Capita spesso di vedere che chi è affetto da un handicap fisico o psichico è talvolta piu' capace di apprezzare le piccole cose della vita.

E' il caso di Giuliana, 23 anni di Varese, affetta da tetraparesi spastica dalla nascita a causa di un parto traumatico, con gravi conseguenze a livello fisico e psichico, in parte però superate nel tempo. Ora le difficolta' di movimento riguardano il braccio destro e la gamba sinistra e il ritardo mentale di cui soffre non le ha impedito di frequentare con interesse la scuola e di appassionarsi a vari hobby. Giuliana parla con grande entusiasmo delle sue giornate, divise tra la lettura ("mi piacciono i libri che parlano di mitologia e di storia"), l'apprendimento del computer, attraverso il quale prepara delle brevi lettere per le amiche e la nonna, le lezioni di pianola, le serate in oratorio o davanti alla Tv ("mi piacciono i film polizieschi").

Giuliana sorride quando ricorda le sue amiche e commenta "A me non piace stare sola, insieme si sta bene, è bella l'amicizia" e soffre quando le vede litigare. Aggiunge anche di avere un fidanzato di cui i suoi non sanno nulla e sembra neanche lui.

Le piace tanto uscire anche se le da' fastidio essere osservata, le sembra che le venga ricordato sempre di essere diversa dagli altri.

La madre mi racconta dei primi anni di vita di Giuliana, dei tanti problemi per farla parlare ("aveva la lingua legata") e di quando a cinque anni ha cominciato a camminare.

- Come avete vissuto quegli anni?

"Male, anche se io da ragazza avevo gia' passato vari momenti difficili e quindi diciamo che ero gia' un po' abituata a soffrire. A vivere la cosa con piu' serenita' mi ha aiutato molto il pellegrinaggio a Lourdes che feci parecchi anni fa con l'Unitalsi, dove mi resi conto di quante persone portavano sofferenze molto piu' grandi della mia".

- L'impatto con la scuola come è stato?

"Ci sono state situazioni positive e negative, dovute soprattutto alla diversa sensibilita' degli insegnanti. Giuliana è riuscita in ogni modo ad imparare a leggere e a scrivere ed ha potuto frequentare la scuola per segretaria d'azienda".

- Dopo Giuliana non avete avuto altri figli?

"No, una figlia così ti impegna talmente tanto... anche se lei un fratellino lo avrebbe desiderato".

- Che tipo di impegno richiede seguire un figlio con dei problemi?

"Un grande impegno e tanta pazienza. Faccio un esempio: tempo fa le avevamo preso un registratore: appena ha cominciato ad usarlo l'ha subito rotto. Dopo di quello ce ne ha rotti altri cinque. Ci sembrava che non valesse la pena di ritentare. Poi abbiamo pensato: ci sono genitori che comprano giocattoli molto costosi per i loro figli... e allora abbiamo deciso di comprarne ancora un altro e ora lo usa spesso. Io vorrei fare molto di piu' per mia figlia e spesso sono dispiaciuta perché vorrei avere delle competenze che non ho. Una cosa che comunque ho capito in questi anni è che è importante soprattutto che un genitore sia sereno, perché questo si trasmette al figlio".

"Ci sono persone che ci sono state molto vicine in questi anni. Ad esempio, una delle mie sorelle, gli amici dell'Unitalsi e alcuni medici, tra cui mi piace ricordate il dottor Borgati e la dottoressa Moroni.

A volte, certo, intorno a noi abbiamo visto un po' di freddezza, e ci è capitato magari di accorgerci che non eravamo molto graditi in un locale... Mi sono però un po' abituata a certi atteggiamenti, do per scontato che non tutti siano sensibili e poi devo dire che il modo di porsi nei confronti dell'handicap mi sembra migliorato negli ultimi anni, prima la gente era molto piu' indifferente. Incide molto comunque anche la modalita' con cui il disabile e la sua famiglia si pongono nei confronti degli altri, perché a volte quando ci si trova in questa situazione si rischia di chiudersi rimanendo isolati".

Ora Giuliana si prepara ad affrontare una nuova tappa e cioè il suo primo incontro con il mondo del lavoro. Tra poco andra' a lavorare presso una cooperativa sociale di Malnate.

Marcella Codini