopo, nel 1994, i due, che si sono sempre tenuti in contatto nonostante i trasferimenti da un ospedale all’altro, si ritrovano a condividere una camera presso la comunità "Ca’ Luigi" di S.Ambrogio di Varese, un centro residenziale che accoglie persone medullo-lese che non hanno la possibilità, per problemi di varia natura, di ritornare a vivere nel proprio contesto familiare.

Antonello (alternandosi assieme ad Anna Merra-insegnante di yoga ed a Slavica Vasic - infermiera, ex-coordinatrice di Ca’ Luigi), è anche la persona che ha assistito Antonio durante il suo ultimo ricovero ed al momento della sua morte, avvenuta il 5 marzo di quest’anno presso il reparto di medicina dell’ospedale di Circolo di Varese.

"Antonio mi ha colpito da subito per la voglia di vivere che sprizzava da tutti i pori" -mi dice Antonello, che vado a trovare a Ca’Luigi- "ha incominciato a parlarmi dei viaggi che aveva in programma di fare ed io tra me pensavo: ma dove crede di andare questo matto che è lì incollato al letto di un ospedale! Era una persona eccezionale: saggio, molto equilibrato, con una forte volontà e fiducia in se stesso ed un’enorme capacità di ascolto per cui lo avevo soprannomi-nato il "guru"...

Certamente deve avere sofferto moltissimo -intervengo io- "Si", continua Antonello, "dopo l’incidente, che è avvenuto quando aveva 19 anni, la sua vita è stata un continuo pellegrinaggio tra ospedali e cliniche private convenzionate, nella continua ed angosciante ricerca di un luogo dove poter vivere. Sai, i tetraplegici come Antonio e come me non li vuole nessuno: gli ospedali ti curano alla bell’e meglio, (salvo casi eccezionali di unità spinali ben organizzate come a Sondalo), poi, se non disponi di notevoli risorse economiche e devi affidarti all’aiuto statale, ti mettono in qualche ospizio. Lì, per carenza di soldi, di attrezzature e conoscenze specifiche, ti confinano in un letto e, tra le enormi sofferenze per le piaghe da decubito e per le infezioni alla vescica, che spessissimo si traducono in pielonefrite e poi insufficienza renale e per altri malanni collegati alla paralisi, sei praticamente condannato a morte!"

Subito il mio pensiero si dirige verso alcuni scritti di Antonio, tra i quali vi sono lettere all’ex ministro della sanità Raffaele Costa ed al giornalista Lubrano: lettere di denuncia della vergognosa condizione in cui versano moltissime strutture ospedaliere (salvo eccezioni) soprattutto del Sud, lettere che accennano al sistema di clientelismo e corruzione che incide con ancor maggiore intensità sulla già tormentata vita dei disabili.

Scriveva Antonio, riferendosi al cambiamento di vita che la tetraplegia porta con sé:"... Per tutti quelli che si trovano nel Sud, inizia un calvario dalle mille croci: il genitore o il parente dovrà mettere in atto un lavoro di persuasione, incominciando dal politico che è la prima via di accesso a questo sistema così corrotto, che non ha riguardo di chi sei e non si crea alcuno scrupolo, pronto ad usarti nel modo ad esso conveniente ...Oggi, purtroppo, si pagano ancora dure conseguenze se non si ha la fortuna di capitare a Magenta, a Legnano o a Passirana..."

Ma Antonio non si preoccupava solamente per se stesso: il 17 agosto del 1994 scrive al ministro Costa che giustamente si batteva per lo smascheramento dei falsi invalidi :

"Io sono uno di quei 23.000 "abusivi" che da oltre 21 anni vive praticamente fra ospedali e cliniche di riabilitazione... Raramente sono uscito dall’ospedale, quando, invece, potrei vivere benissimo fuori da cliniche ed ospedali... Questo è già un motivo fondamentale per capire come far risparmiare alla sanità: solo per me la sanità italiana risparmierebbe circa 15 milioni al mese. Le posso assicurare che tanti altri ragazzi o persone di una certa età vivono in queste condizioni solo perché non possono, come me, fare più ritorno a casa." In una successiva lettera indirizzata al giornalista Lubrano, poi, Antonio molto coraggiosamente denuncia la speculazione che viene fatta in alcune cliniche e strutture ospedaliere "..Io posso elencarLe molte cose di questa cattiva sanità, ad esempio come si fa a rubare soldi allo Stato legalmente, risultando in regola... Il paziente raramente riceve cure adeguate al costo reale giornaliero, solo in alcuni reparti le prestazioni effettive corrispondono alla spesa...tanto i soldi che lo Stato dà agli ospedali non verranno mai controllati con la dovuta precisione" ed ancora "corruzione, abusi, speculazioni sono all’ordine del giorno, ognuno riceve la sua buona fetta di torta per tenere la bocca chiusa, e là ove qualcuno volesse fare il Don Chisciotte, Le posso assicurare che in poco tempo, o gli fanno cambiare modo di ragionare, oppure trovano il modo di sistemarlo definitivamente..."

