Incontro con l'ospite inatteso
L'esperienza nell'attività sportiva ha aiutato Rachele ad accettare sempre nuove sfide, anche quella con il Parkinson.

Durante l'estate ho ospitato una mia amica, Rachele, e ho potuto conoscere tramite lei la realtà dei cosiddetti Parkinsoniani.
Un giorno mi ha citato un proverbio: "Se Dio ti toglierà le gambe, ti darà la capacità di zoppicare". "Queste parole della tradizione popolare africana ? dice Rachele - mi hanno fatto esultare: in un istante ho visto la sintesi di questi anni in cui mi è stata diagnosticata la "malattia di Parkinson" ".
Nel suo passato ci sono periodi di attività sportiva agonistica: le attività motorie erano la parte più importante delle sue giornate e per questo aveva scelto di insegnare educazione fisica. Su questo fondamento si è inserita una nuova dimensione di vita.
"La ginnastica e la precedente pratica sportiva avevano forgiato dentro di me la possibilità non tanto di combattere la malattia, ma di vincere, di precederla: sentivo che dovevo distinguere la malattia dalla mia persona. Anche una mia amica con cui gareggiavo, ora non vedente, mi diceva: "Rachele, non dobbiamo mollare, dobbiamo vincere. E aggiungeva: io non ho la fede ma sento una forza interiore che mi spinge a continuare come prima".

- Questo non è da tutti?
«Ero molto contenta di sentire queste parole perché mi facevano tornare in gara e ogni giorno trovavo delle sfide nuove. Forse il mio passato sportivo mi ha aiutato a vivere come un gioco questa nuova dimensione, e questo mi ha dato tanta serenità. Le persone che mi conoscevano e mi volevano bene mi chiedevano come stavo, si commuovevano e mi dicevano "poverina". Io mi ribellavo a questo tipo di compassione, perché in realtà avvertivo una marcia in più. Mi difendevo dicendo "Io ho felicemente la diagnosi di Parkinson"».

- Hai vissuto delle fasi diverse in questo percorso di consapevolezza?
«All'inizio è stato più semplice, perché le medicine agiscono pur con effetti collaterali e con il passare del tempo tutto varia: ogni giorno e ogni notte sono diversi (il Parkinson infatti colpisce il movimento): trovavo sempre una strategia nuova per scendere dal letto, per non fare i passi troppo corti, perché l'altro sentisse meglio la mia voce che si affievoliva?».

- E' stato comunque un cammino di grande impegno.
«Mi sono accorta che sarebbe stato un percorso aspro e lì era la mia sfida di ogni momento. Nel passato ero sola in gara e superavo gli ostacoli, anche adesso il lavoro era quello di superare anche di poco le difficoltà. Nella mia esperienza precedente avevo scoperto che la vita è fatta per amare; ero molto timida e per questo avvertivo che anche un sorriso era importante, anche se non parlavo molto».

- La malattia cosa ti ha insegnato?
«La malattia mi ha semplificato la vita ("è la povertà più grande"), sentivo che non avevo niente da perdere, che tante cose non avevano più valore; mi sono sforzata di comunicare di più, di parlare liberamente della malattia e di come la vivevo: tutto di me, compreso il vestiario, doveva adattarsi alla mia nuova situazione: le discinesie che si ripetono limitano alcuni aspetti (ad esempio non posso portare le gonne né le borsette) ma ho trovato nuove forme di presentarmi scegliendo il colore degli abiti e valorizzando quel che mi è più adatto. Per questo spesso mi dicono "Ti trovo bene" o al telefono "Ti sento bene dalla voce" e tutto va oltre le parole. Laura, un'amica, mi dice: "Io ti vedo sempre serena e questo mi aiuta per la mia bambina nata con una emiparesi. Oppure Anna: le telefono per sapere della sua gravidanza? In pianto mi dice che è nato Davide ed è Down: scopriamo insieme che è sempre un dono la vita. Poi mi dice: ha gli occhi azzurri come il cielo e le sorelle sono felici e se lo contendono, ci aiutano nella prova. Un giorno mi trovo dal fisioterapista, nella saletta di attesa sono di fronte a una mamma: il figlio disabile è entrato per la terapia. Ne parliamo e insieme riscopriamo il positivo che Roberto ha portato in famiglia: l'affetto, la tenerezza? Ci emoziona la scoperta della bellezza di questo figlio, dono che il mondo demolisce. Io stessa tante volte mi ripeto: ma chi detto che la normalità è essere sani? Dio ci vede tutti uguali, tutti possiamo sempre amare. La persona è sempre sana, poi c'è la malattia da curare. Questa cosa la ripeto anche agli altri e la ricordo a me stessa perché la sento importate. Io non sono il Parkinson ma faccio di tutto per curarlo».

- Il tuo rapporto con il prossimo è quindi sempre positivo?
«Sì, anche se devo affrontare a volte il timore delle persone di fronte alla malattia. Ad esempio Angela, che ho conosciuto a un convegno, mi accompagna spesso dal medico perche vuole conoscere di più: il marito ha la mia stessa diagnosi, non parla e si chiude in sé stesso, lei alza la voce o lo sgrida perché le sembra pigro. Le dico quello che provo e allora sente di comprendere di più quello che il marito vive. Spesso è creare rapporti con amici nuovi».

- C'è qualcosa che pensi di poter suggerire a chi ha la tua stessa diagnosi?
«Direi ai familiari di munirsi di una grande pazienza perché i comandi che vengono dal cervello sono anche aiutati dalla medicina, ma soprattutto dalle persone positive e al malato raccomando di vivere il presente attimo dopo attimo, perché questo atteggiamento aiuta a superare le difficoltà. A volte ricordo una storiella che mi hanno raccontato: una persona viveva con un fratello pazzo (è il Parkinson) e ha visto con l'esperienza che era meglio non contraddirlo ma lasciarlo fare perché poi si calmava. Questo lo dico sia per i familiari sia per la persona colpita dalla malattia: nessun timore ma solo attesa paziente».
Alma Pizzi

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