LA VITTORIA
dell'amore sul coma
Marco Ossuzio è un ragazzo di ventidue anni che, "riemerso" dallo stato di coma vegetativo in cui era caduto a seguito di un incidente, tenta, oggi con tutte le sue forze e grazie all'aiuto dei suoi cari, di recuperare quelle facoltà di cui è stato privato.
La strada è ancora lunga, ma i sorprendenti risultati della "terapia delle emozioni e dell'amore" sono sotto gli occhi di tutti.
Di coma si parla troppo poco, forse perché questo sostan-tivo evoca, a volte, nelle nostre menti, un individuo che tale più non è, e ciò fa paura.
Fa paura il pensiero che un uomo, una donna, non siano morti, ma "vivano" come se lo fossero; crea turbamento la presa d'atto che la medicina ha, tuttora, di fronte a sé enormi squarci di realtà non conosciute e di malattie incurabili. Fatto sta che il coma è, purtroppo, una delle possibili condizioni di vita dell'essere umano e che è necessario attivarsi affinché si creino adeguate strutture specificamente pensate per pazienti affetti da questa patologia e che, soprattutto, venga fornito alle famiglie "in trincea" tutto il sostegno medico, psicologico, umano ed economico perché non si trovino ad essere ulteriormente penalizzate.
Lino ed Antonella Ossuzio, residenti in Valcuvia, sono tra quei genitori la cui vita, un giorno, è stata stravolta poiché improvvisamente costretti a confrontarsi con la terribile realtà del coma in cui è caduto il loro primogenito Marco.
- Grazie per l'accoglienza e che bel posto! Tuttavia, devo confessare che ero alquanto preoccupata mentre percorrevo la "strada" che porta fino a voi, per fortuna, la mia auto ha le quattro ruote motrici?
«Adesso è una "meraviglia" rispetto a come era quando siamo giunti qui quel lontano venerdì di Pasqua del 1992! Dapprima, abbiamo cercato da soli di sistemare la strada al meglio e, successivamente, la Comunità Montana della Valcuvia ha coordinato i lavori - cui hanno contribuito anche altri enti locali - ed è stato sistemato e parzialmente asfaltato il tratto comunale; per quanto riguarda la parte interpoderale che conduce sino alla fattoria nessun intervento è stato possibile a causa della mancanza di fondi. Paradossalmente, possiamo dire che di "strada" ne abbiamo fatta molta, e con grande fatica, ma il lavoro è ancora tanto».
- Come accennato per telefono, sono un'inviata del Lisdha News e vorrei sapere qualcosa in più su quanto accaduto a vostro figlio Marco.
«Il 3 ottobre del 2004, Marco, alla guida della motocicletta di un suo amico, all'altezza di una curva "alle fornaci" ha sbandato ed è uscito fuori strada, ha sbattuto contro un palo ed è, poi, caduto in un fosso. Purtroppo, il colpo è stato violentissimo e nostro figlio ha perso subito conoscenza».
- Poi, che cosa è accaduto?
«Il caso ha voluto che di lì passassero due carabinieri che hanno immediatamente chiamato un'ambulanza, consentendo a Marco di giungere all'ospedale di Varese in tempi molto brevi».
- I medici che cosa vi hanno detto?
«Nulla. L'incidente è avvenuto di notte, ma sino al mattino seguente siamo rimasti nell'ignoranza e nell'angoscia. Sapevamo solamente che nostro figlio non era morto. Solo alle sette del giorno dopo abbiamo potuto parlare con il medico, il quale ci ha comunicato che Marco si trovava nel reparto di rianimazione, che era in coma e che avrebbe dovuto essere sottoposto a due interventi chirurgici al cervello».
- Posso solo lontanamente immaginare quale fosse il vostro stato d'animo?
«Eravamo sotto shock per l'accaduto e dovevamo, al contempo, confrontarci con una situazione terribile e sconosciuta».
- In seguito, è stato operato. Come giudicate l'assistenza ricevuta?
«Marco ha subito un primo intervento di evacuazione dell'ematoma e, successivamente, un secondo finalizzato alla decompressione osteodurale. Infatti, l'edema aumentava di volume a dismisura ed era necessario impedire che la scatola cranica, rigida per natura, comprimesse la zona interessata che si espandeva. La cosa positiva è stata che abbiamo stretto un ottimo rapporto con il dottor Soldati, un neurochirurgo competente e molto umano che, per combinazione, abbiamo scoperto essere il padre di una ex-compagna di liceo di nostro figlio».
- Tuttavia, questo era solo l'inizio.
«Purtroppo. Dopo aver lottato tra la vita e la morte per circa tre settimane, nostro figlio è uscito dalla fase più critica per scivolare in uno stato di coma vegetativo».