Sono accuse pesanti ma d’altro canto, dobbiamo considerare che a denunciare un simile scempio è una persona che ha trascorso 27 anni della sua vita, cioè l’intero periodo di tempo tra l’incidente automobilistico e la sua morte, confinato nel letto di un ospedale e che, pertanto, ha avuto modo di tastare, dal vivo e meglio di chiunque altro, il fragile polso della sanità italiana. Il fatto maggiormente sconcertante, poi, è che, come scriveva Antonio: "sia da Lei dr.Lubrano, come dal ministero mi arrivano sempre e solo le ricevute di ritorno!"

Evidentemente il "rospo" aveva ed ha dimensioni tali da non consentire neppure che se ne parli in una trasmissione "di denuncia" come quella magistralmente condotta dal dr.Lubrano!

Ci auguriamo che il futuro dimostri il contrario, magari partendo proprio dalla drammatica esperienza di Antonio.

Per fortuna e per grazia, però, la vita di chiunque presenta sempre, a patto di saperli cogliere, aspetti positivi. Ed Antonio, con il suo carattere vivace, pieno di curiosità e ricco di talento, ha saputo e fermamente voluto apprezzare la bellezza della natura che ci circonda e coltivare innumerevoli interessi. Mi colpisce la sua vena poetica che si traduce innanzittutto nell’attenzione prestata al particolare, nella delicatezza dei pensieri e sentimenti che emergono dai suoi versi, intrisi insieme di angoscia e di speranza. Ma lo strumento principe per la comunicazione con l’universo che lo circonda è il pennello. Artisti si nasce ed Antonio fin dall’adolescenza dimostra una felicissima inclinazione per la pittura.

Dopo l’incidente continua a dipingere con l’unico mezzo rimastogli: la bocca, ma non per questo il prezioso fascino delle sue creazioni si spegne. In un articolo apparso sul periodico "Ruota Libera" scrive:" La mia mente manifesta il bisogno di ricercare sulla tela ciò che non riesco a realizzare nella vita: la tranquillità, una serenità interiore... Con amarezza ho patito il disagio, la burocrazia, l’indifferenza della gente, senza possedere la forza per ribellarmi. Con grande dignità ho atteso e sopportato ogni vicissitudine, frugando nella mente il ricordo dei momenti piacevoli, nel presagio di non poterli più vivere... Ho reagito attraverso un’attività molto difficile, con il desiderio di comunicare agli altri la mia forza di vivere, la mia speranza in un mondo nuovo. Ho coinvolto tutto me stesso in quest’ansia di comunicazione e di dialogo, cercando ogni volta di trascinare anche gli altri in una corale partecipazione. Ringrazio quanti paraplegici si sono offerti per reggermi i colori, dovendo, mio malgrado, dipingere con la bocca, ringrazio i poveri pennelli maltrattati, utili strumenti con la capacità di parlare al futuro, espressione di sincera fede nell’uomo e nel suo avvenire."

Il suo talento è apprezzato in alcune mostre tenutesi ad Ostia ed anche in queste occasioni Antonio dimostra di possedere una squisita sensibilità ed un’avversione per una pubblicità troppo spesso strumentale: durante le mostre, se possibile, evita accuratamente di apparire affinché l’interesse dimostrato verso i suoi dipinti non si tramuti, alla sua presenza, in pietismo ed in un "atto dovuto" per solidarietà e rispetto verso la sua condizione di invalido.

