Un incidente
dauto costringe Paolo, poco piu' che ventenne, sulla carrozzina. Seguono anni duri
affrontati con l'aiuto della fede.
Poi, lincontro con Chiara ed una nuova vita a
due.
Oggi Paolo e Chiara dicono: "Abbiate la pazienza di
attendere la persona giusta. Come si puo capire quale sia? A volte un indizio può
essere la propria volonta' di sacrificarsi per laltro".
Nell'editoriale dello scorso numero si
sottolineava l'importanza di essere attenti alla realta' quotidiana dell'handicap, senza
concentrarsi su fatti eccezionali o spettacolari.
Presentiamo allora, con la speranza che sia
apprezzata dai lettori del Lisdha News, lordinaria storia di Chiara e di Paolo: due
giovani ed il loro amore.
E uno spaccato di vita vissuta con slancio ed
impegno; vi sono le paure e le difficolta' che potrebbero riguardare chiunque fra noi alle
prese con un problema piu' grande di se stesso: la perdita dellautonomia ed una vita
"in salita" percorsa, allimprovviso, su due ruote. Ma tutto
"ruota" intorno a questa meravigliosa realta' che è lamore - lamore
delluomo e lamore di Dio - da cui i protagonisti traggono la forza per
affrontare le piccole battaglie quotidiane.
Davvero non mi riesce di scorgere nella realta'
umana niente di piu' prezioso, di piu' raro e di piu' straordinario dellamore
scambiato che porta frutto!
Come vi siete conosciuti?
Chiara "La nostra storia è un po
particolare. Ci siamo conosciuti al mare nellagosto del 1996, otto anni dopo
lincidente dauto di Paolo che era ospite di un comune amico. Abbiamo vissuto
insieme alcuni momenti di preghiera organizzati dalla parrocchia locale ed una cena in
compagnia. Ci siamo salutati con la promessa di rivederci a Como, magari per andare
insieme alla catechesi di Radio Maria.
In seguito, Paolo mi scrisse un biglietto per
comunicarmi il suo nuovo numero telefonico ed a me sembrò logico rispondergli con una
lettera. Così, quasi senza accorgercene, iniziammo la nostra corrispondenza e, dopo circa
dodici lettere ciascuno, poche telefonate ed un solo incontro di persona, alla fine del
mese di giugno, Paolo uscì allo scoperto: si presentò a Roma, dove mi trovavo per
partecipare al concorso di magistratura, con un eloquente mazzo di rose rosse!"
Talvolta, nel caso di persone disabili, vi sono
difficolta' nel comunicare i propri sentimenti o comunque un "interesse
particolare" verso laltro sesso: si teme di essere rifiutati e di soffrire
ulteriormente... non mi sembra sia stato il caso di Paolo...
Chiara "Il fatto di esserci conosciuti
"per iscritto" ci ha permesso di accantonare quella che poteva essere la
presenza di una carrozzina, lasciando che a parlare fossero semplicemente due persone con
i loro sentimenti e modi di essere".
Paolo "Dopo poche lettere raccontai a
Chiara del mio incidente: accadde nellottobre del 1988, nellultima sera del
periodo di leva. Mi trovavo in auto con altri commilitoni quando il conducente perse il
controllo dellautomezzo ed uscimmo fuori strada. Il destino volle che proprio io
rimanessi paraplegico avendo riportato una lesione midollare alle vertebre D11 e
D12...".
E poi cosa accadde? In particolare, quale è
stato il tuo stato danimo, Chiara, allinizio della vostra relazione: non hai
temuto dincominciare una storia damore con una persona disabile per le
maggiori difficolta' che ciò poteva comportare?
"Devo confessare che ripensando a quei momenti
sorrido ancora per la mia candida ingenuita': credevo che Paolo fosse venuto a Roma per
trascorrere una giornata con una sua amica, per accertarsi se "dal vivo" ci
potesse essere quel dialogo profondo e sincero instauratosi per lettera e invece...".
"Ma figurati se venivo da Bologna fino a Roma
solo per una semplice conoscenza! -interviene Paolo - inoltre, data la grande distanza tra
le nostre citta' di origine (Como e Bologna) una situazione intermedia non avrebbe avuto
senso: o si tentava o si lasciava perdere tutto!".
"Beh, lì per lì - continua Chiara - mi
sembrò una cosa azzardata: daltra parte vi erano state solo dodici lettere e
allincirca sei telefonate... decisi, comunque, di buttarmi: in quellistante
ebbi, infatti, la netta sensazione che quella fosse la mia strada...
Certamente, allinizio non è stato per nulla
semplice: da un lato ero piena di gioia perché mi rendevo conto che si trattava di una
storia importante, dallaltro cera la carrozzina e la gente ci guardava... Da
subito, quindi, decisi di combattere quel timore che provavo dentro di me ed incominciai a
prendere Paolo per mano in mezzo alla strada...
