Mi chiamano "ragazzo" ma ho 37 anni e da 17 combatto contro me stesso cercando di collaborare con il mondo che mi circonda per diventare "un uomo come gli altri", dopo che una caduta banale mi ha completamente paralizzato dal collo in giù.

Ciononostante credo di essere un ragazzo fortunato perché non mi sono mancate la fede, l'amicizia, l'amore e la famiglia. Così, grazie alla solidarietà di tanti, ho continuato gli studi laureandomi in giurisprudenza, ho superato l'esame di procuratore legale e ora faccio l'avvocato in un studio mio, con un'impiegata part-time e qualche collaboratore "volontario".

Tutto quel che ho potuto fare, utilizzando una semplice bacchetta stretta tra i denti e il solo movimento del collo, è stato possibile anzitutto grazie ai miei genitori (che mi stanno assistendo giorno e notte da diciassette anni); il resto, come ho detto, lo devo alla solidarietà di chi mi ha offerto vicinanza e mezzi per riuscire a vivere in relazione con il mondo e crescere cercando di rompere ogni giorno la gabbia dell'emarginazione.

Ma non mi rivolgo a voi per sottoporvi "l'eroica storia di un ragazzo handicappato" quanto per invitarvi a riflettere su un problema comune a tanti come me: come garantire a domicilio un'assistenza/vigilanza sulle 24 ore ad una persona non autosufficiente che vuole condurre una vita il più possibile autonoma?

In questi diciassette anni ho cercato di fuggire il pensiero di come vivrò quando i miei genitori non potranno più garantirmi l'assistenza di cui ho bisogno. Ma anche i ragazzi handicappati crescono e a quasi quarant'anni si chiedono perché non gli è permesso di diventare adulti, di costruirsi una propria indipendenza. Perché devono restare fatalmente sotto-tutela dei genitori fino a quando passeranno sotto-tutela di un istituto o di un responsabile di una casa-famiglia?

Da una parte la persona non autosufficiente che vuole vivere in casa propria non può avvalersi di un'assistenza domiciliare gratuita, perché la solidarietà pubblica non sembra in grado di sopportarne la spesa. D'altra parte questa stessa persona dovrebbe disporre di almeno 35.000.000 annui per coprire le spese di 50 ore settimanali di assistenza professionale (senza contare i giorni festivi, di permesso e quant'altro previsto dai contratti di lavoro). E ciò sempre ammettendo di trovare qualcuno disposto a fare assistenza a L. 9.650 all'ora. Nel caso volesse coprire 24 ore l'anno poi, non gli basterebbe assumere tre persone perché il monte ore contrattuale ne imporrebbe una quarta.

Emerge in modo chiaro che un disabile o un anziano totalmente non autosufficiente, con la necessità di essere seguito nelle 24 ore, dovrebbe disporre di almeno 105 milioni annui per tre assistenti. Trasformandosi in una specie di imprenditore, con costi economici e umani notevoli anche per gestire questo personale dal punto di vista amministrativo, formativo, psicologico, organizzativo (sostituzioni, modifiche di orari, emergenze, dinamiche interpersonali ecc.). Resterebbero ancora, fuori da quella cifra enorme, le spese personali ordinarie quali: medicine, ausili, vitto, vestiario, alloggio, ecc.

Agli invalidi civili totalmente non autosufficienti lo Stato concede, al massimo, sommando insieme pensione e indennità di accompagnamento, l'importo di 14,5 milioni annui. Una somma insignificante rispetto alle necessità di chi, per legge, necessita di "essere assistito continuamente" per svolgere le attività quotidiane.

Sull'assistenza dei non autosufficienti esiste una grave forma di rimozione collettiva e l'insostenibile situazione attuale ne è la conseguenza: l'anziano e il disabile sono stati completamente abbandonati sulle spalle di una famiglia che è già in crisi per conto suo. Non importa che questa crolli sotto il peso della fatica; non importano le esigenze personali di chi non fa una vacanza da venti, trent'anni, di chi ha dovuto lasciare il lavoro perdendo il diritto alla pensione e quant'altro. L'ente pubblico si sente obbligato a intervenire solo quando la famiglia è definitivamente scomparsa e allora paga istituti e case di riposo.

A chi non si arrende e cerca di cavarsela con sacrifici suoi, quando raggiunge il reddito lordo di 22.800.000 lire annuo viene tolta la pensione. Sul presupposto, suppongo che un aiuto pubblico di poco più di 1.100.000 mensili venga reputato eccessivo per chi ha "così tanto denaro da spendere". Oltretutto il disabile e l'anziano o chi paga per loro, non possono nemmeno detrarre la spesa dal reddito imponibile, perché l'assistenza di una collaboratrice domestica non è prevista in alcun modo.

Eppure anche l'Erario avrebbe vantaggi considerevoli se la spesa per l'assistenza generico-domestica necessitata ed obbligatoria, venisse detratta dall'imponibile. Emergerebbe infatti una enorme quantità di lavoro sommerso, destinato ad aumentare nei prossimi anni per l'invecchiamento della popolazione, con notevole gettito Irpef.

La riflessione sui costi che dovrei sopportare per avere la necessaria assistenza per vivere da solo ha annientato i miei sogni di autonomia. Ma aiutatemi a credere ancora che con una maggiore organizzazione, con la tecnologia che avanza, potrò riuscire ad essere autonomo come gli altri e che riuscirò a pagare l'assistenza di cui ho bisogno con il mio lavoro e il mio risparmio, anche quando non potrò lavorare.

Se non riusciremo a porre rimedio alla perversione del sistema attuale non ci sarà speranza per i miei sogni di autonomia, nè per quelli degli altri che condividono la mia condizione e nemmeno per la legalità. Infatti in questo sistema a molti non conviene né lavorare, né risparmiare, ma solo fare pressioni per un maggior assistenzialismo.

Spero in un processo virtuoso che porti a qualche soluzione. Altrimenti sarò costretto a interrompere la splendida esperienza professionale che ho la fortuna di vivere. Pur essendo convinto dell'alto valore del servizio che posso svolgere, come avvocato, i costi e il sacrificio quotidiano necessari sono troppo elevati. Soprattutto pensando che nel sacrificio sono coinvolte terze persone. Cercherò di rendermi utile in altro modo e quando la mia famiglia non ce la farà più ci porteranno in qualche ospizio.

Per meglio focalizzare la questione ho pensato di pormi in chiave propositiva e proporre l'ipotesi di proposta di legge pubblicata qui sotto fondata sui principi che ho finora evidenziato. Ma ciò che reputo essenziale e prioritario é la modifica dei criteri di quantificazione del bisogno. L'attuale sistema della percentuale di invalidità fondata sulla capacità residua è totalmente scollegato alla realtà attuale. Per questa normativa io, ad esempio, sono invalido al 100 per cento, senza alcuna capacità lavorativa residua e invece lavoro eccome, anzi faccio pure lavorare altri pagandoli con il mio lavoro. L'attuale criterio non riesce nemmeno a misurare il bisogno effettivo della persona ai fini di quantificare in proporzione l'aiuto da concedere.

Su questi temi è importante iniziare un dibattito serio e arrivare il più rapidamente possibile ad una soluzione.

Fabrizio Chianelli