- Il medesimo coma da cui era stata colpita anche la ormai compianta e tristemente famosa americana Terry Schiavo..
«Lo stato vegetativo (definito anche coma irreversibile) è un termine che indica in modo fin troppo crudo l'assenza, in una persona, di qualsiasi consapevolezza di sé e del mondo esterno, ovvero, un corpo che sembra senza vita. Ma così non è. Conclusa la fase ospedaliera, i medici ci hanno suggerito di darci da fare per reperire una struttura adeguata in cui collocare nostro figlio. Non sapevamo davvero cosa fare ed a chi rivolgerci. Grazie ad internet, abbiamo scoperto l'esistenza dell'Associazione di volontariato di Bologna "Gli amici di Luca" che ci ha inviato del materiale con una lista di strutture a noi vicine - anche se non specifiche per comatosi - dove portare nostro figlio. "Gli amici di Luca" è un'associazione costituita nel 1997 per provvedere alle cure necessarie per "risvegliare" Luca, un ragazzo bolognese di quindici anni entrato in coma in seguito ad un'operazione, rimasto in quello stato per 240 giorni, poi, risvegliatosi ed infine deceduto. Dalla vicenda di Luca, grazie al coraggioso impegno dei genitori, è nata la "Casa dei Risvegli Luca De Nigris" (vedi Lisdha news n. 45/2005 ndr) struttura pubblica all'avanguardia di riabilitazione e ricerca gestita dall'Asl di Bologna che fornisce assistenza alle persone in coma vegetativo ed alle loro famiglie, ricreando l'atmosfera accogliente e serena di una abitazione».
- Dunque, che cosa avete deciso?
«Dopo aver inviato la relazione medica rilasciataci dall'ospedale di Varese ai centri indicati, abbiamo trovato posto presso l'ospedale di Lanzo D'Intelvi (Como). Il 12 novembre 2004 Marco è stato trasferito lì per essere sottoposto ad un Programma Riabilitativo Neuromotorio. Dopo trenta giorni, la situazione non migliorava e lo stato di coma è stato definito "persistente". Senza farci prendere dallo sconforto, abbiamo chiesto e ottenuto, all'inizio del gennaio 2005, il trasferimento di nostro figlio presso il Presidio di riabilitazione "Villa Beretta" a Costa Masnaga (Lc). Possiamo dire di non esserci trovati male, anzi, abbiamo trovato fisioterapisti molto competenti; tuttavia, questi centri non sono stati ideati per persone affette dalla patologia di Marco, ma per soggetti che, risvegliatisi dopo un coma breve, hanno la necessità di un periodo di riabilitazione intensiva. Le persone come nostro figlio hanno bisogno di vivere in un ambiente a loro favorevole, soprattutto, per il clima di serenità ed affetto che viene loro trasmesso. Devono inoltre poter godere di un intervento riabilitativo mirato e di un monitoraggio costante che recepisca i segni di una eventuale ripresa. Per questo, nonostante il parere contrario di molti, il 25 maggio 2005 abbiamo riportato nostro figlio a casa, nella sua e nostra adorata fattoria a Castello Cabiaglio».
- So che l'impatto è stato più che positivo.
«Ora lo potrai constatare di persona. Già da subito, tornato in campagna, Marco ha ripreso vigore: pian piano, i rumori, gli odori e tutto ciò che gli era familiare e da lui tanto amato lo ha come "ricondotto" alla realtà. E' uscito lentamente dal coma, incominciando fin dall'inizio a dimostrare timidamente il suo interesse per le persone, gli animali e la natura che lo circondava. Oltre ad aver recuperato la facoltà di respirare autonomamente (questo già dall'aprile 2005, quando all'ospedale gli hanno chiuso il foro praticato con la tracheotomia), Marco ha ripreso anche la capacità di aprire e chiudere la bocca, di deglutire e, alla fine dell'anno scorso, ha incominciato anche a mangiare da solo senza l'ausilio della Peg (una cannuccia che inseriva le sostanze nutrienti direttamente nello stomaco). Da gennaio di quest'anno, poi, con nostra enorme sorpresa e gioia, nostro figlio ha ricominciato a parlare, precettando il fisioterapista che lo stava trattando, con un "mi fa male il braccio!"».
(Finalmente incontro Marco che mi sorride e mi parla, interagendo con me con una gioia ed una semplicità che mi toccano profondamente!)
- Vostro figlio ha ancora molta strada davanti a sé?