Successivamente, grazie ai preziosi consigli di una
amica fisioterapista, Michela, fui "introdotta nel mondo della paraplegia":
imparai molto sui problemi pratici che inevitabilmente si incontrano in questi casi,
sforzandomi - in realta' mi era spontaneo - di immaginare la giornata in compagnia della
sedia a rotelle. Inoltre trovai conforto nella dolce tenerezza di Michela, la quale mi
esortava a proseguire in questo cammino dicendomi: "Non ti preoccupare del fatto che
gli altri ti dicano che non siete normali: voi vivete la vostra normalita'!""
Quali sono state le reazioni dei tuoi genitori e
parenti, Chiara, quando hai comunicato che ti saresti sposata con Paolo? E quelle
dellambiente esterno, amici e conoscenti?
"Per i miei genitori non è stato facile, anche
perché erano alloscuro di tutto; daltro canto non ero neppure così sicura
che Paolo fosse convinto ad andare " fino in fondo "... diciamo che i miei si
sono trovati dinnanzi al fatto compiuto e mi pare piu' che comprensibile che fossero molto
preoccupati anche perché, come se non bastasse, Paolo ed io decidemmo di sposarci nel
giro di due mesi e di stabilirci a Bologna... una rivoluzione in piena regola!
In seguito, si sono molto affezionati a Paolo: le
loro resistenze e perplessita' erano concentrate, diciamo, sulla particolarita' della
situazione, sulla vita certamente piu' complessa cui sarei andata incontro, tuttavia, devo
riconoscere, che mi hanno lasciata libera di decidere.
Quanto agli amici e conoscenti si sono sempre
mostrati pronti a sostenerci sia moralmente che materialmente; spesso mi sono sentita
ripetere "ci sono molti matrimoni con persone handicappate nella testa... altro che
nelle gambe!""
Quanto e cosa ha significato la fede nella vostra
vita, soprattutto nellaffrontare le prove che avete incontrato?
Chiara "Abbiamo sempre affidato a Dio la
nostra storia. Personalmente ricordo ancora molti dei momenti trascorsi davanti al
Tabernacolo per chiedere a Gesu' se Paolo era la persona speciale che Egli aveva pensato
per me, chiamandomi alla vita matrimoniale. Allinizio della nostra storia decidemmo
insieme di porci sotto la protezione della Madonna: andammo a pregare e Le portammo le
famose rose rosse che Paolo mi aveva appena regalato!"
Paolo "La fede in Dio è per noi
fondamentale, il motore di tutto: spesso ci chiediamo cosa sara' di noi quando saremo
anziani e sicuramente non piu' autosufficienti... Ma grazie al cielo sono tranquillo
perché so che questa è la strada che Dio ha pensato per noi e che Egli non ci lascera'
mai".
Paolo, quali sono le tue attuali condizioni di
salute e quale è il tuo grado di autosufficienza?
"Le mie condizioni sono relativamente buone.
Purtroppo, ho quei problemi alla vescica ed ai reni che sono le classiche conseguenze
delle lesioni midollari: devo, pertanto, assumere una medicina specifica e sottopormi
periodicamente a controlli medici. Nel complesso, però, grazie alla lesione midollare
"bassa" ed a una notevole forza nelle braccia, godo di unottima autonomia:
posso guidare e caricare da solo la mia carrozzina sullautomobile, riesco, persino,
a superare piccoli gradini...".
So che hai un buon posto di lavoro presso una
societa' che elabora software per persone disabili...
"Sì, lavoro come programmatore multimediale a
Bologna. Ho avuto la fortuna di trovare un ambiente dove ci sono persone che mi vogliono
bene ed anche i miei datori di lavoro conoscono le mie esigenze e cercano di venirmi
incontro".
E tu, Chiara, che attivita' svolgi ?
"Sono avvocato, ma per ora non esercito la
professione a tempo pieno".
Come è la vostra vita di coppia e come vivete il
problema della sessualita'?
"Possiamo ripetere la frase della nostra amica
fisioterapista "Voi vivete la vostra normalita'!".
Credo che la nostra sia una vita come quella di
tante altre coppie: quando sto con Paolo è come se la carrozzina non ci fosse.
Scherziamo, bisticciamo e facciamo la pace come tutti...
Anche dal punto di vista della sessualita' non ci
sono mai stati problemi particolari. Insomma, il fatto che Paolo sia paraplegico non è un
muro davanti al quale fermarsi, ma una presa datto per andare avanti".
Pensate anche di avere dei figli?
