Uno dei paradossi della
nostra società è che essa è, insieme, straordinariamente ricca di risorse, come
nessun'altra del passato, e in evidente difficoltà ad affrontare i costi fisici,
psicologici, economici che comportano la cura e l'assistenza dei malati. A volte si
ascoltano discorsi che sembrano riportarci alle esperienze di cura nei momenti di
catastrofe militare o naturale. Ognuno di noi ricorderà qualche film o qualche racconto
dove appaiono pochi medici ed infermieri che si aggirano tra feriti sparpagliati un po'
ovunque e devono decidere chi curare. Tutti avrebbero bisogno di cure ma non tutti possono
essere curati e allora si impongono scelte difficili: curare chi ha più possibilità di
guarigione e abbandonare gli altri, ad esempio. Ecco, non capita oggi di sentire, ad
esempio, che bisogna dimettere gli anziani malati cronici dagli ospedali per fare posto ai
giovani? Eppure non viviamo momenti di catastrofe, anzi ci viene detto che disponiamo di
risorse in misura mai sperimentata nella storia. E allora perché oggi più che mai siamo
oppressi dal problema della spesa sanitaria? Perché oggi più che mai gli anziani malati
non autosufficienti sembrano un peso insostenibile?
In parte siamo vittime della nostra stessa potenza. Le risorse
terapeutiche di cui disponiamo e lo stesso benessere generano salute ma insieme,
paradossalmente, malattia. Se l'età media aumenta, aumenta ad esempio anche il numero di
soggetti affetti da demenza. Molte persone strappate alla morte attraverso sofisticati
trattamenti sono poi destinate ad anni di malattia spesso in condizione di notevole
gravità. Per non parlare del paradosso estremo che talora viene proposto: la medicina e
il benessere riducendo l'operare dei meccanismi di selezione naturale determinerebbero nel
tempo un progressivo indebolirsi della specie.
C'è poi da dire che senza dubbio noi oggi siamo molto più esigenti
che in passato in materia di cure, così come, in generale, in materia di benessere. La
sanità ci appare strordinariamente costosa perché non accettiamo di avere le cure
offerte ai nostri nonni o anche solo ai nostri padri: quelle camerate negli ospedali,
quelle malattie inguaribili... Noi oggi pretendiamo privacy, igiene, la guarigione da
malattie ancora pochi anni orsono inguaribili: si pensi al costosissimo sviluppo della
tecnica del trapianto.
Inoltre - e non è certo cosa meno importante - pare oggi in crisi
quella grandiosa costruzione - qualcuno direbbe: utopia - dello stato assistenziale. Da
molto tempo buona parte dei costi per le cure sono a carico del potere pubblico finanziato
dalla leva fiscale. Ma la cultura dominante oggi chiede che sia ridotta la pressione
fiscale e dunque anche la spesa pubblica sanitaria. Il dover sopportare le spese per le
cure degli 'altri' - certo: perché tendenzialmente chi produce ricchezza non è
gravemente malato e poi col sistema fiscale chi ha di più paga di più per la sanità
finanziando le cure di chi ha di meno - appare nella cultura dominante, malgrado
l'eccezionale benessere, sempre meno accettabile.
Ancora: oggi noi ben più dei nostri padri temiamo la sofferenza.
L'uomo, certo, come regola non ha mai amato la sofferenza. Però l'uomo del passato
conosceva, accettava la sofferenza come parte della natura, come purificazione spirituale
e anche come prezzo da pagare o comunque come un rischio da accettare per essere felici.
Pensiamo all'avere un figlio: occasione di gioia e insieme di pericolo di sofferenza. Oggi
invece il sogno diffuso è quello di una vita senza dolore - a costo anche di rinunce: si
pensi alla rinuncia diffusa delle coppie ad avere figli - e di una morte rapida e dolce
(altro che purificazione nella sofferenza!). In un tale contesto la malattia propria e
altrui, specie se lunga e addirittura senza speranza di guarigione, pesa di più.
* * *
Sì, l'assistenza ai malati appare sempre più un peso.
C'è poi da dire che i malati non sono tutti uguali.
Ci sono malattie al centro dell'attenzione ed altre trascurate, per le
quali le risorse economiche proprio si fatica a trovarle. Un classico esempio è quello
delle malattie molto rare: gli sfortunati che ne sono afflitti possono addirittura
scoprire che per trovare rimedi non si è investito quasi nulla perché non ne valeva la
pena.