«Certamente. Però, proprio ora che Marco dà risposte così notevoli ed insperate, la risposta dell'Asl non è pienamente soddisfacente! Nostro figlio usufruisce di alcune prestazioni sanitarie dell'Adi (Assistenza Domiciliare Integrata) di Laveno, che interviene su richiesta del medico di base. Oltre ad alcuni ausili, ad esempio lo standing che serve a Marco per restare in posizione eretta per mezz'ora/un'ora circa tutti i giorni, Marco beneficia della fisioterapia per circa un'ora e 45 minuti al giorno per cinque giorni alla settimana. Inoltre, la Comunità Montana ci ha assegnato degli operatori sanitari con il compito di lavarlo ed assisterlo. Tralasciando il fatto che tutto questo non è affatto sufficiente sia in relazione alle necessità di nostro figlio, sia considerato il fatto che vi sono altri tre figli in famiglia cui badare, oltre alla casa, ai campi ed agli animali della fattoria, la necessità impellente di Marco, ora che ha ricominciato a parlare, è l'assegnazione di una logopedista, che possa intervenire con metodi riabilitativi per correggere le anomalie del linguaggio e dell'articolazione della parola. Inoltre, dobbiamo aggiungere che non solo le prestazioni forniteci sono insufficienti, ma gli interventi sono tra loro non bene coordinati poiché i singoli operatori non lavorano in équipe. Abbiamo fatto richiesta per un progetto personalizzato di "ospedalizzazione familiare" che preveda un maggior coordinamento, oltre alla possibilità di avere medici specialisti direttamente a casa per le visite del caso; tuttavia, ad oggi, non abbiamo ottenuto nessuna risposta positiva a tale riguardo».
- Siete in contatto con qualche altra associazione, magari della zona?
«Diciamo chiaramente che manca il tempo. Manca il tempo per seguire i nostri due figli più piccoli Luca di dodici anni e Silvia di quindici che vanno a scuola; manca il tempo di stare in compagnia di Chiara, la secondogenita, che trascorre già tutta la settimana fuori casa poiché frequenta l'università presso l'istituto Bosisio Parini per diventare educatrice professionale; manca il tempo per le faccende domestiche; manca il tempo per seguire lo stesso Marco, che avrebbe necessità di ricevere più stimoli. Mio marito Lino, poi, lavora sodo nella fattoria, ma è rimasto solo: Marco gli dava un grande aiuto ed aveva deciso di proseguire questa strada, ma ora?"
- Antonella, so che state costruendo una casa accessibile per Marco?
«Diciamo che grazie al prezioso aiuto di molti amici, stiamo riuscendo a realizzare questo sogno: la casa in cui viviamo adesso - la vedi bene - è situata sopra la stalla e vi è una ripida rampa di scale per accedervi. Da sola, non riesco neppure a portare mio figlio in giardino».
- Certamente di cose da dire ve ne sarebbero molte, ma che cosa vorresti trasmettere ai nostri lettori?
«La cosa fondamentale è "aprire l'obiettivo" sulla realtà del coma, in generale. Le persone dovrebbero comprendere che la persona in coma è un malato e non un soggetto già deceduto, una specie di "morto vivente". Così come la Casa dei Risvegli è nata come atto di amore ed è impostata non solo sulle sterili cure mediche, ma sul rapporto umano che si deve instaurare con il paziente, così i progressi sorprendenti di nostro figlio sono dovuti proprio alla terapia dell'amore, oltre alla competenza di parecchi operatori sanitari. In ogni caso, si deve, purtroppo, prendere atto del fatto che, attualmente, in Italia, la struttura socio-sanitaria non è in grado di dare risposte adeguate a questo problema e, personalmente, mio marito ed io stiamo conducendo una "dura battaglia" affinché i diritti di Marco siano rispettati. Vorrei che la nostra fosse un'ulteriore testimonianza anche a favore di quanti stanno vivendo la nostra stessa situazione».
Quello dei comatosi resta un enorme problema aperto. Al di là del progresso scientifico e delle speranze riposte in nuove cure, fondamentale è l'approccio bioetico: per chi crede che il coma (dal quale una elevata percentuale si risveglia anche dopo anni!) sia una forma - seppur molto particolare - di vita, la battaglia è soltanto quella di attivarsi per curare al meglio ed amare queste persone. Il fattore "qualità di vita" tanto esaltato nell'odierna società, può facilmente tradursi, per questi pazienti "scomodi", in un'arma a doppio taglio?
Riprendendo le illuminate parole di Papa Giovanni Paolo II, non possiamo non ribadire che: «Decidere della vita dell'uomo sulla base di un riconoscimento dall'esterno della sua "qualità" equivale a riconoscere che a qualsiasi soggetto possano essere attribuiti dall'esterno livelli crescenti o decrescenti di qualità della vita e, quindi, di dignità umana, introducendo un principio discriminatorio ed eugenetico nelle relazioni sociali!».
Maria Cristina Gallicchio
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C/C POSTALE A FAVORE DI MARCO OSSUZIO N. 59629295
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