La notte luminosa di Chiara M.
Una malattia che progressivamente riduce le funzioni vitali e i movimenti l'ha colpita da ormai vent'anni, ma lei Chiara, non si è arresa, anzi?

Due libri in tre anni, dai titoli apparentemente contraddittori: "Crudele dolcissimo amore" (2005) e "Oscura luminosissima notte" (2008).
L'autrice è Chiara, una persona che da circa 20 anni affronta giornalmente una malattia inguaribile e progressiva che, dice, "sta demolendo la mia struttura fisica". Ma non si arrende, anche quando la morfina non basta più: "Mi guardo allo specchio e dico: "Oddio, anche oggi ho perso un pezzo di me". Allora ho imparato a lavorare su quello che mi resta".
Chi cerca in questa intervista il nome della malattia o altri particolari che possano soddisfare la curiosità, non troverà nulla di tutto questo; dice Chiara nel suo secondo libro, in risposta a un interlocutore: "Rivelare la diagnosi significava in un certo senso "identificarmi" con una categoria di malati, mentre il mio messaggio è, vuole essere rivolto a tutti. Il dolore ? è universale. L'esperienza deve andare al di là di una fredda cartella clinica. ? Bisogna vedere la persona".
Prepariamoci allora a incontrare non un' ammalata ma una persona eccezionale, che al di là e nonostante una malattia rara, incurabile e molto dolorosa sa dare speranza a chi legge.
I suoi libri sono stati tradotti in diverse lingue, è stato realizzato un film sulla sua esperienza, una regista conosciuta, Cinzia TH Torrini ("Elisa di Rivombrosa") ha scritto la prefazione del primo libro ed è fra le sue più sincere ammiratrici, dopo averla incontrata per caso.

- Chiara, perché Lei si firma e si fa conoscere come Chiara M., senza cognome?
«È una scelta strettamente editoriale. Alle volte (così mi hanno spiegato gli addetti ai lavori della mia casa editrice) per qualche autore si sceglie un modo per uscire pubblicamente, farsi riconoscere e ricordare dai lettori. Per me hanno scelto appunto Chiara M. »

- Nel giro di tre anni Lei ha scritto, per l'Editrice San Paolo, due libri che hanno un titolo caratterizzato da parole in apparente contraddizione: "Crudele dolcissimo amore" e "Oscura luminosissima notte". Cosa ha voluto significare con questi titoli un po' criptici?
«Non li definirei "criptici", piuttosto in ogni titolo è sintetizzato il contenuto del libro. A fine lettura ognuno può capirne perfettamente il significato».

- Lei è conosciuta ovunque, soprattutto dopo l'uscita del primo libro, che è stato accolto con grande favore, perché ha rivelato il Suo dramma e assieme la Sua forza di vivere: cosa o chi L'ha spinta a scrivere?
«E' stata una casualità (anche se sono convinta, come spesso ripeto, che non ci sia nulla di veramente "casuale"). Mi trovavo a Verona in occasione di un convegno nazionale sulla disabilità. Mi avevano invitata a parlare, assieme ad altri, su un aspetto che fino a quel momento non avevano mai affrontato nel programma: la spiritualità nella disabilità.
Era presente in sala anche Vito Mancuso, editor della San Paolo, che dopo avermi ascoltata ha voluto conoscermi. Ci siamo scambiati gli indirizzi e-mail e di lì a qualche mese mi ha contattata. All'inizio mi ha chiesto semplicemente se avevo scritto altre cose e se potevo mandargliele da leggere; poi? da cosa nasce cosa. Comunque, fino alla fine, quasi non credevo alla possibilità di scrivere un libro. Non pensavo di riuscirci, invece ce l'ho fatta con le mie sole forze».

- Perché un secondo libro? A chi si rivolge? Quali nuove esperienze fa conoscere?
«Dopo il primo libro non mi sfiorava neppure l'idea di scriverne un secondo. Ero convinta di non aver più nulla da aggiungere. Ma "Qualcuno" evidentemente aveva altri progetti per la sottoscritta. Questo secondo libro è la continuazione della mia "avventura", come la definisco io; scendo ancora più in profondità nella mia anima. È più "tosto" del primo, come dico nel prologo.
Quando ho iniziato a prepararlo non pensavo di rivolgerlo a qualcuno in particolare. Non è nel mio carattere fare calcoli di questo genere. Io scrivo, dono (mi piace di più questo termine), ciò che ho vissuto e poi il libro arriva a chi deve arrivare, nel momento giusto (secondo me), alla persona che lo incontrerà».