Ci sono malattie controverse, ma comunque alla ribalta: emblematico in
questi ultimi anni il caso dell'Aids. Ha colpito e colpisce nel mondo dello spettacolo, è
in qualche modo associato al sesso oltre che alla droga e colpisce i giovani: che cosa ci
può essere di meglio per i giornalisti?
Ci sono invece malattie che restano nell'ombra. Pensate a una malattia
che colpisca solo i vecchi, non derivante da questo o quel comportamento, che rende il
malato incapace di comunicare, inguaribile... Che importa se solo in Italia i malati oggi
sono cinquecentomila e fra vent'anni potrebbero sfiorare il milione? Qualche trafiletto
ogni tanto può bastare e anche i politici: che interesse mai potranno avere per una
malattia del genere?
Si chiama morbo di Alzheimer.
E' difficile fissare gerarchie quanto alla sofferenza e all'abbandono
(anche il malato di Aids malgrado tutta l'attenzione dei mass media e del potere finisce
spesso per trovarsi solo in un abisso). Però una demenza progressiva, senza speranza, che
richiede per le cure e l'assistenza grandi risorse materiali e psicologiche, che per le
sue caratteristiche di inguaribilità e di 'pesantezza' non può gratificare medici e
amministratori pubblici e si risolve per lo più in un drammatico rapporto tra l'ammalato
e i suoi cari (se ci sono) pare l'estremo limite della sventura.
* * *
"I malati di Alzheimer: dalla custodia alla cura", edito
dalla Utet, è un libro che contribuisce a rompere il silenzio e che si rivolge ai
soggetti su cui finisce per gravare quasi tutto il peso della malattia - i familiari
dell'anziano - cercando di aiutarli con spiegazioni e consigli pratici a sopportare la
sfida. Illustra con semplicità, ma anche con precisione i sintomi della malattia, i
progressivi limiti che incontra il malato, le strategie più utili che può adottare chi
lo assiste, quel che si può pretendere dal servizio sanitario... E' un libro dominato da
un clima di lotta: lotta con amore, da un lato, per 'contrastare' o forse 'governare' (non
so quale sia la parola più giusta) la discesa di una persona nell'abisso della demenza;
lotta secondo giustizia, dall'altro, per ottenere dalle strutture pubbliche quelle cure e
quell'assistenza cui si ha diritto. Su questo punto il libro è duro: spiega come
combattere un sistema che molto spesso davanti all'anziano malato reagisce rifiutando le
cure ospedaliere e 'scaricandolo' sulla famiglia e su un sistema assistenziale che per
definizione non cura e che poi spesso costa al malato e alla sua famiglia. Il libro - che
a questo proposito andrebbe integrato con un'altro della stessa collana: "Come
difendere i diritti degli anziani malati" di Santanera e Breda - spiega e invita a
lottare, fin nei dettagli. Propone, ad esempio, lo schema delle raccomandate da inviare
per impedire che un anziano inguaribile, ma bisognoso di cure, venga dimesso dall'ospedale
e sottolinea che è l'esercizio di un diritto; lo stesso per opporsi alla pretesa delle
strutture assistenziali di chiedere contributi ai familiari quando la persona da assistere
è maggiorenne. E poi mette in luce le vie migliori: l'ospedalizzazione a domicilio, le
residenze sanitarie...
La filosofia di fondo è che pur in questa fase di revisione dello
stato assistenziale un punto è e deve rimanere fermo: che il diritto a cure gratuite per
tutti i malati - anche per quelli meno interessanti e gratificanti e più 'costosi' - è
una conquista di civiltà irrinunciabile.
* * *
Al di là, comunque, di ogni discussione sulla cura, resta l'abisso di
quello scivolare lento di una persona nella notte della demenza. Giorno dopo giorno, fino
a che ogni pensiero pare svanire e ogni comunicazione è preclusa.
E allora al fondo della sofferenza riaffiorano domande radicali. Un
giorno il filosofo Blaise Pascal disse ai suoi amici e ammiratori che lo attorniavano
pieni di interesse per la sua persona: "Voi dite di amarmi. Ma voi mi amate per i
pensieri che vi propongo, per le riflessioni che vi induco a fare. E se io perdessi la
capacità di elaborare e comunicare pensieri? Mi amereste ancora? Voi forse mi amate anche
per il modo che ho di trattare con voi, per lo stile cui ispiro la mia esistenza. E se un
giorno non fossi più in grado di mantenere quello stile e mi riducessi ad essere
sgradevole? Mi amereste ancora? Ma voi forse non amate me, amate le mie qualità ".
Ennio Codini