"Purtroppo, a questo riguardo, abbiamo ricevuto
un risultato non incoraggiante delle analisi effettuate qui a Bologna. Tuttavia non
intendiamo arrenderci e stiamo gia' pianificando un viaggio nella capitale dove abbiamo
saputo che esiste una famosa equipe diretta dal professor Mancuso, noto ginecologo
cattolico, che si occupa da anni con successo di studiare e risolvere i problemi di
fertilita' della coppia. In ogni caso siamo entrambi convinti che la fecondita' della
coppia non si limiti a quella fisica ed abbiamo deciso di comune accordo che, comunque
vada, adotteremo dei bambini".
Quali sono i problemi pratici che maggiormente
ostacolano il cammino di una coppia in cui una meta' è portatrice di handicap?
Paolo - "Si tocca un tasto dolente...I miei
problemi sono gli stessi di un qualsiasi disabile. Per mia fortuna sono quasi
completamente autonomo perché Bologna, la citta' in cui viviamo, non agevola certamente
le persone portatrici di handicap, come a volte si lascia credere. Basti pensare che
lufficio per il rinnovo del tagliando dellauto per disabili ha un gradino...
A Bologna lunica linea di autobus adattati è
quella che collega la citta' con laeroporto, i marciapiedi hanno scivoli spesso
ripidi e malridotti - quando ci sono. Il Comune non riserva ai disabili che lavorano o
vivono in una determinata strada nessun posto auto, come, invece, accade per i cittadini
"normali" che, sulla base della residenza, ottengono un tagliando che
attribuisce loro il diritto al parcheggio.
Qualche anno fa noi disabili sfidammo il Sindaco e
la Giunta invitandoli a percorrere le strade della citta' sulla sedia a rotelle, affinché
si rendessero conto delle numerosissime barriere che quotidianamente ci ostacolano il
cammino: non si presentò nessuno, salvo i membri dellopposizione e a distanza di
anni la situazione non è cambiata!
Nonostante tutto sono ottimista riguardo al futuro e
fortunatamente laiuto di parenti ed amici non manca".
Quali sono, se esistono, le agevolazioni da parte
dello Stato o della Regione di cui avete beneficiato?
Paolo - "Gli aiuti regionali finalizzati
alle cure mediche presso istituti convenzionati sono molto scarsi. Nella scorsa primavera
ho seguito un programma di riabilitazione presso la clinica "Villa Margherita"
di Vicenza, ove con lausilio di tutori e di un deambulatore, sono riuscito a stare
in posizione eretta ed a camminare molto meglio di quanto non avvenisse in precedenza.
Solo tra circa sei mesi la Regione mi corrispondera' una somma a titolo di rimborso che
copre solo un terzo delle spese che ho dovuto sostenere.
Una ragazza emiliana disabile di mia conoscenza non
ha potuto avvalersi di questo moderno programma di riabilitazione perché non disponeva di
risorse economiche sufficienti. Se pensiamo che la Regione Sicilia, grazie forse al suo
Statuto Speciale, provvede al rimborso integrale delle spese mediche ...beh, cè
ancora molta strada da percorrere!"
Ho sentito che tra breve traslocherete in
un altra casa: la nuova abitazione risponde meglio, per come è strutturata, alle
esigenze di una persona costretta a circolare sulla sedia a rotelle?
Paolo - "Chiara ed io abbiamo potuto
sposarci grazie allospitalita' di mia madre che ci ha accolti in casa fino a che
abbiamo trovato una abitazione ben accessibile in carrozzina e che fosse " adatta
anche alle nostre tasche". Davvero siamo stati costretti a scartare uninfinita'
di appartamenti, anche di recente costruzione, perché avrebbero richiesto costose
modifiche indispensabili per labbattimento delle barriere architettoniche.
Contributi regionali in tal senso ve ne sono, ma è
arduo beneficiarne!"
Quali le attese per il prossimo futuro ?
"Se rispondessimo a bruciapelo, diremmo tanti
bambini - adottati o nostri, non ci interessa - prima, però, sarebbe bello che Paolo
potesse continuare il programma di riabilitazione a Vicenza e risolvesse i problemi
renali.
Poi, vorrei trovare, qui a Bologna, uno studio
legale a cui appoggiarmi: è così difficile farsi strada in una citta' che non ti conosce
e che da sé "produce" avvocati. Vedremo cosa ci riservera' il futuro: non
mettiamo limiti alla Provvidenza".
Volete lanciare un messaggio ai lettori del
Lisdha News che potrebbero avere una storia analoga alla vostra?
"Innanzitutto, vi ringraziamo di averci dato
lopportunita' di raccontarvi la nostra storia. Il messaggio che vorremmo dare è di
non arrendersi di fronte alle difficolta', al "chissa' cosa diranno". Se si ama
una persona e si è convinti di voler condividere la vita con lei bisogna lottare per
questo traguardo, anche se alle volte sembra che ti manchi la terra sotto i piedi!".
Grazie anche a voi, Chiara e Paolo, per averci
insegnato con semplicita' che le difficolta' che la vita riserva possono, se lo vogliamo,
divenire occasione di amore.
Maria Cristina Gallicchio