- Lei era infermiera professionale a Trento, una grave malattia inguaribile L'ha portata in pochi anni sulla carrozzina, ma la Sua voglia di esserci e di comunicare non è mai venuta meno nonostante le grandi sofferenze: cosa La sostiene?
«Mi fido del Socio (come amo definire LUI ), anche brontolando, anche sbuffando, ma mi fido e vedo che la cosa mi conviene!
L'ho conosciuta che già era in carrozzina, anni fa, portava i guanti bianchi e mi chiedevo perché; poi il racconto da Lei fatto a un convegno a cui ero presente mi ha svelato il dramma che Lei viveva nonostante il Suo costante sorriso: come ha affrontato il progredire della malattia e come lo affronta?
Non è facile e neppure scontato. Ogni giorno è sempre più dura, sempre più in salita. Ho però trovato una ricetta accessibile a tutti: vivo il momento presente. Quello che ho passato, bello o brutto che sia, è passato; il futuro ancora non mi appartiene e non ho possibilità di "manovrarlo" a mio piacimento. Posso creare magari le condizioni perché riesca a realizzare una certa cosa, un sogno o un desiderio, ma non posso avere la certezza assoluta che tutto questo avverrà. Il presente invece è qui, è tutto mio, lo sento, lo vedo, lo respiro. Sta a me decidere come viverlo. Se è pieno di dolore, so però che è "attimo" e che dopo questo, ci sarà un altro attimo e magari il dolore sarà anche un po' meno. La forza ce l?ho per un attimo, per "quell'attimo". Il "dopo" è dopo. Avrò la forza anche per il "dopo", ma per adesso è il presente che conta. Questo mi aiuta ad andare avanti ».

- Quando Le ho chiesto questa intervista mi ha scritto di avere un po' di pazienza perché "era molto presa con i camici bianchi", cioè con gli ospedali: anche in questi momenti in cui si capisce che la malattia non le dà tregua Lei non dice di no, si prende solo del tempo ma poi risponde a chi si rivolge a Lei.
«È così. Io penso sempre a chi c'è "dall'altra parte". Mi immedesimo, penso che anche a me farebbe piacere avere una risposta, un contatto. Purtroppo però molto spesso la mia situazione fisica non mi permette, soprattutto, di rispondere a tutti quelli che mi scrivono o addirittura di tenere i contatti almeno telefonici con gli amici di prima. Questo mi fa soffrire parecchio, ma spero nella loro comprensione».

- Sappiamo che molti giovani trovano in Lei speranza e coraggio: può darne anche a chi si trova nelle condizioni di disabilità o di grande sofferenza, come molti dei nostri lettori?
«Io penso che speranza e coraggio siano presenti in ciascuno di noi. Fanno parte dell'essere umano. Purtroppo alle volte sono sepolti sotto cumuli di dolore, disperazione, solitudine, abbandono? Si tratta di farli riemergere, di dare ossigeno al cuore, all'anima, alla mente. Non restare da soli, "costringere i sani" a darci una mano (servirà anche a loro!), non per pietà ma perché siamo persone anche noi con una dignità da conservare. Fare della nostra disabilità, per quanto possibile, un punto di forza, moltiplicare in potenza quel poco, pochissimo, che ci rimane. Un solo sbattere di palpebra ha permesso a un giornalista francese, dopo un incidente, di scrivere un libro. Così come un dito e un computer hanno permesso di comunicare col mondo ad una ragazza intelligente considerata da tutti una demente.
Ci siamo, esistiamo, non siamo "rifiuto". Anche noi siamo un disegno di Dio».

- Fra le righe dei Suoi libri si coglie, anche se non detto, un messaggio: si può anche non aver paura della morte. E' così?
«Sì, anche se non è facile. La società di oggi allontana la morte, il termine stesso di morte, con messaggi opposti: forza, bellezza, salute, successo, dinamismo ecc. Tutto questo però non resta in eterno e prima o poi il conto bisogna pagarlo.
Quanto più riusciamo ad accettare questa realtà, quanto più riusciamo a parlarne con naturalezza, senza gesti strani o fuggendo, tanto più entriamo "in confidenza" con questa parola e sarà tutto di guadagnato per noi. Viceversa rimandando a dopo questo discorso, sarà più difficile. Morire ? sembra scontato e facile da dire (ma non è così) ? non è la fine di tutto. Si passa in un certo qual modo in un'altra stanza, in un'altra dimensione.
È il "passaggio" da qua a là a mettere in difficoltà e a generare paura e timore nella maggioranza di noi. Molto spesso si assiste alla morte di qualcuno dei nostri cari (io l'ho sperimentato con mia madre) e il più delle volte è doloroso. Per chi lo vive e per chi assiste.
Se cerchiamo di considerare questo momento della nostra vita in una Logica più alta, se ci fidiamo di Colui che ha permesso la nostra stessa esistenza (anche se povera e miserabile per chi vede da fuori), allora si può iniziare ad intravvederne il senso. Altrimenti tutto crolla ed è la disperazione. Possiamo però "allenarci". Come nelle Olimpiadi: più intenso è l'allenamento, più importante sarà il risultato. Proviamoci. Non abbiamo nulla da perdere».

- Lei è una testimone preziosa e i Suoi libri lo sono altrettanto: continuerà a scrivere e a comunicare con il prossimo nonostante i limiti che la malattia Le impone?
«Non lo so. Visto che il regista di tutto ciò che è successo finora è il mio Socio, aspetto segnali eventuali da Lui. Se Lui vorrà io ci sarò».

- Grazie Chiara per il tempo che ci ha dato e per il messaggio che ci trasmette.
«Grazie a voi».
Alma Pizzi

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