Delle sue rare qualità mi parla anche, ancora visibilmente scossa per la recente scomparsa, Anna Merra, sua insegnante di yoga: "all’inizio, Antonio era molto scettico: quando l’ho conosciuto, a Ca’ Luigi ove lavoravo, aveva lasciato da tempo la fisioterapia e non dimostrava alcun interesse verso la disciplina che insegno. Aveva quasi perduto la speranza di poter migliorare. Poi, probabilmente per fare piacere al suo amico Antonello e forse quasi per una sfida, ha acconsentito ad impegnarsi. Devo dire che non è stato facile: sulle prime sembrava volermi mettere alla prova, tempestandomi di domande con quel suo acuto spirito critico tipico del libero pensatore. In seguito, siamo divenuti amici: trascorrevamo molto tempo a parlare dei più svariati argomenti e tutta la mia famiglia, mio figlio e mio marito, si sono affezionati a lui. Nel contempo i benefici della pratica dello yoga, un maggior rilassamento e dominio dell’aggressività e, soprattutto, la riattivazione delle aree respiratorie, cominciavano a farsi sentire: in una recente visita presso l’ospedale di Sondalo i controlli sulla capacità respiratoria avevano evidenziato, con mia notevole soddisfazione, che questa era significativamente aumentata!... Antonio era davvero una persona speciale, orgoglioso e cocciuto, ma incredibilmente equilibrato e con radicato senso morale. Pensi che, in tutta confidenza, mi ha reso partecipe di un fatto che la dice lunga sulla sua onestà. Nel periodo in cui era ricoverato a Roma aveva stretto un sincero legame d’amicizia con un ragazzo disabile con il quale condivideva la stanza. Poco tempo dopo quel giovane morì e sua madre, forse come gesto di affetto e quasi a compensare il fatto di non poter fare più nulla per suo figlio, ormai defunto, aveva deciso di fare una donazione a favore di Antonio, il quale, però, si oppose, ancora una volta non volendo gravare in alcun modo su nessuno, nonostante Dio solo sa quale bisogno avesse di quei soldi!"

Il mio sguardo si posa nuovamente sulla fotografia di Antonio che Anna mi ha consegnato: non c’è dubbio che fosse proprio un bel ragazzo! Antonello, con gli occhi umidi per la commozione, mi racconta che grazie alle sua prestanza fisica, alle sue virtù ed al suo modo di fare accattivante era costantemente attorniato da moltissime donne che instancabili lo corteggiavano...

Poi, con la voce incrinata per il dolore, rievoca gli ultimi tre giorni di vita dell’amico. Tre giorni d’inferno per le atroci sofferenze, dovute in particolare all’edema polmonare che gli impediva di respirare. Tre giorni simbolici, venerdì, sabato e domenica che per il cristiano non possono non rievocare la drammatica passione di Cristo.

Dall’ospedale di Varese Antonio se ne sarebbe andato presto poiché, mi dicono, non si trovava affatto bene. Forse sarebbe partito nuovamente per Sondalo e poi? A Ca’ Luigi sarebbe stato impossibile rientrare poiché, disgraziatamente, la comunità, per problemi economici e di varia natura, è in procinto di chiudere ed inoltre, il fisico di Antonio era ormai prostrato. Il quadro clinico non era certamente dei migliori: insufficienza renale cronica da pielonefrite cronica, cirrosi epatica, probabilmente sviluppatasi in seguito all’epatite contratta mediante contatto con sangue infetto, ascite addominale per cui gli era stata praticata poco tempo addietro una paracentesi, oltre alla enorme difficoltà nel respirare, per la presenza di acqua nei polmoni...

I funerali svoltisi nella chiesa di S.Ambrogio, gremita di amici, medici, infermieri provenienti da tutt’Italia sono stati l’occasione per riunire tutte quelle persone - a partire dal cappellano dell’ospedale di Magenta giunto per concelebrare - che da Antonio erano rimaste in qualche modo colpite, desiderose di manifestare l’estremo gesto di affetto ad un amico, ad un artista, ma soprattutto ad un uomo coraggioso che ha portato per ben 27 anni, scolpiti sulla propria pelle e nel proprio cuore, i terribili segni di una sofferenza spesso incompresa e sfruttata. Un uomo che ci ha insegnato quale tesoro sia la vita, qualunque vita, e che non ha mai smesso di lottare contro soprusi ed ingiustizie, pagandone talora lo scotto in prima persona.

Questa non è la risposta tanto attesa dal ministero e neppure quella di alcuni giornalisti che bene avrebbero fatto ad attivarsi almeno per tentare di smuovere burocrazia e coscienze. Nemmeno, purtroppo, può essere la garanzia che le cose miglioreranno e che le battaglie di Antonio troveranno nell’immediato una risposta.

Ma nel profondo del cuore sento il dovere morale di fare un appello a suo nome perché questo suo sacrificio non sia vanificato: non attendiamo che le disgrazie ci tocchino in prima persona per incominciare ad occuparci dei problemi: le disavventure di Antonio potrebbero essere le nostre se da subito non inneschiamo un processo di risanamento delle coscienze e delle strutture, e non è detto che in tal caso possiederemmo la sua medesima grinta e capacità di amare la vita nonostante tutto.